Benno: ‘Spontaan iets ondernemen met mijn gezin is er niet meer bij’

Voor Benno Freriks (49) kwam deze diagnose tien jaar geleden als een enorme klap. Benno zit inmiddels in een rolstoel en heeft last van ernstige vermoeidheid. MS heeft niet alleen impact op zijn eigen leven, maar ook op dat van zijn gezin. “De droom om met mijn dochter op de tennisbaan te staan, heb ik moeten loslaten”. 

‘De diagnose was een ontzettende klap’

Bij Benno zorgt MS ervoor dat hij voor anderen vanzelfsprekende en alledaagse dingen niet kan doen. Hij kan niet even snel met zijn dochter meelopen naar het schoolplein. Hij heeft haar niet kunnen leren fietsen. En samen op de tennisbaan staan, dat zal er nooit van komen. Benno is 39 als hij last plotseling krijgt van uitvalsverschijnselen in zijn rechterarm en -been en niet meer kan lopen. “In eerste instantie dacht ik nog dat het een terugslag was van een stressvolle periode. Ik was jaren bezig geweest om mijn vrouw en toen tweejarige dochter vanuit de Filipijnen naar Nederland te krijgen en eindelijk was ons gezin compleet.” Omdat Benno in rustiger vaarwater niet opknapt, wordt hij voor onderzoek doorverwezen naar de neuroloog. “De diagnose MS was een ontzettende klap die ik eerst moest verwerken. Daarna ben ik de strijd aangegaan en met behulp van revalidatie en fysiotherapie weer op de been gekomen. Ik dacht op dat moment dat ik weer verder kon met mijn leven.”  

Het verloop is vaak grillig

Helaas gaat Benno in de jaren die volgen steeds een beetje achteruit. Van kunnen lopen met een wandelstok en een rollator, zit hij nu in een rolstoel.  “Stress of een virus kan ervoor zorgen dat MS klachten opeens verergeren en dat nieuwe klachten zich aandienen. Het verloop is vaak grillig. Bij iedere terugval lever ik weer iets in. Die achteruitgang en het steeds weer schakelen is het moeilijkst van MS. Ik kan me momenteel niet meer zelfstandig verplaatsen vanuit mijn rolstoel naar de traplift in huis. Afgelopen december zag ik opeens niks meer met één oog. Dat was enorm beangstigend, maar gelukkig is dat weggetrokken.”  

Onzichtbare klachten

Een onzichtbare MS-klacht die Benno’s dagelijks leven beïnvloed is ernstige vermoeidheid. “Als ik een keer naar een voetbalwedstrijd of een feestje ga, moet ik van tevoren rust nemen. De dag erna ben ik gesloopt. Dat maakt dat ik bij alles wat ik doe afweeg: Is dit het waard om hiervoor de rekening te betalen? Ik kan daardoor minder ondernemen met mijn gezin dan ik zou willen. Simpele dingen als even snel de stad in gaan, gaat niet. Als we op vakantie gaan, dan ben ik weken van tevoren bezig om alles goed voor te bereiden. Het spontane is er sinds MS wel vanaf en dat mis ik.” 

Een toekomst zonder MS

“Mijn dochter weet niet beter dan dat ik MS heb. Ze is ermee opgegroeid. En toch voel ik me vaak schuldig naar mijn gezin. Op slechte momenten moet ik in huis overal mee geholpen worden. Stephanie gooit mijn benen op bed als mij dat niet lukt. Ze helpt me vanuit mijn rolstoel onze aangepaste auto in. Dat is hartstikke lief, maar als ouder wil je niet dat je kind daar druk mee is. Ik probeer zo min mogelijk stil te staan bij wat mogelijk nog komt en mijn energie te steken in behouden wat ik heb. Ik hoop voor de nabije toekomst op een therapie die mijn achteruitgang kan stoppen. Voor de volgende generatie hoop ik op een toekomst zonder MS.”