‘Als jongere met MS had ik zoveel vragen’
Mariëlle Hak (30) was twaalf jaar toen ze voor het eerst klachten kreeg; ze was moe, zakte door haar benen en kon niet ver lopen. ‘In die tijd was er nog niet zoveel bekend over MS bij kinderen, maar we vermoedden wel dat dat het was. Mijn oma en een neef hadden het ook.’
Er werd bij Mariëlle aanvankelijk nooit genoeg gevonden om de diagnose MS rond te maken. De behandelend artsen suggereerden dat het bij Mariëlle tussen de oren zat. ‘Daar heb ik lang last van gehad.’ Pas op haar twintigste werd de echte diagnose gesteld. ‘Ik moest heel erg wennen dat ik opeens wel serieus werd genomen. Vóór de diagnose was de fysiotherapeut onverbiddelijk: kom op, je kunt best lopen. Terwijl ik heel wankel op mijn benen stond. Na mijn diagnose veranderde de toon: voorzichtig, rustig aan, niet forceren. Die ommekeer vond ik lastig.’
Zwakke plek
De diagnose was voor Mariëlle ook een geruststelling. ‘Ik was er slecht aan toe doordat ik veel aanvallen achter elkaar had gehad. Aan verdriet om de diagnose kwam ik niet toe, ik was vooral opgelucht. Het voelde als erkenning. Tegelijkertijd zat ik ook in een achtbaan. Emotioneel, maar ook door alle informatie over nieuwe behandelingen en mogelijkheden. Dat is elke keer een proces dat je doormaakt: je probeert een behandeling, en als die niet werkt, vraag je je af wat je anders had kunnen doen.’
Omdat ze er slecht aan toe was, volgde Mariëlle al een poosje een opleiding grafische vormgeving vanuit huis. Toen ze tijdelijk blind werd aan een oog, stapte ze over naar de opleiding voeding en diëtetiek. Die maakte ze af, maar daarna werd ze afgekeurd. ‘Per jaar had ik in het begin wel vier of vijf schubs. Ik was aan het overleven. Die blindheid heeft ruim anderhalf jaar geduurd. Het blijft mijn zwakke plek: als het warm is, zie ik snel vlekken.’
Prednisonkuur
De neuroloog, de verpleegkundige en de fysiotherapeut van het MS Centrum gaven Mariëlle informatie waarmee ze verder kon. De MS onder controle krijgen was een zoektocht langs behandelingen en medicatie. ‘Ik ben geprikt en heb pillen gekregen. Uiteindelijk bleken maandelijkse infusen mij het beste te helpen. Mijn MS is er nooit volledig door tot rust gebracht, maar het was enorme winst dat ik niet meer vijf keer per jaar in het ziekenhuis lag.’ Mariëlle is blij dat er
behandelingen zijn. ‘Voor mijn oma waren die er niet; zij kon een prednisonkuur krijgen als ze een schub had.’
Steun vond Mariëlle bij haar moeder en zusje, en bij de hond die ze destijds had, een labrador. Die was er altijd voor haar. ‘Waar het kon, genoten we van het leven. Maar een normaal leven had ik niet. Ik was veel thuis en kon niet alles doen wat ik wilde. Je leert ook je vrienden en vriendinnen kennen. Er zijn mensen met wie je het leuk hebt als het goed met je gaat, en er zijn mensen die er altijd voor je zijn.’
‘Voor mijn oma, die ook MS had, waren er veel minder behandelingsmogelijkheden’
Mariëlle Hak
Festival
Mariëlle is altijd creatief geweest: sieraden maken en nagels lakken. Toen dat minder goed ging, begon ze een blog. ‘Schrijven bleek mijn uitlaatklep. In het ziekenhuis kwam ik nooit jonge mensen met MS tegen. Ik identificeerde me niet met de 40- en 50-plussers die ik daar zag. Ik zat ook met allerlei praktische vragen waarop de neuroloog niet meteen het antwoord had. Bijvoorbeeld: ik heb mijn studie afgerond, maar kan nu niet werken. Hoe ga ik daarmee om? Of: kan ik twee uurtjes met mijn scootmobiel naar een festival? De blog werd de start van de community Jong&MS. Ik begon laagdrempelig op Facebook en kreeg snel veel volgers. Toen realiseerde ik me: ik ben niet de enige jonge persoon met MS.’
Dicht bij jezelf
Sinds de eerste blogpost zijn we tien jaar verder. ‘Onze community heeft nu 1.100 leden. Als je jong bent en je krijgt de diagnose MS, dan is er geen handboek waarin staat hoe je verder kunt. Ik heb veel geleerd van de ervaringen van anderen, en help nu jonge mensen met MS. De antwoorden op vragen die ik zelf ooit had, heb ik gebundeld op een website. MS-poli’s en MS-verpleegkundigen in Nederland en België kunnen daarnaar verwijzen.
Jonge mensen willen zelf de regie houden. Dat herken ik. Terwijl oudere mensen veel door artsen laten bepalen. Jongeren willen weten: heb ik een keuze? Wat kan ik aan mijn leefstijl of voeding doen? Binnen onze community wisselen we de antwoorden op zulke vragen met elkaar uit. Mijn belangrijkste advies is: blijf dicht bij jezelf. Je arts kan veel zeggen en willen, maar jij zit er 24/7 mee. Het is niet eenvoudig om je arts te vertellen wat je wel en niet wilt.
De community Jong&MS start dit najaar met een campagne die daarover gaat: hoe de zorgprofessional het beste kan omgaan met een jongere met MS, en hoe je als jongere de touwtjes in handen kunt houden. Het Nationaal MS Fonds staat achter deze boodschap; we doen veel samen, ook in het kader van MpowerS. Samen maken we mensen ervan bewust dat MS voor jongeren anders is dan voor ouderen.’
