Home‘Acceptatie komt niet van de een op de andere dag. Dat kost tijd’

‘Acceptatie komt niet van de een op de andere dag. Dat kost tijd’

Maricha Kroeske (43) kreeg op haar 32e de diagnose MS. Een lange en hobbelige weg van acceptatie volgt. ‘Het is niet altijd makkelijk, maar ik ben gelukkig een positief mens. Ik geef nooit op.’

Maricha Kroeske - Grip op je leven

Met een stralende lach doet Maricha de voordeur van haar gezellige appartement open. Ze kocht haar huis één jaar voordat ze de diagnose MS kreeg. Maricha werkt op dat moment als regisseur bij 3FM – ‘de leukste baan van de wereld’. Als ze zich in 2011 een paar dagen niet lekker voelt, denkt ze eerst aan griep. Ze heeft een onbestendig, instabiel gevoel wat steeds erger wordt. Haar eigen huisarts denkt aan vocht in het oor. Als ze zich in de dagen daarna overal aan moet vasthouden om in huis te kunnen lopen, gaat ze naar een andere huisarts. Die belt gelijk een neuroloog. Maricha blijkt multiple sclerose, oftewel MS, te hebben. MS veroorzaakt bij Maricha geen schubs maar zorgt ervoor  dat haar lopen, korte termijngeheugen en concentratie langzaam steeds een beetje meer achteruit gaan. Maricha wil niets liever dan blijven werken, maar raakt arbeidsongeschikt. Ook kan ze niet langer haar spontane en vrije leven leiden. Bij iedere stap die ze zet, moet ze nadenken. Letterlijk en figuurlijk. ‘Door MS heb ik berekenend leren leven. Even spontaan iets ondernemen is er al lang niet meer bij. Alles wat ik doe moet ik plannen om mijn energie zo goed mogelijk te verdelen’.

Blijven bewegen

Aan de muur van de woonkamer springt een kleurrijk schilderij met daarop de woorden “Simple Game“ in het oog. Trots vertelt Maricha dat ze het maakte tijdens haar revalidatieperiode. Het is de titel van haar favoriete nummer van The Four Tops. Ooit tijdens haar stage bij de radio hoorde ze dit nummer voor het eerst en nog steeds inspireert het haar om door te gaan. ‘Een halfjaar na mijn diagnose ben ik gaan revalideren. Twee, drie keer per week ging ik naar revalidatiecentrum de Trappenberg en kreeg daar hulp van een psycholoog, fysiotherapeut en ergotherapeut. Dat halfjaar heeft me geholpen om vat te krijgen op mijn leven en de regie weer te nemen. Op het moment dat de neuroloog me vertelde dat ik MS had, dacht ik: Mijn leven is voorbij. Ik kom in een rolstoel. Ik had geen idee wat MS inhield.

De eerste dagen heb ik alleen maar gehuild. Het heeft wel even geduurd voor ik mijn ziekte kon accepteren en ik denk dat ik me er nooit volledig bij zal neerleggen. Wat ik bijvoorbeeld moeilijk te accepteren vind, is dat het lopen bij mij zo wisselend gaat. Er zijn fases geweest dat ik zonder stok buiten kon lopen. Dat motiveert me om twee keer per week naar de fysio te gaan om te oefenen. De wonderen zijn de wereld nog niet uit, dus ik blijf het proberen. Ik bewandel iedere dag in ieder geval de drie trappen om bij mijn brievenbus te komen en ga ook minimaal één keer per dag naar buiten om een rondje te wandelen. Als dat goed gaat, geeft me dat een boost.’

‘Op het moment dat de neuroloog me vertelde dat ik MS had, dacht ik: Mijn leven is voorbij. Ik kom in een rolstoel. Ik had geen idee wat MS inhield. De eerste dagen heb ik alleen maar gehuild. Het heeft wel even geduurd voor ik mijn ziekte kon accepteren en ik denk dat ik me er nooit volledig bij zal neerleggen.’

Maricha Kroeske

NAH-begeleiding

De cognitieve problemen die MS met zich meebrengt, zorgen voor uitdagingen. ‘Wat me letterlijk en figuurlijk op de been heeft gehouden is de NAH-begeleiding van professionals op gebied van Niet Aangeboren Hersenletsel die het revalidatiecentrum voor me heeft aangevraagd bij de gemeente (WMO). Mijn begeleidster komt iedere week langs. Ik kan goed met haar praten, ook over mijn ziekteproces. Ze neemt met me door wat ik heb beleefd en wat mijn plannen zijn. Om mijn energie goed te verdelen over de week. Ze kijkt met mij naar wat moet gebeuren en ook of ik leuke dingen blijf doen. Ze helpt me bij regelwerk, zoals het aanvragen van mijn gehandicaptenparkeerkaart voor de auto en mijn rolstoel. Ze helpt me met het organiseren van mijn huis en houdt in de gaten hoe het met me gaat. Het is zo fijn dat deze hulp er is.’

Eenzamer door corona

Op sociaal vlak heeft MS ook impact gehad. ‘Ik vind het lastig om hardop te zeggen, maar door MS en de afgelopen twee corona-jaren ben ik eenzamer dan daarvoor. Ik heb fantastische vrienden en vriendinnen en daar ben ik dankbaar voor, maar zij hebben hun eigen leven en gezin. Bovendien zijn ze door corona extra voorzichtig met mij. Ook het vrijwilligerswerk dat ik deed bij BNN/VARA is stil komen te liggen. Ik werkte voor de lockdowns twee halve dagen per week op de redactie van het radioprogramma De NieuwsBV. Ik deed daar allerlei ondersteunende klusjes en ik vond het geweldig om weer op een radio-redactie te zijn en me nuttig te voelen. Maar bovenal vond ik het heerlijk om onder de mensen te zijn. Dat sociale aspect is voor mij heel belangrijk. Ik hoop dat het leven snel weer wat gezelliger wordt’.

Een ander, maar gelukkig leven

Van nature ben ik een positief mens, maar als ik echt even stilsta bij mijn MS, dan kan ook ik wel eens in huilen uitbarsten. Ook dat is een vorm van accepteren van hoe het nu is. Ik zou graag willen dat het anders zou zijn, maar dat is niet zo. Dit is het. Ik heb MS, maar ik bén niet mijn ziekte. Ik probeer MS nooit de overhand te laten krijgen in mijn leven. Ik kan heel gelukkig worden van kleine dingen. Van schilderen, een zonnestraal op mijn gezicht, een mooi nummer op de radio. Ik hoop 80 te worden. Weliswaar op een andere manier dan ik had gedacht, verwacht en gehoopt, maar ik geniet nog steeds van mijn leven’.

Deel ook je verhaal

Wil jij andere mensen met MS inspireren met jouw verhaal?

Neem contact op