Ik gun Lily meer gezelligheid, maar die kan ik niet geven.

Charissa (33) was altijd gek op de feestdagen. Het hele huis in kerstsfeer brengen, mooie outfits aan, gezellige etentjes: ze vond het heerlijk. Maar sinds ze MS heeft, is dat veranderd. “Gezellige etentjes kosten mij veel energie. De prikkels van mensen die door elkaar praten, daar kan ik niet goed tegen. En als ik doordender, lig ik er drie weken af.” Ze brengt de feestdagen liever thuis door met haar man Bram en hun dochter Lily. “Maar zij houdt van gezelligheid. En dat kan ik haar niet altijd geven. Dat vind ik moeilijk.” 

Drie dagen plat  

Charissa heeft al 12 jaar MS. Ze staat bijna dagelijks op het schoolplein om Lily te brengen en te halen. Maar tussendoor ligt ze in bed, met de overweldigende vermoeidheid die MS met zich meebrengt. “Eerst negeerde ik mijn klachten en bleef ik maar gaan. Ik dacht: genoeg werken, genoeg inkomen. Maar na vier dagen werken lag ik drie dagen plat en daar moesten mijn man en dochter dan maar mee dealen.” Blijven werken bleek onhoudbaar. 

Kerstdiner en kinderfeestjes 

Na een moeilijke periode hebben Charissa en haar gezin hun draai weer gevonden. Ze passen zich aan naar wat nog wel kan. “Door MS kan ik minder snel schakelen, informatie verwerken en dingen onthouden. Toch wil ik graag de dingen blijven onthouden die belangrijk zijn voor Lily, zoals kerstdiner op school en kinderfeestjes. We vullen daarom samen wekelijks een planbord in, ieder in zijn eigen kleur. Dat geeft mij houvast. En dan kan ik ook iets doen, want er komt al zo veel op de schouders van Bram neer. Wat ik wel moeilijk blijf vinden, is dat Lily niet met vriendinnetjes bij ons thuis kan spelen.” 

Kerstdorp 

Als er iemand van kerst houdt, is het Charissa wel. ”Ik maakte altijd een groot kerstdorp op de kast. Met huisjes, treintjes, een schaatsbaan met bewegende poppetjes. Met verhogingen en knipperende lampjes, geluiden en alles op stroom. Daar was ik bijna de hele dag mee bezig. Lily vond het prachtig om te helpen. Maar door MS lukte het niet meer. Het plaatje zoals ik het in mijn hoofd had, kwam niet meer uit mijn handen. Vorig jaar heb ik het weggegooid. Nu hebben we andere kerstdecoratie op het dressoir. Eén stuk met een hertje en een cadeautje, een mooi geheel met rustige lampjes. En in Lily’s kamer staat een klein kerstboompje.”  

Hoop 

Tot nu toe heeft geen enkel medicijn blijvend effect gehad bij Charissa. Ze hoopt dat er een effectieve behandeling komt voor MS. Onderzoek naar MS is daarom keihard nodig.  

Charissa met kerstlampjes

Verlicht de winter voor MS

MS is zenuwslopend: het tast niet alleen de zenuwen aan, maar ook de momenten die mensen willen beleven. Met jouw donatie help je onderzoek naar het herstel van myeline, de beschermlaag van onze zenuwen, en breng je ons dichter bij een toekomst waarin MS niet langer zenuwslopend is. Op onze lichtlijn verschijnt jouw gift als een brandend lichtje, een teken van hoop in de donkerste maand. Zet nu ook je lichtje aan en help mee om MS te stoppen.

De Grote Tuinverbouwing

Het programma de Grote Tuinverbouwing op SBS6 heeft een special over MS opgenomen, waarin zij de tuin van Charissa een metamorfose geven. De uitzending is te zien op zaterdag 20 december om 17:00 uur.