Ga naar inhoud
Anita (39): “Mijn kinderen moeten ermee leven. Dat vind ik het ergst.”
“Zo liep ik nog de Dam tot Damloop en zo werkte mijn linkerkant niet meer mee. Ik kreeg de diagnose MS.” Voor Anita en haar gezin veranderde alles in korte tijd. Waar het leven eerst draaide om sport, school en spontane uitjes, vraagt nu alles om aanpassing. Maar wat haar het meest raakt, is niet alleen wat zij zelf verliest - het is wat haar kinderen meemaken.
Kinderen die mee moeten veranderen
Anita heeft drie kinderen: een dochter van 14 en twee zoons van 12 en 7. Zij groeien op met een moeder die niet altijd mee kan doen. “Met mijn oudste kinderen kon ik de avondvierdaagse nog lopen. Toen was mijn MS minder ernstig. Maar mijn jongste kan dat niet meer met mij. Dat doet pijn.”
Ook dagelijkse dingen zijn anders geworden. “Ik kan niet lang staan, dus mijn dochter kookt en ik help zittend. Bij sportwedstrijden hang ik aan het hek of zit ik op een stoel. Eigenlijk gaat het niet. Maar ik ben er.”
Haar kinderen passen zich aan, vaak zonder klagen. “Ze zeggen: mam, je doet het nu wel rustiger. Maar eigenlijk nemen ze gewoon al heel jong meer verantwoordelijkheid.”
Het onbegrip van buitenaf
Wat het zwaarst weegt voor haar kinderen, is het onbegrip van anderen. “Mensen zien niet altijd dat ik ziek ben. Dan krijg je opmerkingen of blikken. Je moet je bijna bewijzen.”
Bijvoorbeeld op een gehandicaptenparkeerplaats: “Mensen tikken op mijn raam omdat ze denken dat ik er niet hoor. Mijn kinderen zitten ernaast. Die krijgen dat allemaal mee.”
Of in een pretpark: “Met een speciale pas mogen we sneller door. Dan zeggen mensen: ‘jullie zien er toch normaal uit?’”
Dat blijft hangen. “In de auto op de terugweg hebben we het daarover. Over de reacties van anderen. Terwijl je eigenlijk wilt napraten over de attracties en het plezier van zo’n dag.”
Niet alles samen kunnen doen
MS maakt het leven onvoorspelbaar. “Een dagje pretpark, een schoolreis, een avondje weg – vaak lukt het niet meer. Ik ben snel overprikkeld of heb hulp nodig.”
Voor haar kinderen betekent dat dat dingen anders gaan. “Mijn man gaat soms alleen met hen op pad. Terwijl we het liefst samen gaan.”
“MS raakt ons allemaal”
Anita probeert er het beste van te maken. Haar scootmobiel is haar ‘fiets’, haar krukken zijn kleurrijk. Ze blijft gaan, ook op slechte dagen. Maar de impact is duidelijk. “MS sloopt meer dan je zenuwen. Mijn kinderen moeten ermee leven. Met de ziekte, maar ook met hoe de buitenwereld erop reageert.”
Ze hoopt op meer begrip. “Niet alleen voor mij, maar juist voor hen.” MS raakt het hele gezin. Ook de kinderen die ongevraagd meedragen.
Stop MS. Help mee.
