HomeFace it. MS is zenuwslopend.Het verhaal van Winston

Het verhaal van Winston

Met de nieuwe campagne ‘Face It’ geven we MS niet alleen letterlijk een gezicht, maar roepen we op om de ernst van de ziekte onder ogen te zien. We vertellen wat MS is en wat de impact is op de levens van mensen met MS. Op deze pagina vind je het verhaal van Winston (51), één van de hoofdrolspelers uit de campagne.

Winston: ‘Ik wil een inspiratie zijn voor mijn kinderen en kleinkinderen’

Winston Carrilho (51) leeft al ruim vijftien jaar met MS. De vorm die hij heeft, zorgt er onder andere voor dat hij steeds slechter loopt. Winston doet er alles aan om op de been te blijven, ook voor zijn gezin. Opgeven is geen optie voor Winston. Hij wil maar een ding: dat zijn kinderen (29, 27, 17 en 8) en drie kleinkinderen trots op hem zijn.

“De diagnose MS in 2006 was geen klap, eerder een opluchting. Door de diagnose wist ik in ieder geval wat er met me aan de hand was. Ik had al bijna een jaar lang allerlei klachten. Eerst heb ik twee maanden in bed gelegen met draaiduizeligheid. Ik kon helemaal niks. Alleen als ik op mijn zij bleef liggen, stond de wereld stil. Toen de duizelingen eindelijk over waren en ik weer uit bed kon, bleek ik heel slecht te lopen. De diagnose gaf na allerlei onderzoeken duidelijkheid over wat ik had, maar tegelijkertijd stapte ik in de rollercoaster waar ik eigenlijk nog steeds in zit.” De in de Bijlmer geboren en getogen Winston praat open over zijn MS. Iets wat volgens eigen zeggen bijzonder is, omdat mensen van Surinaamse afkomst in de regel gesloten zijn over gezondheidsissues. Hij wil die stilte doorbreken.

Donkere periode

Winston heeft primair progressieve MS, de minst voorkomende, progressieve vorm van MS die het ruggenmerg aantast en voornamelijk loopstoornissen, krachtverlies en spasticiteit veroorzaakt. Na de diagnose slaat geen enkele vorm van medicatie aan en zijn gezondheid gaat hard achteruit. Hij krijgt ook last van zijn geheugen en problemen met zijn spraak. In 2008 wordt hij volledig afgekeurd, hij moet afscheid nemen van zijn baan bij KLM. “Ik zat thuis zonder werk, zonder doel. Ik kon niet meer voetballen met mijn kinderen. Mijn sociale leven werd minder. Al met al voelde ik me minderwaardig, geen echte man meer. Ik belandde in een depressie, was een donkere periode, waar ik liever niet meer aan terugdenk en die bijna zeven jaar heeft geduurd. Mijn relatie liep stuk. Ik kende mezelf niet meer terug, er was niets over van de zelfverzekerde Winston die ik ooit geweest was.”

Prestatie

Winston realiseert zich op een dag in 2012 dat hij zich moet herpakken. Hij wil weer een positief voorbeeld voor zijn kinderen zijn. “Ik wilde niet dat ze later aan me terug zouden denken als de vader die heeft opgegeven. Ik wilde dat ze trots op me konden zijn.” Winston verzamelt al zijn moed en kracht en begint met wandelen. Waar hij eerst nog geen 50 meter kan lopen, doet hij in 2016 mee aan MS Motion. Hij wandelt 5 kilometer, samen met zijn vriendin. “Ik deed er drie uur over, maar ik haalde de eindstreep. Dat was geweldig. Ik had echt iets bijzonders gedaan, iets wat de artsen nooit hadden verwacht. Mijn kinderen en hun vrienden waren ontzettend trots op me en dat deed me zó goed.” Na die eerste loop doet Winston mee aan vele evenementen, met als hoogtepunt Klimmen tegen MS. Samen met zijn team van familie en vrienden wandelt hij in 2018 omhoog, naar de top van de Mont Ventoux. Boven staan ze met zijn allen te huilen van blijdschap en trots. Winston heeft zich letterlijk uit een diep dal terug gevochten.

Geef nooit op

Het is geen makkelijke strijd die Winston levert. De afgelopen vijftien jaar heeft hij ruim dertig keer in het ziekenhuis gelegen voor prednisonbehandelingen. Volgens de medici en statistieken is het een wonder dat hij nog steeds niet volledig rolstoelafhankelijk is. “Vorig jaar heb ik in een halfjaar tijd vijf enorme terugvallen gehad. En toch, ik loop weer met mijn stok. De rolstoel en rollator staan klaar in huis, maar ik probeer er zoveel mogelijk bij uit de buurt te blijven. Ik weet dat het niet meer wordt zoals het was, maar ik kan er nog wel wat van maken. Met een aangepaste auto hoop ik binnenkort weer bij mijn oudste drie kinderen op bezoek te kunnen. Door corona hebben we elkaar minder kunnen zien en ik mis ze. Mijn droom is om nog eens met zijn allen op vakantie te gaan. Dat hoeft niet ver te zijn, gewoon in Nederland zou ik al mooi vinden. Mijn gezin, dat is mijn leven. Vroeger wilde ik graag geld verdienen en een mooie auto, maar ik heb door MS geleerd dat het leven daar niet om draait. Ik voel me een rijk man doordat ik anderen inspireer. Ik wilde mijn kinderen meegeven: Geef nooit op. En dat is gelukt. Ze zijn trots op me en dat is het enige dat telt.”

Doneer nu!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Meer over Face it