Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Onderzoek » Onderzoeken MS Fonds » NL MS Studie

Nederlandse MS Studie

alt

Onderzoek naar het beloop en de impact van klachten en beperkingen, en naar gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met Multipele Sclerose (MS) of Clinically Isolated Syndrome (CIS).

Achtergrond

Het is onvoldoende bekend hoe bij mensen met MS of CIS op de lange termijn het beloop is van klachten en beperkingen, de impact ervan, en van de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven. Voor zover aanwezig zijn de gegevens afkomstig uit het buitenland en hebben betrekking op patiënten die in een bepaald gebied woonden of in een beperkt aantal ziekenhuizen werden onderzocht. Deze gegevens zijn niet zonder meer van toepassing op de Nederlandse situatie.

Dit onderzoek wil actuele en voor de Nederlandse situatie geldige gegevens verkrijgen over het beloop van klachten en beperkingen, de impact ervan, en van de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven bij mensen met MS of CIS. We onderzoeken niet alleen de ‘objectiveerbare’ impact van klachten en beperkingen (disability), maar ook de ‘subjectief ervaren’ impact ervan (disability perception). Het onderzoek zal informatie verschaffen over bijv. de (toename van) ziektelast die mensen met MS of CIS met de tijd ervaren. De resultaten worden gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften en zullen ertoe bijdragen dat patiëntenorganisaties beter in staat zijn tot belangenbehartiging en dat overheden hun beleid beter kunnen afstemmen op de werkelijke behoeftes. De gegevens over het beloop bij mensen met PPMS en SPMS zijn van belang als referentie zodra deze vormen van MS behandeld kunnen worden. Gegevens bij mensen met RRMS en CIS dragen bij om de effectiviteit en therapeutische waarde van behandelingen te bepalen.

Voor wie

Het onderzoek is bedoeld voor iedereen met de diagnose MS of CIS.

Wat houdt het onderzoek in?

Bij de start van het onderzoek en in de 5 jaar daarna elke 6 maanden vult u 2 vragenlijsten in. De MSIP (Multiple Sclerosis Impact Profile) en de MSQoL-54 (Multiple Sclerosis Quality of Life-54). Het invullen van deze lijsten vergt in totaal ongeveer 30 minuten. De vragenlijsten vult u thuis online in via de website www.msstudie.nl. Op genoemde tijdstippen worden ook vragen gesteld over de medicijnen die u gebruikt en of u een aanval heeft gehad. Dit duurt 5-10 minuten, afhankelijk van uw situatie. De lijsten en vragen hoeven niet achter elkaar te worden ingevuld. U heeft hiervoor telkens 1 week de tijd. Daarnaast krijgt u elke maand de gelegenheid om veranderingen in het medicijngebruik vast te leggen. Hiermee is gemiddeld 5 minuten gemoeid, afhankelijk van uw situatie.

Bij het begin van het onderzoek en daarna elk jaar gedurende 5 jaar stelt een neuroloog of verpleegkundig-onderzoeker u per telefoon vragen over eventuele klachten en beperkingen. Aan de hand van deze gegevens wordt een neurologische score berekend, de EDSS score (Expanded Disability Status Scale). Dit telefonisch interview duurt 20-30 minuten, afhankelijk van uw situatie.
Deze studie vindt in Nederland plaats en is beschrijvend, hetgeen wil zeggen dat er geen extra behandelingen of ingrepen plaats vinden. Uw neuroloog zal u verder behandelen volgens de normale klinische praktijk. Dit betekent dat hij of zij geen andere onderzoeken verricht of een andere behandeling start dan dat hij of zij zonder uw deelname aan deze studie zou doen. Extra bezoeken aan uw neuroloog zijn dan ook niet nodig. Bij het begin van de studie vragen we uw neuroloog eenmalig de diagnose en beloopvorm te bevestigen.
Deelname aan deze studie is geheel vrijwillig en u bent vrij om zonder opgaaf van reden uw deelname te beëindigen wanneer u dat wenst.
Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het Nationaal MS Fonds, en maakt geen gebruik van ondersteuning door farmaceutische bedrijven.

Wat gebeurt er met uw gegevens?

Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en worden beheerd door Curavista bv, Geertruidenberg. Er zijn verschillende maatregelen getroffen om uw gegevens goed te beveiligen. Zo worden uw (medische) gegevens gekoppeld aan een studienummer. Alleen uw neuroloog weet dat dit nummer overeenkomt met u als persoon. Uw neuroloog heeft geen inzage in de gegevens die u invult.
Deze studie is een initiatief van en wordt uitgevoerd door het MS4 Research Institute, een onafhankelijke wetenschappelijke organisatie zonder winstoogmerk, die zich toelegt op onderzoek naar de therapeutisch waarde van voor MS geregistreerde geneesmiddelen (fase 4 onderzoek) (www.ms4ri.nl). Het MS4RI is in 2008 opgericht door Dr. P.J. Jongen, neuroloog, en heeft een internationale wetenschappelijke adviesraad van erkende MS-deskundigen. Voor statistische analyses werkt het o.a. samen met academische centra.
Het MS4RI is verantwoordelijk voor de evaluatie van de gegevens en krijgt na afloop de antwoorden op de vragen, maar zonder de namen van de patiënten. Het instituut mag deze gegevens gebruiken voor beleidsvorming en wetenschappelijke doelen.

Heeft u vragen?
Voor antwoorden op uw vragen kunt u de studiewebsite www.msstudie.nl raadplegen of per e-mail contact opnemen met de coördinerend onderzoeker Dr. P.J. Jongen, neuroloog, via Dit e-mailadres is beschermd tegen spambots. U heeft JavaScript nodig om het te kunnen zien.

Er zijn tal van oplossingen voor tal van gezondheidsproblemen. Verschillende geneesmiddelen zijn antischimmelmiddelen. Viagra voor de behandeling van impotentie en andere landen verbonden erectiestoornissen. Viagra is een voorgeschreven voor de behandeling veel ongesteldheid verhelpen. Wat heb je om te lezen over "cialis"? Wat consumenten praten over "viagra 100mg kopen"? (Lees meer "cialis kopen"). Ten slotte hij er verschillende verklaringen en artsen hij gewoonlijk in staat om uw probleem te lokaliseren door middel van psychologische tests. Oorzaken van seksuele disfunctie omvatten ziekten van de bloedstroom, zoals atherosclerose. Chronische ziekte, bepaalde geneesmiddelen, en een aandoening genaamd ziekte van Peyronie kan seksuele disfunctie. Met gerenommeerde farmacie krijg je spaargeld, die ook kan worden ingewisseld respectabele online farmacie met een geldig recept voor dit geneesmiddel.

Meer online

Volg ons op