Maricha heeft MS
Tien jaar geleden kreeg Maricha Kroeske de diagnose MS. Ze had een leuke baan als producer bij de landelijke radio, een groot netwerk en stond midden in de maatschappij. Maar het leven van de toen 32-jarige Maricha veranderde volledig. Van een hardwerkende, sociaal zeer drukke jonge vrouw naar een leven als MS-patiënt, waarin de ziekte het tempo dicteert. Voor elke patiënt is het anders, maar dat tempo ligt voor Maricha vele, vele malen lager dan normaal. Van een dag vol afspraken naar slechts één ‘activiteit’ per dag. En dan kan een spontaan berichtje van iemand net even het verschil maken op een dag. Dit is het verhaal van Maricha.
Eén activiteit per dag
“Je treft mij momenteel in een redelijk goede periode. Bij mij was tien jaar geleden sprake van een snelle diagnose. Daardoor ben ik ook meteen met medicijnen begonnen. In mijn geval betekent het dat ik driemaal per week zelf moet prikken. Daarnaast heb ik medicijnen die ik op een lege maag moet nemen. En dat vergt een strak dagelijks schema. Mijn leven wordt dus gedicteerd door de medicijnen.
Ik ga twee keer per week naar de fysio. En op woensdag krijg ik de zogenaamde NAH-begeleiding, Niet-Aangeboren-Hersenaandoening. Dat is heel fijn, want we praten veel en de begeleidster helpt me bij van alles en nog wat. Papieren invullen, aanvragen, allerlei zaken.
En na zo’n sessie, of het nou fysio is, of de NAH, of zelfs lunch, moet ik rust nemen. Niets kan meer spontaan, zoals vroeger. Ik moet de dingen die ik nog wel kan heel goed plannen. Eigenlijk kan ik bij wijze van spreken nog maar één activiteit per dag. Maar het leven volgens een schema houdt me ook een soort van in beweging. Het houdt je lichaam toch in zekere mate actief.”
Spontane dingen kunnen niet meer
“De zwaarste les die ik heb moeten leren, is dat een spontaan bakje koffie drinken, iets ongepland afspreken, niet meer gaat. Ik moet mijn energie echt goed verdelen over de dag. Een spontane koffieafspraak kost veel energie, ook door alle prikkels.
Door mijn MS is mijn leven, en ook mijn lichaam, niet meer zo soepel als vroeger. Ik kan de deur niet meer uit zonder wandelstok. Mijn hersteltijd wordt steeds langer, zei de neuroloog. Ik kan dus gewoonweg veel minder. En dan wordt je wereldje ook kleiner. Door corona is het nog stiller geworden.
Ik ben door de jaren heen ook wel vrienden kwijtgeraakt. Dat is deels ook wel logisch hoor. Iedereen heeft zijn eigen leven, mensen krijgen een gezin. En veel mensen zijn niet bezig met mij en mijn ziekzijn. Dat is begrijpelijk, want je weet vaak niet hoe het is om chronisch ziek te zijn. En dat je sommige vrienden kwijtraakt, gebeurt ook als je niet ziek bent. Maar het sociale leven ziet er wel anders uit, ja. Ik doe minder en ik zie minder mensen in real life. Heb vooral via de digitale kanalen contact. Appjes, Facebook. Maar: ik lig ook weer niet de hele dag te Netflixen. Zeker niet!”
