Ik ben niet meer de vrouw en moeder die ik was
Sinds Karolien in mei 2023 een rechtszijdige verlamming door MS kreeg, is haar leven drastisch veranderd. Ze zoekt balans in een onvoorspelbaar bestaan, mist haar oude zelf en ervaart veel overprikkeling. Structuur en beweging helpen haar, maar afscheid nemen van de toekomst die ze voor ogen had, blijft moeilijk.

Omgaan met de diagnose
“De eerste heftigheid van de diagnose en het hebben van een chronische ziekte is weggeëbd,” vertelt Karolien. “Ik heb een fijne neuroloog, blijf op de hoogte van ontwikkelingen, doe een tweede ronde revalidatie en ken mijn lichaam en geest beter. Maar de grilligheid van MS blijft een uitdaging. Ik weet nooit hoe ik wakker word en wat mijn klachten die dag zullen zijn.” Karolien blijft actief om haar lichaam zo sterk mogelijk te houden. “Ik ga wekelijks naar de fysio, doe yoga, fiets elektrisch en roei met vrijwilligers bij Roeivalidatie. Hoe sterker ik fysiek ben, hoe beter ik uit een volgende schub kom.”
Verlies en verandering
“Ik mis mijn oude leven. Ik ben niet meer de vrouw en moeder die ik was en ook vriendschappen zijn veranderd. Het is constant zoeken naar wat en hoe het wel kan. Spontane afspraken zijn lastig. Ik moet weten hoe fel het licht is, hoe hard de muziek staat en hoe de akoestiek is. Laatst heb ik in een restaurant drie keer een andere plek gezocht om me prettig te voelen.”
Karolien ervaart de overprikkeling intenser dan ze voorheen dacht. “Het woord overprikkeld wordt te pas en te onpas gebruikt. Ik werkte in de gehandicaptenzorg en psychiatrie, dus ik dacht dat ik het begreep. Maar nu weet ik pas echt hoe het voelt. Mijn zintuigen filteren prikkels slecht; geluid, fel licht of een strakke sok kunnen me compleet uit balans brengen.”
De impact van afkeuring
In september werd Karolien volledig afgekeurd en dat is heftig. “Ondanks dat ik een heel fijn netwerk heb en een tweede revalidatie volg, voelt het als een eenzaam en ingewikkeld proces. Levend verlies wordt het ook wel genoemd: afscheid nemen van de verwachtingen die je van het leven had. Ik wil me weer waardevol voelen en met voldoening op mijn dag terugkijken. Ik heb er vertrouwen in dat dat gaat lukken, stapje voor stapje… Hopelijk ook letterlijk, want eind januari start ik met medicatie die het lopen hopelijk makkelijker maakt!”
Steun mensen zoals Karolien
Helaas is Karolien niet de enige die de enorme impact van MS ervaart. In Nederland zijn er ruim 36.000 mensen met de diagnose MS. Omgerekend is dat 1 op de 500 mensen die leeft met deze zenuwslopende ziekte. Liever wat tijd investeren? Meld je dan aan als collectant voor de MS Collecteweek.