“Ik wil leven, niet toegeven aan mijn vermoeidheid”

Op haar fiets, op weg van werk naar huis, kreeg Manon een telefoontje van de Spoedeisende Hulp: waar ze bleef. Ze werd verwacht in het ziekenhuis. Met haar werktas nog in de hand en voor 90% blind aan haar rechteroog, werd ze opgenomen. Een paar dagen later kreeg ze de uitslag: MS. “Ik was net weer aan het opbloeien in mijn leven, verliefd, een nieuwe baan, een huis gekocht. En toen dit.”

De diagnose voelde als een botsing tussen hoop en realiteit. De vage klachten die zich jarenlang opstapelden: wazig zicht, tintelingen, pijn, vielen plotseling op hun plek. Toch bleef het ongeloof overheersen. “Ik lag daar in het ziekenhuis en hoorde een verpleegkundige zeggen: ‘Wat schrikken dat je waarschijnlijk MS hebt.’ Op dat moment brak ik en voelde ik me heel alleen. Ik kon alleen maar denken aan een moeder van een klasgenoot op de basisschool die ernstig ziek was vanwege haar MS en altijd achter een rollator liep en uiteindelijk veel bedlegerig was.

Een zoektocht naar balans

Sindsdien is leven met MS een zoektocht naar balans. Naar rust in een lichaam dat signalen blijft afgeven. De vermoeidheid is slopend. “Slapen is het beste medicijn, maar ik wil niet slapen, ik wil leven. En toch moet ik toegeven aan mijn lichaam. Niet kunnen doen wat je wilt, wanneer je wilt, voelt als een dagelijkse strijd.”

MS kwam niet alleen voor Manon. Vorig jaar kreeg ze ook de diagnose reuma. “Dat telefoontje, terwijl we op het vliegveld stonden om op vakantie te gaan, haalde alles weer overhoop. Nog een stempel, nog meer afspraken. Waarom laat mijn lichaam me zo in de steek?”

De impact van MS op het gezin

Toch heeft ze elke ochtend twee lichtpuntjes rondlopen: haar zoontjes Noud en Loek. Samen helpen ze haar met de medicatie. “Voor hen is het normaal geworden. Maar soms grijpt het me aan, hun kleine handjes die me helpen maar ook eraan herinneren dat mijn lijf ziek is.” Genieten lukt haar desondanks nog altijd. Van zingen in een koor, van een wandeling, van lachen met vriendinnen of zitten in de tuin. En van haar man, haar veilige haven. “Hij kent al mijn zorgen. We praten veel, maar het blijft moeilijk. Acceptatie blijft het grootste gevecht.”

Wat ze anderen wil meegeven?  “Eigenlijk hoop ik vooral dat mensen zien dat veel meer speelt dan je soms door hebt. Ik kan alle dagelijkse dingen nog goed, maar de MS en reuma hebben veel invloed op mijn leven. De frustratie en het verdriet die er heerst is niet in woorden uit te drukken en soms onzichtbaar voor de omgeving”. En haar droom? “Samen met mijn gezin de wereld zien! Zolang mijn gezondheid het toelaat. Dat hoop ik, elke dag opnieuw.”