Het effect van thuismonitoring op het leven van mensen met MS
Welk effect heeft thuismonitoring op het leven van mensen met MS? Dat onderzoekt onderzoeksverpleegkundige en promovendus Marlies Hoving onder begeleiding van dr. Esther Zeinstra, neuroloog in het Isala MS Centrum. Vermoeidheid is namelijk een van de meest voorkomende klachten bij mensen met MS. Een controle in het ziekenhuis kan een enorme inspanning zijn. Thuismonitoring bij MS kan een oplossing hiervoor zijn.
Vaker naar het ziekenhuis?
In de huidige situatie bezoekt iemand met MS gemiddeld vier keer per jaar het ziekenhuis voor controle:
- twee keer bij de neuroloog,
- afgewisseld met twee bezoeken aan de MS-verpleegkundige.
Deze poliklinische controles kosten de persoon met MS veel energie, dus wil je dit tot het minimale beperken.
In de afgelopen jaren zijn er echter veel nieuwe behandelmogelijkheden bij gekomen die effectiever zijn. Deze behandelingen hebben echter ook meer bijwerkingen en zijn duurder, waardoor het belangrijk is dat artsen het effect en de bijwerkingen nauw monitoren. Het gevolg is dat er juist méér ziekenhuisbezoeken nodig zijn, vermoeiend voor de MS-patiënt. Daarbij komt dat veel mensen met MS cognitieve problemen hebben, waardoor consulten vaak minder effectief zijn dan gewenst.
Thuismonitoring en connected care
Thuismonitoring kan misschien uitkomst bieden. Dit betekent dat mensen met MS thuis onder andere online vragenlijsten invullen over hun gezondheid die de zorgverlener kan inzien. Ook kunnen ze een dagboek bijhouden en in sommige gevallen beeldbellen met de arts of verpleegkundige. Het is belangrijk om te weten of dit een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van mensen met MS.
Is thuismonitoring de oplossing?
Welk effect heeft thuismonitoring op het leven van MS-patiënten? Wordt de zorg beter? Krijgen mensen met MS meer autonomie en is het minder belastend voor hen? Op bovenstaande vragen hopen dr. Esther Zeinstra en onderzoeksverpleegkundige en promovendus Marlies Hoving samen met het hele MS-team antwoord te krijgen. Daarom doen zij onderzoek naar thuismonitoring in de MonSter-studie.
MSMonitor app
Voor de thuismonitoring gebruikt men de MSmonitor, een app waarbij MS-patiënten online vragenlijsten invullen. De resultaten over de tijd worden in grafieken getoond. Daardoor krijgen patiënten meer inzicht in hun persoonlijke ziektebeloop en meer grip op hun symptomen. Hierdoor stijgt de autonomie en krijgt de patiënt meer de regie. Ook de zorgverlener kan deze vragenlijsten en resultaten inzien, waardoor er beter inzicht in het beloop en de problematiek is.
Effectiever consult
Het gevolg is dat een consult naar verwachting effectiever verloopt en misschien zelfs via beeldbellen kan plaatsvinden. Bovenal is thuismonitoring minder belastend voor de patiënt, waardoor de kwaliteit van leven mogelijk stijgt. Ook wordt er onderzoek gedaan naar SmartLab. Hiermee kan een MS-patiënt zelf thuis bloed prikken met een prik in de vinger. Dit bespaart tijd. Bovendien is de verwachting dat men zich minder ziek voelt, omdat de MS-patiënt niet naar het ziekenhuis hoeft.
Voor het onderzoek zijn 208 MS-patiënten en 112 mantelzorgers/partners geïncludeerd. In november 2022 vond de eerste publicatie plaats. Hierin werd de onderzoeksmethode beschreven.
Marlies Hoving
Onderzoeksverpleegkundige en promovendus Marlies Hoving werkt met hart en ziel aan dit onderzoek. Na een bewogen tijd is ze helemaal op haar plek in het MS-centrum. ‘Ik ben gemotiveerd dat er oplossingen komen en ik vind het fascinerend dat er nog steeds geen oorzaak is gevonden voor MS. Er zijn wel steeds meer behandelingen mogelijk.’