Het verhaal van Gwen

Gwen (27) is een uitbundige student, als ze ineens last krijgt van tintelingen. Ze denkt dat de klachten wel overgaan, maar dat gebeurt niet. Door de huisarts wordt ze doorverwezen naar de neuroloog. Die heeft slecht nieuws: MS.

Gwen - Face it

Videoportret Gwen

De boodschap komt rauw op haar dak. Ze zit dan in het laatste jaar van haar studie, volleybalt fanatiek. Toch remt de diagnose haar tot op de dag van vandaag niet af.

Gwen: ‘Zonder MS was ik nooit zo ver gekomen met volleybal’

“Het begon vijf jaar geleden met tintelingen op de huid”, herinnert Gwen zich. “Toen die na een week niet overgingen, ben ik naar de huisarts gegaan. Die kon niets vinden. Zelf dacht ik ook: het gaat vast over, maar dat deed het niet. Na een tijdje ging ik ook dubbelzien, en toen ik dat meldde bij de huisarts maakte hij een afspraak bij de neuroloog. Nog steeds dacht ik: het is niets. Dus toen ik na een MRI-scan van de neuroloog te horen kreeg dat ik MS heb, kwam dat behoorlijk rauw op mijn dak. Ik was zo in shock, dat ik de volgende dag moest terugkomen.”

De volgende dag werd Gwen uitvoerig bijgepraat en werd ze doorgestuurd naar het UMC voor begeleiding. Mede door de begeleiding herpakte Gwen zich en stelde ze zich nieuwe doelen. “Heel praktisch: hoe kan ik een leuk leven hebben, en wat is daarvoor nodig? Ik wist dat ik een stuk van de ‘oude ik’ moest opgeven. Maar ik wist ook dat er een ‘Gwen 2.0’ voor in de plaats ging komen.”

Sterker zonder steun

Ondanks haar positieve instelling holde Gwens gezondheid achteruit. Waar ze in de zomer van de diagnose nog een uur achter elkaar sportte, kon ze na de zomer nog amper tien minuten lopen. Ook haar sociale leven lag plat. “Ik had een vol studentenleven met veel feestjes en vriendinnen. Dat was ineens over. Vrienden en familie vonden het heel erg voor me. Gelukkig zagen ze hoe ik een positieve draai wist te geven aan alles. Ook voor mijn vriend was het heel heftig. Toen ik de diagnose kreeg, zou hij voor twee jaar naar het buitenland gaan voor zijn Master. We hebben er goed over gepraat: is dit wel handig? Maar ik vond dat hij deze kans moest aanpakken. De ziekte is míjn proces, ik moet dit zelf aankunnen. Dat heb ik gedaan, in zijn afwezigheid. Ik had niemand om op te leunen, maar dat heeft me wel sterker gemaakt.”

Altijd zoeken naar oplossingen

Door veel rust te nemen, kan Gwen haar nieuwe leven aan. Maar er zijn ook mindere dagen. “Dan kom ik totaal niet van de bank af. Ik ben dan kapot. Meestal zet ik dan een luisterboek op, dat kost minder energie dan lezen. Ik kan ook maar tien minuten lopen, mijn linkerbeen valt uit en ook mijn arm is de laatste tijd minder sterk.”  Gwen plant veel rust tussen haar activiteiten. “Ik kan niet meer iedere avond met vriendinnen afspreken, en áls ik afspreek dan het liefst één-op-één. Als ik een activiteit plan, dan neem ik de volgende dag rust. Dan herstel ik voldoende voor een volgende afspraak.”

Gwen zit in het Nederlands zitvolleybalteam. Haar droom is naar de Paralympics te gaan in LA in 2028. “Ik durf te stellen dat ik zonder MS nooit zo ver was gekomen. In het team zitten allemaal meiden die iets hebben. We zijn lotgenoten en hebben aan een half woord genoeg. Iedereen weet wat het betekent om extreem moe te zijn.”  Even was Gwen bang dat ze haar favoriete sport niet meer kon uitoefenen. “Het eerste wat ik dacht toen ik de diagnose kreeg was: nu kan ik niet meer volleyballen. Dat vond ik een nare gedachte. Ik heb het altijd met veel plezier gedaan. Met zitvolleybal ben ik daarom extra gemotiveerd. Ik ben tevreden met hoe het nu gaat. Ik laat me door MS niet afremmen. En anders zoek ik altijd naar een oplossing. Een positieve instelling is voor mij de manier om te dealen met MS. Het geeft mij meer energie dan wanneer ik denk aan wat ik allemaal niet meer kan.”

Geef voor MS

De ziekte MS heeft een enorme impact op het leven. We weten nog steeds niet hoe MS ontstaat en hoe de ziekte te genezen is. Onderzoek is daarom hard nodig. Geef en maak onderzoek naar MS mogelijk.