‘Ik hoop nog heel lang te kunnen zeilen’

Marloes Hoven (32) is een avonturier. Ze woont samen met haar man op een zeilschip met als thuishaven Kampen. ‘Vandaag zit ik op Terschelling, morgen op Vlieland’, vertelt ze.

Marloes Hoven MS ervaringsverhaal

Een aantal jaar geleden verruilde ze haar huis voor het maritieme leven. Dat ze MS heeft, zit altijd wel in haar hoofd. Maar ze wil haar leven er zo min mogelijk door laten bepalen.

Eind 2012 krijgt Marloes een heftig auto-ongeluk dat gelukkig goed afloopt. Toch blijft ze vage klachten houden. Een half jaar later gaat ze terug naar het ziekenhuis. Er volgen wat onderzoeken.

De arts vermoedt dat ze iets gekneusd heeft en geeft haar medicijnen mee. Dan ziet Marloes op het computerscherm de term MS staan met een vraagteken erachter. Het zal toch niet? Een aantal weken later zijn de medicijnen nog niet aangeslagen en krijgt ze na nieuwe onderzoeken de diagnose: Relapsing Remitting MS.

Vanaf het begin optimistisch

‘Ik kwam er eigenlijk bij toeval achter en was er vroeg bij’, zegt Marloes. ‘Daar ben ik wel blij om. Ik hoor ook wel eens van mensen waarbij het jaren duurt voordat ze erachter zijn. Op het moment dat ik de diagnose kreeg, stortte mijn wereld even in. Ik was 23 en dacht aan de overbuurvrouw met MS, die in een scootmobiel zit. Gelukkig werd ik goed opgevangen door mijn omgeving. Ik kom uit een warm en positief gezin. Het zit ook in mij om door te gaan en te knallen. Mijn ouders en zus ondersteunen mij heel goed. Natuurlijk was er ruimte voor verdriet, maar ze staan er vanaf het begin optimistisch in. Zo van “schouders eronder en doorgaan”.

‘Ik kwam er eigenlijk bij toeval achter en was er vroeg bij’, zegt Marloes. ‘Daar ben ik wel blij om. Ik hoor ook wel eens van mensen waarbij het jaren duurt voordat ze erachter zijn. Op het moment dat ik de diagnose kreeg, stortte mijn wereld even in. Gelukkig werd ik goed opgevangen door mijn omgeving.’

Marloes Hoven

Marloes Hoven zeilen MS ervaringsverhaal

Zeevaartschool 

In het begin krijgt Marloes een eerstelijns medicijn. Daar voelt ze zich zo beroerd door dat ze ermee stopt. Ze heeft wel wat schubs, waardoor haar hand het op een gegeven moment niet goed meer doet. Dan krijgt ze prednison en gaat het weer beter.

‘Vanaf het moment dat ik een nieuwe baan kreeg, ging het heel goed’, vertelt Marloes. ‘Ik werkte in de cosmetica en was in 2015 tijdens Sail een week lang gastvrouw op een zeilschip. Die wereld van de zeilschepen vond ik geweldig. In 2016 zegde ik mijn baan op en begon ik als matroos op het zeilschip Avondrood. Ook startte ik met de zeevaartschool. Ik leerde drie jaar lang alles aan boord en deed examen in vijftien vakken.’ 

Summertime 

Ondertussen ontmoet Marloes Jonathan Wahlers. Hij heeft inmiddels een eigen schip, de Summertime, dat in dezelfde thuishaven ligt als het schip waarop Marloes in die tijd vaart. Ze krijgen verkering en in 2017 verruilt Marloes haar huis voor het leven op zee.

‘Ik voer nog op de Avondrood en woonde in de wintermaanden bij Jonathan op het schip. De Summertime is 67 meter lang. Wij hebben veertig bedden aan boord voor gasten die met ons meevaren. Groepen kunnen ons schip voor een aantal dagen afhuren. Bijvoorbeeld voor familie-uitjes, bruiloftsfeesten of verenigingsfeestjes. Zelf hebben wij ons eigen privévertrek aan boord. We hebben een ruime roef (schipperswoning). Tijdens het seizoen delen we deze met een matroos, die we in dienst hebben. In die periode hebben we altijd mensen aan boord en is rust moeilijk te vinden.’ 

Meer klachten 

Van maart tot november is de Summertime volgeboekt met groepen van maximaal veertig mensen. Tijdens de wintermaanden maken Marloes en Jonathan graag verre reizen. Dan zijn ze soms wel vijf weken weg. Verder zijn de wintermaanden voor het onderhoud van het schip.

Naast het werk op de Summertime heeft Marloes ook haar eigen bedrijf. Onder de naam Sailing Bird verhuurt ze zeventien verschillende zeilschepen. Ze organiseert zeilreizen in Nederland, naar Noorwegen, Schotland en op de Oostzee.

Hoewel ze heel actief is en een avontuurlijk leven leidt, is MS wel continu aanwezig. ‘Ik heb helaas inmiddels wat meer klachten. Sinds 2017 slik ik een ander geneesmiddel. Dat werkt goed. Wel heb ik regelmatig last van vermoeidheid en een tintelend gevoel in mijn rechterbeen. Het is alsof het been steeds slaapt. Verder moet ik vaker plassen en is mijn evenwicht wat minder geworden. Dat laatste is soms wel lastig aan boord.’ 

Structuur is belangrijk  

Op 3 juli 2021 trouwen Marloes en Jonathan. Op het schip zijn ze continu samen en delen ze alles met iedereen. Soms verlangt Marloes wel naar rust. Die vindt ze bij haar paard Indie. ‘Zodra ik kan, ga ik naar Indie toe. Ze staat in de buurt van Zwartsluis en heeft daar volpension bij Hoeve Beukers. Overdag staat ze daar in een prachtig natuurgebied van Natuurmonumenten. Op stal zorgen ze heel goed voor haar.’

‘Indie is echt van mij alleen. Ik hoef haar met niemand te delen, zoals ik aan boord alles deel. Bij Indie vind ik echt ontspanning. Verder houd ik van fietsen, suppen en zwemmen. Eigenlijk vind ik alles wat sportief is leuk. Op momenten dat ik erg vermoeid ben of veel last van mijn been heb, kan ik mij wel eens gestrest voelen. Dan helpt het om met vriendinnen of Jonathan te praten.’

‘In januari volgde ik het programma Leef! Met MS. Het is moeilijk om altijd zo strikt op te letten. Maar ik probeer wel zo gezond mogelijk te leven. Ik eet veel volkoren en onbewerkte producten. Verder mijd ik pakjes en zakjes en let ik op mijn ontspanning en slaap. Structuur en een gezonde leefstijl zijn belangrijk.’

‘MS is altijd een beetje bij me. Ik houd er rekening mee. Het heeft me bewuster gemaakt. Ik vind niet alles meer vanzelfsprekend. In de toekomst hoop ik nog heel lang te kunnen zeilen, reizen en avonturen beleven. Ik zou het fijn vinden als mijn bedrijf nog verder kan groeien en ik gezond de toekomst in kan.’  

Deel ook je verhaal

Wil jij andere mensen met MS inspireren met jouw verhaal?