Digitale zelfmonitoring
Bij mensen met MS die hun gezondheid zelf digitaal monitoren kan mogelijk de effectiviteit van de behandeling van MS vergroot worden. Digitale zelfmonitoring kan wellicht bijdragen aan vroege opsporing van ziekteactiviteit, gepersonaliseerde zorg en zelfmanagement bij MS.
De beloofde effecten van digitale zelfmonitoring zijn nog bijna niet onderzocht. Ook is niet bekend of er verschil zit in de effectiviteit van digitale zelfmonitoring tussen verschillende ziekenhuizen. En ervaren mensen met MS en hun zorgverleners barrières bij het gebruik ervan? Wat zijn hun wensen en behoeften voor verdere ontwikkeling en uiteindelijke realisatie van digitale zelfmonitoring in de klinische praktijk van MS?
Multiple Sclerosis self-monitoring & self-management (MSSM) onderzoek
Begin 2019 is het onderzoek ‘Multiple Sclerosis self-monitoring & self-management (MSSM) onderzoek’ gestart. Onderzoekers hopen met dit onderzoek een antwoord te vinden op een belangrijke vraag:
Wat zijn de effecten van en de ervaringen met digitale zelfmonitoring, in het bijzonder betreffende vroege opsporing van ziekteactiviteit, gepersonaliseerde zorg en zelfmanagement van MS?
Om deze vraag te beantwoorden is een multicenter studie opgezet in vier MS-centra:
- AmsterdamUMC, locatie VUmc
- Rijnstate (Arnhem);
- St. Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein)
- OLVG (Amsterdam)
Deze multicenter studie bestaat uit een randomized controlled trial (RCT) waarbij deelnemers uit de interventiegroep een jaar lang gebruikmaken van
een digitale zelfmonitoring interventie. Het MS4 Research Instituut in Nijmegen is betrokken bij de coördinatie van de studie.
Het Nationaal MS Fonds financiert het onderzoek met €278.000. Bovendien levert de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) een bijdrage van €350.000.
MS sherpa
Voor de digitale zelfmonitoring wordt MS sherpa gebruikt. Dit is een digitale applicatie voor op de mobiele telefoon. Het doel van de app is het bevorderen van zelfmanagement bij mensen met MS. Dit gebeurt door het aanbieden van wekelijkse looptesten, cognitietesten en vragenlijsten. Daarnaast kunnen mensen met MS zelf opmerkingen toevoegen of handmatig een dagboek bijhouden in de app. Zowel voor de patiënt als zijn behandelend arts zijn de resultaten van de testen en vragenlijsten overzichtelijk te zien op een dashboard. Het Nederlandse bedrijf Orikami ontwikkelt de digitale biomarkers die de app gebruikt momenteel verder.
Toename kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg?
Onderzoekers willen onderzoeken of door het gebruik van de app de zelfeffectiviteit en kwaliteit van leven van mensen met MS toeneemt. Ook willen ze weten of de kwaliteit van de zorg verbetert. Daarnaast gebruiken onderzoekers van Radboud Universiteit Nijmegen data uit de digitale zelfmonitoringsgegevens om te kijken of MS-ziekteactiviteit en progressie via de digitale zelfmonitoring ontdekt kan worden. Dit gebeurt aan de hand van algoritmes. Als dit het geval is, kunnen er eerder passende maatregelen genomen worden.
Digitale zelfmonitoring
Met de gegevens uit de app ontwikkelen onderzoekers richtlijnen om digitale zelfmonitoring in de MS-zorg te realiseren. Naast het gebruik van de gegevens uit de wetenschappelijke studie, worden focusgroepen georganiseerd met MS-zorgverleners en de MS-patiëntenvereniging, maar ook met beleidsmakers en zorgverzekeraars. Dit deel van het onderzoek wordt gedaan door onderzoekers van het Institute for Science in Society, Radboud Universiteit Nijmegen.
Update: promotie
Promovendus Karine Wendrich heeft onderzoek gedaan met focusgroepen en gekeken naar hoe mensen met MS en zorgverleners digitale zelfmonitoring gebruiken en wat deze uitkomsten kunnen betekenen voor de ontwikkeling en implementatie. In januari 2024 is zij gepromoveerd op dit onderzoek. Enkele uitkomsten:
- Mensen met MS zouden de technologie graag gepersonaliseerd zien en willen ondersteuning bij het gebruik ervan
- Vanwege eigen aangeleerde routines en zelfkennis bleek zelfmonitoring niet per se noodzakelijk voor verbetering van zelfmanagement.
- Mensen die geen technologie voor zelfmonitoring gebruiken, zijn kritisch op de sociale impact die het gebruik ervan heeft, doordat ze kennis uit eigen ervaring over hun lichaam meer waarderen dan kwantitatieve data die met de technologie gemeten wordt.
Zorgverleners stonden positief tegenover het gebruik van digitale zelfmonitoring als aanvulling op de medische afspraken, maar zouden wel invloed willen hebben op het gebruik, zoals het kunnen voorschrijven ervan. Deze resultaten geven inzichten voor de ontwikkeling en de implementatie van digitale zelfmonitoring voor mensen met MS.
Fotografie: Marcel Krijgsman ©
