MS. Het stopt bij ons. Het stopt bij jou.

Hanne (34) leeft met MS, een diagnose die haar leven ingrijpend veranderde. “Je bent jong, hebt dromen van een mooi gezin en een toekomst vol mogelijkheden. Dat had ik ook, tot mijn leven in één klap veranderde. De diagnose MS bracht pijn, extreme vermoeidheid en hersenmist in mijn dagelijks leven. Het zijn onzichtbare, maar allesbepalende klachten die alles ingewikkeld maken. Toch gaf ik mijn wens voor een gezin met mijn grote liefde William niet op. Er is mij al zoveel afgenomen, dit nemen ze niet van ons af, dacht ik vastberaden. 

De diagnose MS kwam na de geboorte van Jeppe, mijn oudste zoontje. Ik lag 24 uur per dag op bed en kon niet genieten van mijn kraamtijd. De zwangerschap van Lieuwe, was ook heel zwaar. Toch ben ik heel gelukkig met de keuze en haal ik elke dag kracht uit mijn gezin. Het kost me echter veel. Na een paar uur wakker zijn of inspanning met het gezin, moet ik ’s middags slapen. En als mijn zoontje Jeppe van vijf op het schoolplein vraagt of er vriendjes mogen spelen, moet ik regelmatig zeggen dat ik geen fut heb. Dat breekt mijn moederhart. Wat voor anderen normaal is, zoals een uitstapje, is voor ons een grote opgave. Jeppe droomt ervan om samen met mij naar Monkeytown te gaan. Ik hoop dat ik hem die droom ooit kan geven. Mijn gezin is mijn kracht, ondanks alles blijf ik vechten voor ze. 

Voor Karolien (40) zette MS twee jaar geleden haar leven en dat van haar gezin volledig op zijn kop. “Er is sinds ik in mei ’23 in het ziekenhuis belandde met rechtszijdige verlamming ten gevolge van MS veel veranderd. Samen ontbijten aan tafel, mijn jongens naar school brengen, meegaan naar rugbytraining; het is allemaal niet meer vanzelfsprekend”. 

Ik mis mijn oude leven. Ik ben niet meer de vrouw en moeder die ik was, en ook vriendschappen zijn veranderd. Het is constant zoeken naar wat en hoe het wel kan. Spontaan afspreken lukt eigenlijk niet. Of zomaar ergens wat gaan eten. Ik moet weten hoe fel het licht is, hoe hard de muziek staat en hoe het met de akoestiek gesteld is. Ik ben in een restaurant laatst drie keer gaan verzitten om de beste plek te vinden. Ook ben ik eind september volledig afgekeurd en dat is heftig. Ondanks dat ik een tweede revalidatietraject volg en een heel fijn netwerk heb, voelt dit als een eenzaam en ingewikkeld proces. Levend verlies wordt het ook wel genoemd. Afscheid nemen van de verwachtingen die ik had van het leven. Ik ben zoekende in hoe ik mijn dagen wil en kan indelen. Zodat ik me weer van waarde kan voelen en voldaan op een dag kan terugkijken. Ik heb er zeker vertrouwen in dat dat gaat lukken, stapje voor stapje. Hopelijk ook letterlijk; dit jaar start ik met medicatie die er mogelijk voor zorgt dat het lopen me minder moeite kost!  

Vier jaar geleden kreeg Jamie (34) te maken met onverklaarbare klachten. “Ik kreeg ineens moeite met lopen, mijn coördinatie liet me in de steek en ik had tintelingen in mijn armen, benen en heupen. Na een MRI en later een lumbaalpunctie kreeg ik de diagnose MS. Mijn eerste gedachte? ‘Ik eindig in een rolstoel.’ Dat beeld had ik, net als veel anderen, van deze ziekte. 

In het begin wilde ik er niet aan toegeven. Ik dacht: als ik gewoon mijn medicijnen neem, kan ik doorgaan zoals altijd. Dus bleef ik werken, zorgde ik voor mijn twee jonge kinderen en probeerde ik mijn sociale leven overeind te houden. Maar vorig jaar lukte dat niet meer. Mijn omgeving zag dat ik hulp nodig had, en gelukkig heb ik die toen gekregen. Ik kreeg een revalidatietraject met fysiotherapie, maatschappelijk werk en ergotherapie. Daar leerde ik niet alleen mijn fysieke grenzen beter kennen, maar ook hoe ik meer in het nu kan leven. Voorheen piekerde ik veel over de toekomst, maar nu waardeer ik juist de mooie dingen om me heen. Het leven is anders dan ik me ooit had voorgesteld, maar ik heb geleerd het opnieuw waardevol te maken.” 

