HomeKwaliteit van MS-zorg verbeterenZorg voor de mantelzorg‘We zijn dichter naar elkaar toegegroeid’

‘We zijn dichter naar elkaar toegegroeid’

Begin 2020 krijgt Kevin Maijer (30) de diagnose MS. Zijn oogzenuwen raken beschadigd, waardoor hij zo goed als niets meer kan zien. Het leven van zowel Kevin als zijn vrouw Jessica (35) staat op zijn kop. Kevin raakt arbeidsongeschikt en Jessica wordt kostwinner. Ieder vrij uurtje gaat op aan de zorg voor haar kinderen en man.

Mantelzorg ervaringsverhaal Kevin en Jessica

Jessica: ‘Tijd voor mezelf heb ik al twee jaar niet meer. Ik werk vier dagen en thuis komt er veel op mijn schouders neer. Dat doe ik met liefde. Ik voel me geen mantelzorger. Ik ben de vrouw van iemand die ziek is. Kevin is door MS zijn vrijheid kwijt en dat vind ik vooral heel moeilijk voor hem.’

Kevin: ‘Ik kan niet zelfstandig naar buiten. Daardoor komt alles wat buiten de deur moet gebeuren op Jessica neer: de kinderen brengen en halen, boodschappen doen, de hond uitlaten. Als we er tijdens het koken achter komen dat er een ingrediënt mist, dan kan ik dat niet even gaan halen. Dit soort kleine dingen zijn bij ons iets groots geworden.’

Jessica: ‘Ik was van plan om minder te gaan werken om Megan (3,5) en Quinn (1,5) te zien opgroeien. In plaats daarvan werk ik vier dagen. Omdat Kevin fulltime thuis is, hebben we geen recht op kinderopvangtoeslag. Dat zorgt voor een logistieke uitdaging.’

Kevin: ‘De gemeente houdt er geen rekening mee dat ik door MS niet voltijds voor onze kinderen kan zorgen. Onze ouders vangen de kinderen zoveel mogelijk op, maar zij werken ook nog. De dagen dat ik voor de kinderen zorg zijn pittig. Dan ben ik blij als Jessica ’s avonds weer thuiskomt.’

Jessica: ‘Kevin doet thuis wat hij kan, maar er blijven ook dingen liggen, zoals de was. Om de week hebben we huishoudelijke hulp via de gemeente, dat scheelt. Ik sta aan vanaf het moment dat ik naar mijn werk ga, thuiskom tot vlak voor ik naar bed ga. In periodes dat de kinderen bijvoorbeeld ziek zijn en ’s nachts vaak wakker worden, vraag ik me wel eens af hoe ik de dag door moet komen.’

Kevin: ‘Jessica doét het allemaal, want er is geen andere keuze. Ik probeer haar te ontlasten waar ik kan, maar tegelijkertijd bén ik ook de last. We lossen veel zelf op. Hulp vragen aan anderen is moeilijk. Het is daarom geweldig als een vriend bijvoorbeeld aanbiedt om mij naar het ziekenhuis te rijden. Dat scheelt weer iets.’

Jessica: ‘Jij ervaart jezelf als last, maar voor mij voelt dat niet zo. Doordat jij zo nuchter en positief bent, kan ik sterk zijn. Jij bent juist degene die alles omhoog houdt.’

Kevin: ‘In een situatie als deze verlies je elkaar óf je groeit dichter naar elkaar toe. Er is geen middenweg. Ik vond het vooral in het begin verschrikkelijk dat ik zoveel hulp nodig had en dat zal denk ik ook nooit volledig wennen. Het is de kunst om elkaar niet te verliezen en te blijven praten. Als je iets uitspreekt en deelt, dan wordt het altijd minder.’

Herken je jezelf in dit verhaal?

In samenwerking met Nieuw Unicum organiseert het Nationaal MS Fonds een mantelzorgtraining.

Lees meer over deze training