HomeFace it. MS is zenuwslopend.Het verhaal van Carlien

Het verhaal van Carlien

Met de nieuwe campagne ‘Face It’ geven we MS niet alleen letterlijk een gezicht, maar roepen we op om de ernst van de ziekte onder ogen te zien. We vertellen wat MS is en wat de impact is op de levens van mensen met MS. Op deze pagina vind je het verhaal van Carlien (37), één van de hoofdrolspeelsters uit de campagne.

Carlien: ‘Ik geniet intens van de kleine dingen in het leven’

Carlien Wientjes (37) krijgt 12 jaar geleden te horen dat ze MS heeft. Een ziekte waar ze iedere dag opnieuw rekening mee moet houden. Ondanks haar ziekte geniet Carlien volop van het leven, samen met haar man Elwin en zoontje Ties (2,5) .

“Ik sta iedere dag letterlijk op met MS, alsof ik op de rand van mijn bed een jas van klachten aantrek. Lopen gaat moeilijk, ik heb last van vermoeidheid, evenwichtsstoornissen, tintelingen in mijn lijf en soms zie ik minder goed. Ook heb ik al jaren geregeld last van blaasproblemen, veroorzaakt doordat de prikkels vanuit mijn hersenen niet goed aan mijn blaas worden doorgegeven. Toen ik jonger was, had ik last van urineverlies. Ik heb periodes gehad dat ik met een Tena Lady in mijn onderbroek liep en me net een bejaarde voelde. Dat was heel naar en het maakte me onzeker. De incontinentie is overgegaan, maar tegenwoordig heb ik met periodes last van een overactieve blaas. Het gaat soms maanden goed en dan opeens kan ik om de twee weken last krijgen van enorme steken in mijn blaas en onderrug, alsof mijn blaas zichzelf uitwringt en ik stukjes glas uitplas. Ik kan dan echt niks meer, behalve pijnstilling slikken, heel veel drinken en rust nemen. Soms duurt zo’n aanval een paar uur, soms een paar dagen. Omdat ik door de MS niet altijd voel of ik goed heb uitgeplast, ben ik ook gevoelig voor blaasontstekingen. Ook dat is naar en pijnlijk. Ik merk dat blaasproblemen door MS niet vaak besproken worden. Zelf schaam ik me er niet voor en ik praat er altijd open over. Ik heb veel steun gehad aan de begeleiding door een gespecialiseerde verpleegkundige, maar hoe dan ook is dit is één van de vervelendste klachten van MS voor mij, omdat het me echt onderuit kan halen als mijn blaas opspeelt.

Zoeken naar balans

MS is een grillige ziekte en de ene keer zijn de klachten heviger dan de andere keer. Het is iedere dag opnieuw zoeken naar balans. Na twaalf jaar weet ik eigenlijk niet beter meer, maar het gaat gepaard met soms letterlijk vallen en weer opstaan. Na een drukke verjaardag of als ik teveel doe op een dag, moet ik soms een paar dagen bijtrekken. Door MS ben ik gevoelig voor prikkels. Ik moet daar altijd rekening mee houden. MS heeft me geleerd om van dag tot dag te leven. Om de mindere dagen te accepteren en dan extra lief voor mezelf te zijn en om te genieten van de kleine dingen. Een kopje koffie drinken in de zon, met Ties naar buiten gaan. Ik heb een fijn leven, ook met MS.”

Niet tussen haar oren

Voordat Carlien op haar 24e de diagnose MS krijgt, heeft ze al jaren last van vermoeidheid, blaasontstekingen, duizeligheid en evenwichtsproblemen. Lang denkt ze dat het tussen haar oren zit. Totdat ze onder de douche merkt dat haar huid gevoelloos is, haar linkerbeen begint te trekken, ze vaker haar evenwicht verliest en ze na een werkdag de kracht niet meer heeft om tegen een klein bruggetje op te fietsen. Via de huisarts belandt ze bij de neuroloog voor onderzoeken. “Ik weet nog heel goed dat hij me de uitslag vertelde, mijn handen beetpakte en zei: ‘Het zit dus niet tussen je oren’. Dat was echt een opluchting voor me.” De impact van MS dringt eigenlijk pas later tot haar door. Waar vriendinnen in de fase komen van werken en samenwonen, ziet Carliens leven er opeens heel anders uit. Al snel na de diagnose wordt ze volledig arbeidsongeschikt verklaard. “Dat ik niet meer kon werken, daar heb ik het best lang moeilijk mee gehad. Inmiddels heb ik mijn weg in het leven gevonden. Ik ben blij met mijn gezin, maak het thuis graag gezellig, onderneem leuke dingen met vriendinnen en geniet van samenzijn met familie. Ik sport een keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut en houd ervan om buiten te zijn.”

 Twijfels over moederschap

Door haar ziekte twijfelt Carlien lang over het moederschap. “Ik wist niet of ik wel voor een kind zou kunnen zorgen. Het antwoord op die vraag heb ik pas gekregen toen Ties eenmaal geboren was. Het eerste jaar was loodzwaar, mede door een heftige bevalling en een opleving van MS-klachten daarna, maar inmiddels gaat het goed. Ik ben zo blij dat mijn man en ik toch de sprong gewaagd hebben. Ik vind het geweldig om met Ties te spelen in de speeltuin en met de bakfiets naar de kinderboerderij of het bos te gaan. Als het een dag niet zo goed met me gaat, dan kijken we samen tv. Ik had dit nooit willen missen.”

Gelukkig

Carlien wil benadrukken dat de diagnose MS niet het einde van de wereld hoeft te betekenen. “Ook ik heb dagen dat mijn lijf helemaal niet wil en ik boos, verdrietig en gefrustreerd ben, maar ondanks dat ben ik gelukkig. Daar hoop ik nog heel lang zo gezond mogelijk van te kunnen genieten.”

Doneer nu!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Meer over Face it