Het verhaal van Wil

Wil (63) krijgt 25 jaar geleden de diagnose MS. Achteraf gezien waren de klachten, waaronder gevoelsuitval, zo’n tien jaar eerder begonnen. De oorzaak werd toen niet gevonden. Wil heeft momenteel vooral last van extreme vermoeidheid. Toch heeft ze naar eigen zeggen geluk dat haar achteruitgang langzaam verloopt. Met haar man en dochters maakt ze er het beste van.

Help Wil en doneer!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Wil - Face it

Wil: ‘Je weet overdag niet hoe je er ‘s avonds aan toe bent’

In de tijd dat Wil de eerste verschijnselen van MS kreeg wist ze er niets van.  ‘Het zat niet de familie en ik kende ook geen mensen met MS. De eerste schub kreeg ik dertig jaar geleden. Die was heel heftig, met gevoelsuitval. Ik voelde geen warmte of kou aan de hele rechterkant.’ Onderzoeken door de huisarts en neuroloog brachten geen diagnose. In de periode daarna kreeg Wil meerdere schubs, gevolgd door onderzoeken, zonder een echte diagnose, dus ging ze niet meer naar de neuroloog. ‘Ik dacht: dit gaat wel weer over, maar op een gegeven moment werd ik bang. Wat is er toch met me aan de hand?’

Vage klachten kregen een naam

Na tien jaar werd Wil door de neuroloog doorverwezen naar een Universitair ziekenhuis voor een second opinion en een MRI-scan. Er waren toen in heel Nederland nog maar twee MRI-apparaten. Op 31 december 1997 kreeg ik de diagnose MS. Eindelijk kregen de klachten een naam. Die avond vierden we met vrienden oud en nieuw. Ik gooide het nieuws als een bom op tafel: jongens, ik heb MS. Maar ik blijf gewoon dezelfde Wil.’

In de jaren die volgen, blijft Wil last houden van gevoelsstoornissen en blaasproblemen. Het lopen wordt steeds moeilijker, waardoor ze soms een stok en soms een rolstoel nodig heeft. Ook kampt ze met extreme vermoeidheid. ‘Ik werkte in het basisonderwijs, maar dat kon ik op een gegeven moment niet meer. Na twee dagen werken, moest ik vijf dagen bijkomen. Met een gezin met twee dochtertjes werd het te veel. Het duurde een paar jaar voordat ik werd afgekeurd. Dat is het lastige bij MS: aan de buitenkant zie je vaak niets.’

Het beste ervan maken

‘MS is zenuwslopend, letterlijk en figuurlijk’, zegt Wil stellig. ‘Het sloopt je lichaam én het sloopt je mentaal. Je weet niet wat de toekomst brengt. Dat weet niemand, natuurlijk. Maar met MS is het nog erger; je weet overdag niet hoe je er ‘s avonds aan toe bent. Desondanks is het motto van mijn man en ik: we maken er het beste van. Als we iets hebben gepland en ik voel me toch te moe, dan verzetten we onze plannen. Maar de onzekerheid vreet wel aan je. Sinds een half jaar is mijn MS secundair progressief. De aanvallen blijven weg, maar de klachten worden erger.’

Het heeft jaren geduurd voordat Wil toegaf aan haar situatie. ‘Als ik te moe ben, moet ik mezelf in acht nemen. Na het ontbijt is de energie soms al op en moet ik extra rust nemen en ’s middags naar bed. Eén afspraak op een dag is de max.’  Hoewel Wil zo zelfstandig mogelijk probeert te leven, schieten mensen aan alle kanten te hulp. ‘Vrienden en familie, ze leven enorm met me mee en helpen waar kan. Maar als iemand bijvoorbeeld vraagt: zal ik je tas dragen? Dan zeg ik: dat is niet nodig. Wat ik nog zelf kan doen, doe ik. Inmiddels moet ik wel vaker om hulp vragen, dat vind ik wel ongemakkelijk. Aan mijn man durf ik wel alles te vragen, hij is mijn steun en toeverlaat.’

Viooltje tussen de straatstenen

Op de zeldzame dagen dat Wil zich energiek voelt, stapt ze graag op de elektrische fiets. ‘We wonen in een prachtige buurt waar alle seizoenen iets moois hebben. Ik kan daar echt van genieten; de geur van vers gemaaid gras, een praatje maken hier en daar. Ik heb altijd van kleine dingen kunnen genieten, maar door MS is dat wel meer geworden. Zie ik een viooltje tussen de straatstenen groeien, dan geniet ik ervan. Ik rijd ook nog auto. Eigenlijk heb ik ongelooflijk veel geluk dat ik na zoveel jaren MS toch nog zoveel kan doen, maar MS beheerst ons leven wel’.

Doneer nu!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Meer over Face it