In 2018 kreeg Ashley, een jonge moeder van een mooie dochter, de diagnose MS. “Vreemd genoeg voelde de diagnose eerst als opluchting. Sinds mijn 14e liep ik met vermoeidheidsklachten en andere problemen, die steeds werden afgedaan als stress of puberteit. De diagnose bevestigde dat het niet tussen mijn oren zat. Natuurlijk was ik ook geschokt, en dat gold voor mijn omgeving. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn ouders, die bij me in de straat wonen, en van mijn man. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor want het gaat soms echt wel slecht met mij. Hulp van de gemeente is echter lastig. Toen ik huishoudelijke hulp aanvroeg, werd gezegd dat mijn man dat naast zijn fulltime baan wel kon doen. Kinderopvang krijg ik ook niet, omdat ik afgekeurd ben en geacht wordt thuis voor de kinderen te zorgen. 

Toen bij mij MS werd vastgesteld, kon ik niet praten en was mijn hele rechterkant uitgevallen. Na een zware behandeling ging het fysiek wat beter, en zelfs de laesies in mijn hersenen namen af, iets wat volgens specialisten niet mogelijk is. Ondanks alle tegenslagen hebben mijn man en ik ervoor gekozen een tweede kind te nemen. Daar hebben we heel goed over nagedacht. Het leven is voor iedereen fragiel, en je weet niet wat de toekomst brengt, zeker als je MS hebt. Dus ik ga dingen niet uitstellen.” 

Na de geboorte van de dochter gingen sommige klachten van Chantal maar niet weg. Sterker nog, er kwamen steeds meer klachten bij. Uiteindelijk volgt na drie jaar de diagnose: Multiple Sclerose. ‘Ik wist niet wat MS was, en hoe ernstig het was. Ik ga in sneltreinvaart achteruit en zit inmiddels een rolstoel. Eerst herstelde ik na iedere schub, een ontstekingsaanval, maar die aanvallen laten blijvende schade achter. Nu krijg ik zwaardere medicijnen waarvan ik hoop dat ze blijven werken. Want als die niets meer doen, is er helemaal geen sprake meer van herstel. Dan ga ik alleen nog maar achteruit.  

MS heeft mijn leven ingrijpend veranderd. Ik moest mijn baan bij de NS opgeven en word steeds afhankelijker van mijn partner Raphaël. “Als ik één stap achteruit ga, moet hij tien stappen harder. Elke dag helpt hij of de thuiszorg mij met wassen en aankleden. Ondanks de onzekerheid blijf ik strijdbaar. Ik volg een speciaal voedingsprogramma en doe mee aan onderzoeken, want ik wil zoveel mogelijk grip houden op mijn leven. Mijn gezin en vriendinnen geven me kracht. Soms merk ik dat mijn omgeving bezig is met de dood, maar daar wil ik nog niet aan denken. Ik heb mijn dochter beloofd dat ik 80 word. Bij haar diploma-uitreiking, als ze gaat trouwen en kindjes krijgt; ik zal overal bij zijn!’  

Sander was 28 toen hij de diagnose MS kreeg. Zijn zoontje was nog geen jaar oud. “Ik lag na een festival of een dagje pretpark kotsend in mijn bed van vermoeidheid. Alles draaide. Dat ik MS heb, kwam als een klap, maar het verklaart veel. Gelukkig kan ik nog steeds naar een pretpark, maar ik moet het plannen. Na zo’n inspanning moet ik bijkomen. Ik ben heel mobiel en stabiel, mede dankzij de medicijnen waar ik direct mee begonnen ben en die meteen aansloegen. Van zware inspanningen of plotselinge bewegingen maken heb ik last. Maar verder werk ik volledig, ik wandel veel en zit graag op de mountainbike. Ik ben geen stilzitter. 

Afgelopen jaar maakte ik een droom waar door samen met mijn zwager de Nijmeegse Vierdaagse lopen. Dat betekende vier dagen lang 50 kilometer per dag wandelen. Dit deed ik om mezelf uit te dagen én om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Door deze actie hoop ik een mooi bedrag op te halen en anderen te inspireren om ook in actie te komen. Alleen door meer onderzoek kunnen we ervoor zorgen dat MS uiteindelijk stopt. Dat geeft mij hoop voor de toekomst.