30 jaar Nationaal MS Fonds

De vijf initiatiefnemers misten een organisatie die er echt voor mensen met MS was. Ook bestonden er veel misverstanden over multiple sclerose, een belangrijke reden om mensen met MS maar ook de samenleving beter te informeren. Voorlichting voor en bewustwording bij mensen met MS, en het grote publiek loopt als een rode draad door de afgelopen 30 jaar. Meer kennis over MS is essentieel als je MS hebt. Het helpt je om betere keuzes te maken in het leven met MS en je meer grip op te laten ervaren op je leven. Daarnaast moet de samenleving weten wat MS is en welke impact het heeft op het leven. MS is een probleem dat de hele samenleving raakt. We kunnen dat niet alleen aan de individuele persoon met MS over laten.

In de loop van de jaren zijn belangrijke stappen gezet. Zo werd met de naamsverandering naar Nationaal MS Fonds in 2002 de doelstelling breder. De ondersteuning en de kennis die we bieden is zoveel mogelijk gestaafd door wetenschappelijke bewijzen. Vanaf 2014 richten we ons ook op wetenschappelijk onderzoek, mogelijk gemaakt door groeiende inkomsten. Vanzelfsprekend doen we onderzoek naar de oorzaak van MS. Want de harde werkelijkheid is dat we nog niet weten waardoor MS wordt veroorzaakt en hoe het ontstaat. Daarnaast maken we onderzoek mogelijk gericht op betere MS-zorg en voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS. Inmiddels is er maar liefst 10 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek toegekend.

Grip op je situatie

Vanaf het begin staan mensen met MS centraal bij het Nationaal MS Fonds. Op verschillende manieren stimuleren we mensen met MS om hun grenzen te verleggen en zelf de regie over hun situatie te pakken. We geloven in een positieve houding, kijken naar wat er wel kan, en hoe dat kan. Een gevoel van grip op je situatie zorgt voor een betere kwaliteit van leven. Een mooi voorbeeld hiervan is het Can Do behandelprogramma. Meer dan 750 deelnemers hebben er sinds de start in 2011 profijt van gehad. Mensen met MS, en hun partner of mantelzorger krijgen hier diverse handvatten aangereikt om sterker te worden in het omgaan met MS. In 2011 gestart in de vorm van een intensief weekend, is het programma afgelopen jaar doorontwikkeld naar het wetenschappelijk onderbouwde Can Do More programma. In dit nieuwe programma, bestaande uit acht sessies en een ankersessie, krijgen deelnemers tips en technieken voor zelfevaluatie, gezondheidsbevordering, stressmanagement en sociale ondersteuning. Deelnemers voelen zich na afloop sterker, weerbaarder en meer in control over hun eigen leven. Ze waarderen de training gemiddeld met een 8!

MS.nl

Terug naar hoe het allemaal begon, met voorlichting en bewustwording. Waarschijnlijk verbaas jij je, net als ik, over de wirwar van informatie over MS op het internet. Het ontbreekt aan eenduidigheid en betrouwbaarheid op de vele honderden sites. Patiënten, naasten en zorgprofessionals zien door de bomen het bos niet meer. Dat kan en moet anders. Wat we nodig hebben, is één gezaghebbend, goed vindbaar en betrouwbaar platform. Met veel trots kan ik vertellen dat dit er eindelijk gaat komen! Na jarenlange intensieve voorbereiding slaan het Nationaal MS Fonds en MS Vereniging Nederland de handen ineen om het online platform MS.nl te bouwen. Dit wordt dé online plek met betrouwbare, uitgebreide en actuele informatie over MS. MS.nl moet de plek worden waar zorgprofessionals naar verwijzen, en waar mensen met MS en hun naasten terecht kunnen voor informatie en in contact met elkaar kunnen komen. Eind 2023
gaat MS.nl live.

30 jaar Nationaal MS Fonds is geen reden voor een feest, ons doel is immers om een oplossing voor MS te vinden en onszelf overbodig te maken. Maar het is wel een mijlpaal om bij stil te staan en extra aandacht voor MS te vragen. Ik kijk al uit naar de 25e editie van de Nationale MS Dag op 29 oktober. Zet ‘m vast in je agenda, want met onze special guest prof. Erik Scherder maken we er iets speciaals van.

Ik ben enorm trots op wat er in de afgelopen 30 jaar is bereikt voor mensen met MS. En ik ben dankbaar voor alle vrijwilligers, donateurs en collega’s die dit mogelijk hebben gemaakt. Namens het Nationaal MS Fonds wil ik iedereen bedanken voor hun steun. Ik beloof dat wij ons met deze steun voor de volle 200% blijven inzetten voor een oplossing voor MS.

Rianne Wisgerhof
Directeur-bestuurder Nationaal MS Fonds