Het verhaal van Crystal
Naar school gaan, de stad in met vrienden, uitgaan tot diep in de nacht of naar een festival gaan. Allemaal dingen die voor veel jonge meiden normaal zijn, maar niet voor Crystal van der Lugt (22). In plaats daarvan had ze al jong te dealen met een heleboel fysieke klachten. Op haar achttiende krijgt ze de diagnose MS. Ondanks dat is Crystal positief en probeert ze alles uit haar leven te halen. ‘Mijn kracht haal ik uit muziek. Daar kan ik al mijn emoties in kwijt’.
Begin dit jaar komt Crystals droom uit. Onder de naam CRVSTAL brengt ze haar eerste nummer uit op Spotify. In haar uitvoering van het nummer ‘Vechtersbaas’ klinkt door wat er schuilgaat achter de stralende, dappere blik in haar ogen en de lach op haar gezicht. Met hart en ziel zingt ze: ‘O mijn vraag, waarom ik? Waarom word ik nu ziek? In het diepe gegooid worden. Zonder de antwoorden.’ Het verwoordt precies wat er gebeurt als Crystal op haar achttiende met een oogzenuwontsteking naar de neuroloog wordt doorverwezen. De diagnose RRMS zet haar leven even stil.
‘Ik kon het gewoon niet bevatten. Pas toen ik zag hoe verdrietig mijn naasten waren, kwam de impact van de diagnose bij mij binnen’.
MS geeft een verklaring voor klachten die Crystal al langer heeft. ‘Zo lang ik me kan herinneren, heb ik al last van mijn lichaam. Ik was extreem moe en naar school gaan was eigenlijk al te zwaar voor me. Op mijn zestiende ben ik een keer opgenomen geweest omdat ik bijna niet meer kon lopen. Waarschijnlijk is dat een van de eerste duidelijke aanvallen geweest, maar destijds is niet gezocht naar de onderliggende oorzaak.’
Ze is dan al gestopt met school, omdat het een te zware belasting is en nog voor haar achttiende wordt Crystal volledig afgekeurd. ‘Ik wilde ook gewoon naar school en alle leuke dingen van het leven ontdekken. In plaats daarvan zat ik alleen thuis of was ik in het ziekenhuis. Niet het leven dat je wil als je jong bent.’
Dealen met problemen
Vanaf de diagnose staat Crystals leven een paar jaar lang in het teken van revalideren, ziekenhuisbezoeken, zoeken naar passende medicatie en leren accepteren van haar ziekte. Er komt een rolstoel, omdat langere stukken lopen steeds moeilijker wordt door verminderd gevoel in haar benen, spierspanningen, spasmen en krachtverlies. Ze heeft te dealen met blaasproblemen en zenuwpijn. Dingen onthouden gaat lastig door de beschadigingen in haar hersenen. Daarnaast is Crystal extreem vermoeid, alsof ze nachten heeft doorgehaald.
Dwars door alles heen, haalt Crystal uit haar leven wat erin zit. Positief als ze is, pakt ze alle kansen aan. Ze woont inmiddels op zichzelf in een mindervalidenwoning en doet een paar keer per week vrijwilligerswerk bij het Maritiem Museum. ‘Dat geeft me de kans om te kijken wat ik nog kan en hoe ver ik kan komen ondanks de MS. Ik ben er onder de mensen en dat is fijn. Ver vooruitkijken vind ik wel lastig. Ik weet uit ervaring hoe snel ik door MS achteruit kan gaan en wat voor gevolgen dit kan hebben. Het voelt voor mij als een tikkende tijdbom, waarvan ik niet weet of en wanneer hij afgaat.’
‘Mij krijg je echt niet klein’
Haar onzekerheid en verdriet, maar ook haar blijdschap kan Crystal kwijt in haar grote passie: Muziek. In Vechtersbaas klinkt haar strijdlust krachtig door. ‘Ik ben een vechtersbaas. Mij krijg je echt niet klein. Ik zal vechten voor wat ik waard ben.‘ Met mijn muziek wil ik een boodschap brengen, ik wil inspireren. Het nummer Vechtersbaas gaat over ziek zijn. Met mijn uitvoering wil ik overbrengen hoe ik me voel. MS voelt als een gevecht in mezelf. Ik zou wel terug willen naar hoe het ooit was, maar dat kan niet.’
‘Ik mis het langere stukken kunnen lopen. Mijn rolstoel beperkt me in mijn doen en laten, ook omdat lang niet alle plekken goed toegankelijk zijn. Ik zou graag bij bedrijven meekijken naar toegankelijkheid. Mijn muziek geeft me een platform om bekendheid te geven aan MS en daarmee hopelijk ook meer begrip.’