Ga naar inhoud
Eva van Reenen duidde onzekerheid bij MS
Als er een ziekte veel onzekerheid met zich meebrengt, is het wel MS. Maar waar hebben we het eigenlijk over, als het gaat om onzekerheid? Eva van Reenen (Universiteit voor Humanistiek) onderzocht dit aan de hand van de ervaringen van mensen met MS. Zij ontdekte dat onzekerheid bij MS te vatten is in vier dimensies. Inzicht in deze vier dimensies vormt de basis voor de ontwikkeling van een hulpmiddel. Het doel: de emotionele impact van MS bespreekbaar en beter hanteerbaar maken.
Wat was de aanleiding voor dit onderzoek?
In de spreekkamer lijkt vooral aandacht te zijn voor de rationele kanten van ziekte en behandeling. Maar daarnaast is er de menselijke kant van het moeten leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die hiermee samenhangt. Onzekerheden komen niet altijd aan de orde, terwijl ze wel relevant zijn, bijvoorbeeld bij de keuze voor medicatie. Onzekerheid wordt in de literatuur zelfs als een van de grootste uitdagingen van MS beschreven, terwijl niet onderzocht is hoe mensen met MS deze onzekerheid ervaren.
Hoe doe je dat, een duiding geven aan onzekerheid?
Naast een literatuuronderzoek over onzekerheid, heb ik interviews afgenomen bij 17 mensen met relapsing-remitting MS. Ik heb met ze gesproken over hun ervaringen voor, tijdens en na de diagnose. De uitkomsten van de gesprekken heb ik naast elkaar gelegd en ik ben op zoek gegaan naar mogelijke uitingen van onzekerheid. Gedeelde ervaringen heb ik samengevoegd in vier dimensies van onzekerheid: Lichaam, Anderen, Levenspad en Gedachten.
Wat houden deze dimensies in?
De eerste, het lichaam, gaat over een toegenomen alertheid op lichamelijke veranderingen en de mogelijke gevolgen ervan. Je voelt bijvoorbeeld een tinteling en bent bang voor een nieuwe schub.
De tweede dimensie, anderen, gaat over je partner, familie, vrienden of collega’s. Wat durf je met hen te bespreken en kun je voorkomen dat jouw ziekte hen verdriet doet? Hoe leg je aan anderen uit hoe jij je voelt en wil je dat eigenlijk wel blijven proberen?
De derde dimensie, het levenspad, gaat over je toekomstbeeld. De toekomst is opeens op losse schroeven komen te staan. Als je niet alle plannen die je had waar kan maken, wat is dan voor jou het belangrijkste?
En tot slot zijn er je gedachten. Wat als er weer een schub komt? Kom je uiteindelijk in een rolstoel terecht? Je probeert jezelf geruststellend toe te spreken, om te voorkomen dat je in beslag genomen wordt door deze opvlammende zorgen en angsten.
Waarom is het nuttig om deze onzekerheden met je zorgverlener te bespreken?
Een zorgverlener kan dan beter proberen af te stemmen op waar je behoefte aan hebt. Statistieken, feiten en testen, of juist een open gesprek over waar je tegenaan loopt in het dagelijks leven. Als het om het lichaam gaat, ben je bovendien een belangrijke bron van informatie voor een zorgverlener. Vertel het dus, als je voelt dat er iets veranderd is. Progressie van MS is niet altijd zichtbaar op een MRI-scan en vice versa. Als klachten niet aan MS gekoppeld kunnen worden, is het zinvol om samen na te denken over andere mogelijke vervolgstappen. Wat jij belangrijk vindt voor de toekomst, kan bovendien helpen bij de keuze voor medicatie. Tot slot lijkt het relevant dat er überhaupt ruimte is om onzekerheden te bespreken, ook vanuit de kant van de zorgverlener. Hoe gaan jullie daar dan samen mee om?
De duiding van onzekerheid is gepubliceerd in een wetenschappelijk artikel. Wat is de volgende stap in het onderzoek?
Wij zijn nu bezig aan de afronding van een tweede artikel, waarin onzekerheid in de communicatie tussen dokter en patiënt meer wordt uitgelicht. Een derde artikel zal verder ingaan op de onzekerheid die speelt rondom medicatiekeuze. Ondertussen werken we aan een hulpmiddel, dat het onderwerp onzekerheid makkelijker bespreekbaar moet maken in de spreekkamer en beter hanteerbaar voor zowel de zorgprofessional als persoon met MS. Welke vorm het krijgt, zijn we nog aan het bepalen. We willen in elk geval aansluiten bij inzichten uit en behoeftes in de praktijk en reeds bestaande initiatieven.
