HomeFace it. MS is zenuwslopend.Het verhaal van Vera

Het verhaal van Vera

Met de nieuwe campagne ‘Face It’ geven we MS niet alleen letterlijk een gezicht, maar roepen we op om de ernst van de ziekte onder ogen te zien. We vertellen wat MS is en wat de impact is op de levens van mensen met MS. Op deze pagina vind je het verhaal van Vera (19), één van de hoofdrolspeelsters uit de campagne.

Videoportret van Vera

Vera: ‘Mensen blij maken met mijn taarten, dat is wat ik het liefst doe’

Vera Temmerman is een positieve aanpakker van bijna 20 en fanatiek bezig met haar taartenbedrijf Vera’s Bakery. Haar grote passie is het bakken van geweldige taarten op bestelling. Wat de toekomst zal brengen, weet Vera niet, maar ze laat zich door niets of niemand tegenhouden. En al zeker niet door haar MS.

“Mijn vriend vraagt wel eens aan me: ‘Ben je niet bang voor de uitslag van de volgende MRI-scan?’ maar ik ben nooit bang voor de toekomst. Ik krijg nu een van de zwaarste medicijnen om de voortgang van mijn ziekte te remmen. Mocht uit de volgende MRI toch blijken dat de MS is verslechterd, dan heb ik een plan B en wil ik voor stamceltransplantatie in Moskou gaan. Mensen denken vaak ten onrechte dat mijn levensverwachting anders is door MS. ‘Weet jij wel hoe oud je wordt?’ vraag ik dan. Ze denken ook dat je met MS altijd in een rolstoel belandt, maar ik wil laten zien dat dat niet per se zo is. Ik weet dat ik niet beter zal worden, maar er is nog zoveel moois wat ik wél kan doen. Vera heeft eigenlijk altijd te weinig uren in haar dag. Zes, zeven dagen per week bakt ze op bestelling via social media de meest prachtige taarten. Daarnaast werkt ze voor wat financiële zekerheid als hulp in de huishouding. Voor corona stak ze haar handen uit de mouwen in de horeca. Naast haar werk, is Vera vier keer per week in de sportschool te vinden. Ze is een ogenschijnlijke onbezorgde twintiger, maar MS is al drie jaar een deel van haar leven.

Oogproblemen

In de zomer van 2018 combineert Vera een baan in de horeca met werken in een bakkerij. Als op een nacht na een paar uurtjes slaap de wekker gaat voor een nachtdienst in de bakkerij, lukt het haar niet om haar spiegelbeeld scherp te zien. “Ik dacht dat het door de vermoeidheid kwam, maar mijn zicht bleef ook in de dagen daarna wazig. Via de opticien en de huisarts kwam ik bij de oogarts in het ziekenhuis terecht. Hij dacht aan een oogzenuwontsteking liet me opnemen voor een zware prednisonkuur. Dat leek in eerste instantie niet te werken, maar na verloop van de tijd werd mijn zicht toch beter. Bij de controle verderop in dat jaar zag ik weer 80% en was de oogarts tevreden. Ik kreeg voor de zekerheid nog een MRI-scan die al gepland stond en ging met een recept voor eventueel een bril of lenzen naar huis.”

Diagnose MS

“Toen ik twee weken later op een middag uit school kwam, zat mijn moeder te huilen. De neuroloog had gebeld en verteld dat op de scan witte vlekken op mijn hersenen te zien waren, een van de kenmerken van MS. Ik schrok ontzettend. Ik wist niet precies wat MS inhield, ik dacht dat het een spierziekte was. Wat ik vooral dacht was: Dit gaat de boel goed op zijn kop zetten.” Tijdens een second opinion in MS Centrum Amsterdam, een dag voor Vera’s achttiende verjaardag, wordt de diagnose bevestigd. Vera heeft remitting relapsing MS, de meest voorkomende vorm van MS, waarbij ontstekingsaanvallen in het zenuwstelsel worden afgewisseld met klachtenvrije periodes.

Sneller volwassen geworden

“Ik ga iedere vier weken naar het ziekenhuis voor een medicijninfuus en eigenlijk gaat het heel goed met me. Van MS-klachten heb ik weinig last, behalve bij wat ik misschien wel het liefste doe en dat is sporten. Bij cardio-oefeningen gaat mijn zicht tijdens het trainen achteruit. Daar moet ik altijd rekening mee houden. Ik ben in de sportschool een keer van de loopband afgevallen en sindsdien moet ik sporten onder begeleiding. De laatste tijd merk ik dat mijn gehoor ook iets minder wordt. Maar ik denk niet bij ieder pijntje: zou het MS zijn? Eerder het tegenovergestelde. Ik merk dat ik door de diagnose wel sneller volwassen ben geworden. Ik kies bewust voor mijn gezondheid en drink daarom niet meer. Ook sigarettenrook vermijd ik. Ik vind het belangrijk om open en duidelijk te zijn over mijn MS, zonder dat mensen me zielig hoeven te vinden.”

Mensen blij maken

Het bedrijfsplan voor Vera’s Bakery ligt al klaar. Vera schreef het tijdens haar opleiding aan de hotelschool. De droom van een eigen banketbakkerij lonkt, maar aan de andere kan weet Vera niet zeker of ze fulltime wil gaan voor haar taarten. “Ik vind het superleuk om te bakken, al sinds ik een klein meisje was. Dat nu zoveel mensen me weten te vinden voor bestelling, is een droom die uitkomt. Wat dat betreft kan ik mijn passie helemaal kwijt. En toch, of ik de verplichting van een echte eigen zaak aan wil gaan, dat weet ik nog niet. Wat ik wel weet, is dat ik het heerlijk vind om mensen blij te maken. Dat is voor mij heel belangrijk, in welke vorm dan ook. Zolang maar genoeg flexibiliteit houd voor het maken van taarten. We zullen zien wat de toekomst brengt. Als MS me iets heeft geleerd, dan is dat leven in het nu. Wat ik morgen doe, dat zie ik dan wel.”

Doneer nu!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Meer over Face it