HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MS‘Ik wilde mijn grootste droom niet laten afpakken door MS’

‘Ik wilde mijn grootste droom niet laten afpakken door MS’

De diagnose MS zet het leven van Mardy Sijbesma (32) begin vorig jaar totaal op zijn kop. Ze twijfelt of haar grootste droom – moeder worden – nog wel uit zal komen. Samen met haar partner Serge besluit ze er, ondanks de onzekerheid van MS, toch voor te gaan. In oktober verwachten ze hun eerste kindje. ‘Dit is het mooiste wat ons had kunnen overkomen’.

Gemaakt op Waddinxveen on 18 Jul 2021 door Peter Verheijen Fotografie Mardy

Een mooi nieuw huis, net de perfecte baan gevonden, plannen om een gezinnetje te beginnen met haar vriend: Mardy is zoals zoveel jonge vrouwen hard bezig om haar leven op te bouwen als MS eind 2019 genadeloos toeslaat. ‘Ik was al een tijd extreem moe en had moeite met dingen onthouden. Ik dacht dat eerst nog dat het van de stress kwam, want in korte tijd was ik mijn baan kwijtgeraakt, aan een nieuwe baan begonnen en we waren druk geweest met ons nieuwbouwhuis. Ik ben iemand die altijd maar doorgaat. Nu dus ook. Tot het niet meer ging. De huisarts denkt aan een burn out en geeft het advies rustiger aan te doen. Tot Mardy op een ochtend wakker wordt en met haar rechteroog bijna niets meer ziet. ‘Ik schrok, maar ik dacht eerst nog: Het zal wel weer overgaan. Tien jaar geleden had ik hetzelfde al eens gehad. Destijds werd een oogzenuwontsteking geconstateerd waar ik later geen last meer van had. Omdat het niet over ging, ben ik toch naar de huisarts gegaan. Die stuurde me door naar de oogarts’.

Geen verrassing

Een onzekere periode vol onderzoeken volgt. Even wordt aan een tumor gedacht. Als Mardy zoekt op internet en als ze leest over MS, voelt ze: Dit heb ik. ‘De onverklaarbare vermoeidheid waar ik al vanaf mijn puberteit last van had, het uitvallen van mijn oogfunctie, de cognitieve problemen die ik had… Ik herkende het allemaal in de informatie die ik vond. De uiteindelijke diagnose kwam niet als een verrassing. Gek genoeg was ik ook opgelucht, omdat er een verklaring was voor hoe ik me al die jaren heb gevoeld.’

Zorgen en vragen

In de onzekere periode rondom de diagnose dringen de zorgen en vragen zich op. Over Mardy’s gezondheid, maar ook over de financiële impact van niet meer kunnen werken en of ze hun mooie nieuwe huis nog wel kunnen betalen. En of haar grootste droom – moeder worden – nog wel uit kan komen. ‘Het was een verschrikkelijke periode.’ Mardy begint gelijk na de diagnose met een intensief revalidatietraject van een halfjaar. ‘Dat heeft me heel erg geholpen bij het leren omgaan met de diagnose, met doseren van energie en om weer positiever naar de dingen te gaan kijken.’

De knop om

‘Serge en ik wilden heel graag een kindje en door de diagnose en onzekerheid van MS kwam die droom op losse schroeven te staan. Ik wist niet of ik het een kind aan wilde doen om op te groeien met een zieke moeder.’ De gesprekken die Mardy voert tijdens haar revalidatie, helpen haar om de knop om te zetten. ‘De psycholoog heeft me onder andere laten inzien dat eigenlijk niemand weet hoe het leven zal lopen en dat een kind me nooit kwalijk zal nemen dat ik MS heb. Dat heeft me enorm geholpen in mijn besluit om ervoor te gaan. Ik wilde niet dat MS onze grootste droom zou afpakken.’

Positief vooruit

Mardy raakt tot haar grote vreugde zwanger en is eind oktober uitgerekend van een meisje.  Na pittige eerste weken waarin ze zich belabberd voelt, is het grote genieten begonnen. ‘Mijn buik groeit goed en de baby is lekker druk. We zijn bezig met het kamertje en kopen van spulletjes, zo leuk. Mijn MS is nog steeds stabiel. Ik heb helaas niet meer energie gekregen, zoals ik bij andere zwangeren met MS wel lees, maar ik voel me ook niet slechter. Als de baby er eenmaal is, dan zijn er plannen om te starten met medicatie waardoor MS hopelijk onder controle blijft. Ik kijk positief vooruit en probeer me niet druk te maken om wat nog niet is. Ik heb uiteraard goede dagen en slechte dagen, maar ik laat mijn koppie niet hangen. Er is veel om dankbaar voor te zijn: Serge en ik zijn nog dichter naar elkaar toegegroeid. Mijn familie is enorm belangrijk voor me en zonder de steun van mijn ouders had ik het echt niet gered. Mijn hond Fleurtje is een grote steun. Ik heb lieve vriendinnen. En ik werk sinds kort met veel plezier als vrijwilliger voor het MS Fonds. Als ik me een dag minder voel, dan bedenk ik waar ik blij van word. Dat helpt.’

Meer ervaringsverhalen

Wil je meer verhalen van mensen met MS lezen?

Alle verhalen bekijken