Eva van Reenen duidde onzekerheid bij MS

Wat was de aanleiding voor dit onderzoek?

In de spreekkamer lijkt vooral aandacht te zijn voor de rationele kanten van ziekte en behandeling. Maar daarnaast is er de menselijke kant van het moeten leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die hiermee samenhangt. Onzekerheden komen niet altijd aan de orde, terwijl ze wel relevant zijn, bijvoorbeeld bij de keuze voor medicatie. Onzekerheid wordt in de literatuur zelfs als een van de grootste uitdagingen van MS beschreven, terwijl niet onderzocht is hoe mensen met MS deze onzekerheid ervaren.

Hoe doe je dat, een duiding geven aan onzekerheid? 

Naast een literatuuronderzoek over onzekerheid, heb ik interviews afgenomen bij 17 mensen met relapsing-remitting MS en ben ik met ze mee geweest naar afspraken in het ziekenhuis. Ik heb met ze gesproken over hun ervaringen voor, tijdens en na de diagnose.  In het ziekenhuis heb ik van dichtbij geobserveerd hoe onzekerheid vormt krijgt in de spreekkamer. De uitkomsten van de eerste gesprekken heb ik naast elkaar gelegd en ik ben op zoek gegaan naar mogelijke uitingen van onzekerheid. Gedeelde ervaringen heb ik samengevoegd in vier dimensies van onzekerheid: Lichaam, Anderen, Levenspad en Gedachten.

Wat houden deze dimensies in?

De eerste, het lichaam, gaat over een toegenomen alertheid op lichamelijke veranderingen en de mogelijke gevolgen ervan. Je voelt bijvoorbeeld een tinteling en bent bang voor een nieuwe schub.
De tweede dimensie, anderen, gaat over je partner, familie, vrienden of collega’s. Wat durf je met hen te bespreken en kun je voorkomen dat jouw ziekte hen verdriet doet? Hoe leg je aan anderen uit hoe jij je voelt en wil je dat eigenlijk wel blijven proberen?
De derde dimensie, het levenspad, gaat over je toekomstbeeld. De toekomst is opeens op losse schroeven komen te staan. Als je niet alle plannen die je had waar kan maken, wat is dan voor jou het belangrijkste?
En tot slot zijn er je gedachten. Wat als er weer een schub komt? Kom je uiteindelijk in een rolstoel terecht? Je probeert jezelf geruststellend toe te spreken, om te voorkomen dat je in beslag genomen wordt door deze opvlammende zorgen en angsten.

Wat hebben de observaties in het ziekenhuis aan inzichten opgeleverd? 

Dat onzekerheid niet alleen iets is wat in mensen zit, maar ook iets is wat ontstaat tussen mensen, ruimtes en communicatie. Zo doen de fysieke ruimtes van het ziekenhuis iets met onzekerheid. Een wachtkamer kan onzekerheid oproepen door de mensen die er zitten of vanwege het vooruitzicht van de naderende afspraak bij een zorgverlener. Technologie die gebruikt wordt bij de zorg voor mensen met MS kan waardevolle en doorslaggevende informatie bieden, maar kan ook tot twijfels leiden door wat niet zichtbaar of duidelijk wordt. Er zijn ook impliciete verwachtingen, zoals dat een zorgverlener alle antwoorden heeft. Als het niet lukt om bepaalde antwoorden te vinden, kan dat tot teleurstelling en verwarring leiden. In de communicatie is er ook sprake van onzekerheid over wie wanneer wat kan zeggen en hoe je aan kan sluiten bij de behoeftes van de ander. Onzekerheid lijkt in dit alles echter steeds impliciet en net onder de oppervlakte te blijven.

Waarom is het nuttig om deze onzekerheden met je zorgverlener te bespreken?

Een zorgverlener kan dan beter proberen af te stemmen op waar je behoefte aan hebt. Statistieken, feiten en testen, of juist een open gesprek over waar je tegenaan loopt in het dagelijks leven. Als het om het lichaam gaat, ben je bovendien een belangrijke bron van informatie voor een zorgverlener. Vertel het dus, als je voelt dat er iets veranderd is. Progressie van MS is niet altijd zichtbaar op een MRI-scan en vice versa. Als klachten niet aan MS gekoppeld kunnen worden, is het zinvol om samen na te denken over andere mogelijke vervolgstappen. Wat jij belangrijk vindt voor de toekomst, kan bovendien helpen bij de keuze voor medicatie. Tot slot lijkt het relevant dat er überhaupt ruimte is om onzekerheden te bespreken, ook vanuit de kant van de zorgverlener. Hoe gaan jullie daar dan samen mee om?

De duiding van onzekerheid is gepubliceerd in twee wetenschappelijke artikelen. Wat is de volgende stap in het onderzoek?

Wij zijn nu bezig met een derde artikel, dat zal ingaan op de onzekerheid die speelt rondom medicatiekeuze. Ondertussen werken we aan een hulpmiddel, dat het onderwerp onzekerheid makkelijker bespreekbaar moet maken in de spreekkamer en beter hanteerbaar is voor zowel de zorgprofessional als persoon met MS. Welke vorm het krijgt, zijn we nog aan het bepalen. We willen in elk geval aansluiten bij inzichten uit en behoeftes in de praktijk en bestaande initiatieven.

Wetenschappelijke publicaties

Het wetenschappelijke tijdschrift PLOS One beschrijft hoe Eva’s onderzoek laat zien dat onzekerheid een veelzijdige ervaring is. De bevindingen wijzen erop dat zorgverleners rekening moeten houden met de verwachtingen, angsten, vermijdingsstrategieën en andere unieke, persoonlijke omstandigheden van mensen met Multiple Sclerose (MS). Je kunt de publicatie van het eerste artikel hier lezen. 

Een tweede publicatie in Science Direct beschrijft het volgende:

• Onzekerheid is alomtegenwoordig in de gezondheidszorg, vooral bij relapsing-remitting MS (RRMS).

• Patiënten en zorgverleners bewegen zich binnen meerdere dimensies van onzekerheid.

• Technologie, zoals MRI-scans, kan onzekerheid zowel verminderen als vergroten.

• Impliciete verwachtingen en communicatie-uitdagingen beïnvloeden de zorgervaring.

• Meer bewustwording en open gesprekken kunnen helpen om beter met onzekerheid in de zorg om te gaan.

Je kunt het tweede artikel in Science Direct hier lezen.

Tip: Can Do More

Omgaan met onzekerheid is een thema in de achtdelige training Can Do More. Deze training maakt je sterker in het omgaan met de gevolgen van MS in je leven. Er is een groep voor mensen met MS en een groep voor partners/mantelzorgers.