HomeFace it. MS is zenuwslopend.Het verhaal van Carla

Het verhaal van Carla

Met de nieuwe campagne ‘Face It’ geven we MS niet alleen letterlijk een gezicht, maar roepen we op om de ernst van de ziekte onder ogen te zien. We vertellen wat MS is en wat de impact is op de levens van mensen met MS. Op deze pagina vind je het verhaal van Carla (52), één van de hoofdrolspeelsters uit de campagne.

Videoportret van Carla

Carla: ‘Ik wil graag een boegbeeld voor anderen met MS zijn’

Accepteren dat zij MS heeft? Jarenlang worstelt Carla Tijnagel (52) ermee. Totdat zij begin 2021 in elkaar zakt en niet meer kan lopen en praten. Met die gebeurtenis groeit het besef dat zij secundair progressieve MS heeft en besluit Carla wat liever voor zichzelf te zijn.

Carla heeft jarenlang last van duizelingen, vermoeidheid en misselijkheid. Ze is opgevoed met de gedachte dat als je ziek bent, je gewoon doorgaat. Dus dat doet zij. In 2012 verergeren de duizelingen en bezoekt zij een arts. Hij dacht aan de Ziekte van Ménière, maar er kwam niets uit de onderzoeken. Zo’n vier jaar later krijgt Carla last van tintelingen in haar rechterbeen, van knie tot teen. “Na een paar dagen was het van hoofd tot teen, waarbij het in mijn hoofd voelde als glasscherven. Dit duurde zeker wel zes tot zeven weken.” Carla bezoekt haar huisarts, die hoor doorstuurt naar de neuroloog. Niet veel later krijgt zij een telefoontje van de neuroloog. “Die vertelde mij dat ik MS bleek te hebben. Dat dit nieuws mij telefonisch werd verteld, maakte alles heel onwerkelijk. Ik was alleen thuis. Het drong totaal niet tot mij door dat ik ziek was. Dat heeft misschien wel twee jaar geduurd. Ik ben al die tijd naïef geweest. Ondanks mijn klachten had ik geen MS, dat overkwam alleen anderen.”

Besefmoment

Door de jaren heen heeft Carla geleerd liever voor zichzelf te zijn. Revalidatietherapie heeft haar daarbij geholpen. “De ergotherapeut leerde mij om lijstjes te maken om mijn dag in te plannen. Inmiddels is het een gewoonte.” Toch is het voor Carla soms lastig om niet over haar grenzen heen te gaan. Een paar maanden geleden nog moest zij daarvoor op de blaren zitten. “Ik was een stuk gaan wandelen en toen ik thuiskwam, zakte ik achter de voordeur in elkaar. Ik kon niet meer lopen of praten en was heel duizelig. Ik ben naar mijn bed gekropen en heb hulp ingeschakeld. Het bleek een migraineaanval zonder hoofdpijn te zijn. De migraine wakkerde mijn MS aan, vandaar die heftige reactie. Achteraf gezien heb ik die dag teveel gedaan. Het heeft me écht doen beseffen dat ik MS heb en soms op de rem moet trappen.”

Vooral op haar werk geeft Carla sneller haar grenzen aan. Ze werkt als ondersteunend administratief medewerker bij de Sociale Verzekeringsbank. “Mijn klachten zijn veelal onzichtbaar. Ik ben heel vermoeid en heb last van geheugen- en concentratieproblemen. Vroeger ging ik weleens over mijn grenzen heen en moesten mijn collega’s mij zelfs soms thuisbrengen omdat het niet meer ging. Tegenwoordig pak ik op tijd mijn rust. Er heeft veel moeten gebeuren voordat ik dit kon, maar het komt mijn MS ten goede. Ik krijg goede begeleiding van een jobcoach. Werk is heel belangrijk voor mij, niet alleen vanwege de inkomsten maar ook omdat mijn wereld zonder werk heel klein zou zijn. Ik ben bang dat ik ooit niet meer kan werken. Gelukkig sta ik er positief in en zal ik kijken naar andere mogelijkheden, vrijwilligerswerk bijvoorbeeld.”

Steun

Carla krijgt veel steun van haar dochter Michelle (18) en haar vriend Geert. “Ik ben wel de moeder die ik wil zijn, al kan ik haar soms niet alles geven. Ze woont nu op kamers in Tilburg en haar brengen, lukt mij niet. Dat is te vermoeiend. Gelukkig begrijpt Michelle het.” Carla is zo’n 2,5 jaar samen met haar vriend Geert. Ze wonen zo’n 135 kilometer van elkaar vandaan, maar Geert komt met alle liefde naar Druten, waar Carla woont. “Ik heb hem direct verteld dat ik MS heb. Hij schrok niet, maar accepteert het zoals het is. Het is een superlieve man, één uit duizenden.”

Sinds Carla Geert kent, heeft ze er ook een nieuwe hobby bij: wielrennen. “Het begin was eng. Kon ik dit, met mijn MS? Maar het voelde goed en ik ben vaker gaan fietsen. Soms zelfs 40 kilometer. Mijn droom is om in 2022 de Mont Ventoux te beklimmen op de racefiets. Voor mensen zonder MS is dat al een hele uitdaging. Als het zou lukken, zou ik enorm trots zijn. Ik moet wel gigantisch gaan trainen.” Door het delen van haar verhaal hoopt Carla een boegbeeld voor anderen met MS te zijn. Leef je leven, dat is haar motto. “Sinds ik MS heb, leef ik bij de dag. Iedere dag heeft iets moois. Wat over tien jaar gebeurt, zien we dan wel weer.”

Doneer nu!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Meer over Face it