‘Het is goed dat mensen zien hoe mijn leven echt is’

Tamar (47) woont sinds twee jaar met haar dochter (21) en zoon (18) in een eengezinswoning in de Hoeksche Waard. Op zaterdag 20 april was in De Grote Tuinverbouwing (SBS6) te zien hoe haar tuin én haar woonkamer zijn aangepakt. ‘Ik twijfelde of ik hieraan mee moest doen, maar ik denk dat mijn verhaal bijdraagt aan de strijd tegen MS. Ik laat zien dat leven met deze ziekte niet altijd meevalt.’

Tamar van der Wel

Tot 2010 had Tamar een actief leven. ‘Naast mijn werk als juf voor groep 5 en 8 deed ik aan tennis, hardlopen en snowboarden. Ik vulde mijn weken met leuke dingen, met mijn kinderen en met vrienden en vriendinnen.’ Tamars kinderen waren 4 en 7 toen zij pijn in haar nek kreeg nadat ze op een bruiloft had staan dansen. ‘Een dag later kreeg ik aan de rechterkant van mijn lijf tintelingen. Een paar dagen later kreeg ik weer zo’n pijnaanval. Geen pijnstiller die ertegen hielp.’ De dag erop kreeg Tamar ook tintelingen links. ‘Die tintelingen zijn nooit meer helemaal weggegaan.’

Van huisarts naar ziekenhuis

De huisarts vermoedde dat er een wervel was verschoven, dus ging Tamar naar het ziekenhuis voor foto’s. De dag erna kreeg ze een spastische arm en haar benen voelden niet goed. ‘Toen werd ik bang: dit was echt niet goed.’ De eerste diagnose die Tamar kreeg, was myelitis transversa, een ruggenmergonsteking. ‘Dat gaf hoop, want daarvan zou ik kunnen herstellen.’

Diagnose MS

Een aantal maanden later had Tamar het gevoel dat ze steentjes in haar schoen had. Als ze ging liggen, voelde het alsof ze op grote keien lag. Mijn borstkas voelde beklemd, dat heet een MS hug (voelt als een continue stevige knuffel), begreep ik later. Ik bleek een tweede ontsteking te hebben. In het ziekenhuis kreeg ik te horen dat als er een derde ontsteking bij zou komen, ik de diagnose MS zou krijgen.’ Die derde kwam in maart 2011.

‘Alles kost me meer energie dan ik wil laten blijken.’

Tamar van der Wel

Tamar van der Wel

Alles plannen

Sinds die tijd staat Tamar niet voor de klas en moet ze elke middag slapen. ‘Alles wat ik onderneem, moet ik plannen. Heb ik een drukke dag of een druk moment? Ervoor en erna moet ik rusten, ook tijdens vakanties. Mijn kinderen en ik gaan nog steeds samen weg, maar een hele dag surfen of een stadje bekijken is er niet meer bij.’

Hulp van familie en vrienden

Tamar wil niet dat haar kinderen haar verzorgers zijn. ‘Zij kiezen er niet voor om een moeder met MS te hebben.’ De ouders van Tamar wonen vlakbij en hebben lange tijd de boodschappen gedaan. Nu doen ze de hele was. ‘Ik ben blij met hen en met mijn vriendenkring. Zoals Kristel, zij heeft me geholpen bij het kopen van mijn huis en in het weekend drinken we vaak samen thee. Ik kan met alles bij haar terecht, zonder dat ik me de zwakkere voel.’

Zien hoe het echt is

De opnames voor De Grote Tuinverbouwing waren voor Tamar een heel drukke tijd. ‘Al na het eerste interview was ik vier dagen helemaal van slag en was mijn lijf ontregeld, van de spanning en de overbelasting.’ Door al die aandacht werd ze aan het denken gezet over haar leven met MS. ‘Ik realiseerde me hoe rot het eigenlijk is. Dat is heel confronterend. Maar ik denk dat het goed is dat mensen zien hoe mijn leven echt is. Mijn buitenwereld ziet me op mijn goede momenten. Dan zie je niks aan mij. Nu is het eerlijke verhaal zichtbaar: alles kost me meer energie dan ik wil laten blijken.’

Fotografie als hobby

Toch wil Tamar de mensen vooral een positieve boodschap meegeven. ‘Geniet van je gezondheid. Als je het niet meer hebt, mis je het. Heb ook oog voor de kleine dingen, de bloemen, de vogels. Soms schiet er dwars door het asfalt zomaar een bloemetje omhoog.’ Tamar heeft geleerd om van de simpele dingen te genieten en er de rijkdom van in te zien. ‘Ik heb een heel fijne hobby opgepakt: ik ben gaan fotograferen. Daardoor kijk ik ook anders naar dingen. Dat is iets wat ik kan blijven ontwikkelen, in mijn eigen tempo. Als ik zin heb pak ik mijn camera en ga erop uit. Dat is iets heel positiefs, dat ik iets heb waarover ik met anderen kan praten.’

Marrakesh in de voortuin

Ook de Grote Tuinverbouwing heeft Tamar veel gebracht. Alles is aangepakt, op een manier die voor haar het leven lichter maakt. De kleine steentjes in de voortuin zijn vervangen door grote keramische tegels, zodat er geen onkruid meer tussen groeit. ‘Laag bij de grond wieden is voor mij zwaar. Ook heb ik hoge bakken gekregen zodat ik staand kan tuinieren. En ik heb nu een bankje in de tuin, met vlakbij vlinderplanten en een oude olijfboom, dat was altijd mijn droom.’ De tuin is in Marokkaanse sferen ingericht, met mooie tegels, panelen en lampjes. ‘Voor mij is het net Marrakesh. Maar wel een versie van Marrakesh die zonodig rolstoeltoegankelijk is.’

Past precies bij mij

In de woonkamer had Tamar veel tweedehands spullen. ‘Mijn oude houten vloer had veel onderhoud nodig. Nu heb ik een nieuwe pvc-vloer. Die is zo gemakkelijk, je kunt er bij wijze van spreken een emmer water overheen gooien en er is niets aan de hand. Het is prachtig en volgens mijn dochter past alles precies bij mij. Hier kan ik heerlijk tot rust komen.’

Deel ook je verhaal

Wil jij andere mensen met MS inspireren met jouw verhaal?