Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Over MS » Ziekte v Devic » ervaringsverhaal Devic

Ervaringsverhaal Ziekte van Devic

Ruim veertien jaar geleden, op 20 februari 1995, kreeg ik, toen 44 jaar jong, griepachtige verschijnselen. Zware hoofdpijn, geen eetlust, verhoging, kortom algehele malaise. Later werd door de huisarts een hardnekkige bronchitis geconstateerd. Nadat ik bijna genezen was van deze "griep", kreeg ik eind februari '95 een doof gevoel in de handen en voeten, in een paar dagen opkruipend naar mijn benen.

3 maart bemerkte ik enig krachtsverlies in mijn onderdanen. Op 4 maart was ik bij het ontwaken volledig blind aan beide ogen, was de kracht in beide benen verder afgenomen, vanaf mijn middel nagenoeg verlamd, en was er ook krachtsverlies in de rechterarm. Het gevoel was gestoord in beide handen.

Dezelfde dag opgenomen in een Universitair Medisch Centrum.

Neurologisch onderzoek volgde. Liefhebbers/sters kunnen wat mij betreft buiten deze site om wel details krijgen, hier laat ik ze, evenals lab en MRI resultaten, achterwege.
Na opname is er gestart met prednison 60 mg. In 2 dagen tijd verslechterde de neurologische toestand echter sterk. Onder verdenking ADEM is methylprednisolon gestart.
Ik raakte volledig verlamd en moest worden beademd. De visus bleef 0, met lichtstijve pupillen. De oogbewegingen waren beperkt en pijnlijk.

In de 3 weken hierna op de Intensive care verbeterde het neurologisch beeld langzaam. Ik ben 8 dagen in slaap gehouden. Visus bleef nog steeds volledig afwezig, 0. De oogbewegingen werden echter weer goed. Ik werd na 22 dagen op de IC gedetubeerd en via midi care overgeplaatst naar de afdeling neurologie. Kracht en gevoel in de armen zijn in de weken daarop nog iets toegenomen. De beademing via de tracheostoma kon worden gestopt. De kracht in de benen bleef 0. Soms wat pijnsensaties in de benen. Er was nog steeds sprake van een retentieblaas.

Diagnose: Neuromyelitis optica
Het syndroom van een dubbelzijdige neuritis optica met een myelitis, ook wel syndroom van Devic genoemd, en bestaat (in mijn geval) uit volledig en blijvend visusverlies beiderzijds met een (partiële) dwarslaesie, gepaard met pijn in ledematen. Het wordt veroorzaakt door subacute demyelinisatie van beide oogzenuwen en een gedeelte van het ruggemerg.

Na 2 maanden ziekenhuis ben ik opgenomen in een revalidatiecentrum afdeling dwarslaesie. Intensieve behandeling, oa veel fysiotherapie, heeft verder herstel zover bevorderd dat ik de armen nagenoeg zonder beperkingen weer kan gebruiken, lopen blijft moeizaam. Redelijk heftige neurogene pijn in billen, benen en voeten waar geen kruid tegen gewassen lijkt.

Ik heb hiervoor nog vele medicijnen geprobeerd, ingrepen ondergaan, zonder resultaat jammergenoeg. Volledige blindheid is blijvend, revalidatie ivm hiermee oa met behulp van een blindeninstituut.
Na 10 maanden ben ik ontslagen uit het revalidatiecentrum en kon ik naar huis.
Al met al ben ik een jaar van huis geweest.

Nog een tijd fysiotherapie in mijn woonplaats. Omdat het echter steeds meer om een ‘onderhoudstherapie’ ging heb ik in overleg na enige tijd besloten om wekelijks een bezoek te brengen aan een fitnesscentrum / sportschool.

Desalniettemin leek er na ruim 10 jaar een verslechtering op te treden, vooral bij tijden meer uitval van de benen en wat pijnlijke handen. De maximale afstand die ik nog kon lopen is drastisch achteruit gegaan. Weer terug in de medische mallemolen dus, oa neurologisch en lab onderzoek, nieuwe MRI, lumbaal punctie. Bloedonderzoek (in de Verenigde Staten) naar het voorkomen van antistof (IgG). Om een lang verhaal kort te maken: afgaande op deze scans, de punctie en het klinische beeld dacht de neuroloog toch een tijdje weer aan MS, de langzaam progressieve variant.

Na consultatie van hooggeleerde heren van de medische faculteit is deze gedachte echter weer verlaten. Diagnose was en is Devic. Op advies van neurologie ivm de toegenomen klachten weer langdurende en gerichte fysiotherapie in het revalidatiecentrum en daarna in mijn woonplaats. Dit hielp enigszins, maar kan de achteruitgang in de motoriek niet teniet doen. Ik ben weer gaan trainen op een sportschool, dat doe ik nog steeds; verder geen behandelingen. Medicijngebruik is nihil.

Inmiddels ben ik alweer een kleine dertien jaar aan het werk bij mijn oude werkgever in dezelfde functie als voorheen. Uiteraard hebben er wel wat aanpassingen plaats gevonden, waarvan een screenreader en text to speech programma op de pc en een scanner de belangrijkste zijn. Ik werk 20 uur per week. Meer is niet haalbaar, beperking hierin vooral door de neurogene pijn.

Een aantal mensen overlijdt aan ademhalingsverlamming of complicaties als infecties is me verteld. Ik ben er nog en heb dus mazzel. Aan de andere kant is het herstel in 60-70% van de gevallen zeer goed en daar hoor ik niet bij helaas. Het herstel kan permanent zijn maar ook kan het zijn dat de aandoening terugkeert of progressief beloopt (relatie met MS). Bij mij heeft zwelling van het myelum tot afsterving van de (gezichts)zenuwen geleid, waardoor de prognose slecht was en is.

De (sub)acute demyelinisatie van het zenuwstelsel was in mijn geval waarschijnlijk een auto-immuun reactie op een mycoplasma infectie. Of de ziekte van Devic een variant is, op MS of een zelfstandige ziekte is mij, mede surfend op het internet, nog steeds niet duidelijk.

Er zijn tal van oplossingen voor tal van gezondheidsproblemen. Verschillende geneesmiddelen zijn antischimmelmiddelen. Viagra voor de behandeling van impotentie en andere landen verbonden erectiestoornissen. Viagra is een voorgeschreven voor de behandeling van veel ongesteldheid verhelpen. Wat heb je om te lezen over "cialis"? Wat consumenten conversatie over "viagra 100mg kopen"? (Lees meer "cialis kopen"). Ten slotte hij er verschillende verklaringen en artsen zijn gewoonlijk in staat om uw probleem te lokaliseren door middel van psychologische tests. Oorzaken van sexuele disfunctie omvatten ziekten van de bloedstroom, zoals atherosclerose. Chronische ziekte, bepaalde voor geneesmiddelen, en een aandoening genaamd ziekte van Peyronie kan seksuele disfunctie. Met gerenommeerde apotheek krijg je spaargeld, die ook kan worden ingewisseld respectabele online apotheek met een geldig recept voor dit medicijn.

Meer online

Volg ons op