HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MS‘Er is nog veel onbekend over primair progressieve MS’

Ongeveer 10 tot 15 procent van alle mensen met MS heeft een primair progressieve beloopsvorm. Zij gaan geleidelijk achteruit en hebben weinig baat bij medicatie. Er is nog veel onbekend over primair progressieve MS (PPMS). Deze maand start de SPIN-P studie, een onderzoek naar PPMS. Nationaal MS Fonds draagt financieel bij aan deze grote studie.

Het idee om primair progressieve MS (PPMS) beter in kaart te brengen, kwam bij wijlen professor Rogier Hintzen vandaan. De bevlogen neuroloog en MS-onderzoeker van het Erasmus MC overleed helaas een jaar geleden. Zijn team inclusief regionale samenwerkingspartners is echter vastberaden om voor mensen met PPMS zijn idee door te zetten en PPMS beter in kaart te brengen. Neuroloog in opleiding en promovendus Katelijn Blok, stort zich op de SPIN-P studie, waarbij SPIN-P staat voor Studie naar Predictieve factoren voor Inflammatie en Neurodegeneratie bij Primair Progressieve Multiple Sclerose. Ze krijgt begeleiding van hoofdonderzoekers Janet de Beukelaar van het Albert Schweitzer ziekenhuis en Beatrijs Wokke van het Erasmus MC. ‘De meeste mensen met MS hebben de relapsing remitting beloopsvorm. Daar is ook veel meer onderzoek naar gedaan en aandacht voor. Over PPMS is nog veel onbekend’, legt Katelijn uit.

Ontstekingsactiviteit bij PPMS?

Waar relapsing remitting MS gekenmerkt wordt door schubs, gaan mensen met PPMS vanaf het begin geleidelijk achteruit. In deze studie onderzoekt Katelijn met haar team of auto-immuun ontstekingen toch een belangrijke rol spelen bij PPMS. ‘Er wordt vaak gezegd dat bij PPMS geen ontstekingsactiviteit voorkomt, maar is dat wel zo? Soms gaan mensen met PPMS ineens slechter lopen of zien we veranderingen op hun MRI-scan van hun hersenen en/of ruggenmerg. Dit zouden uitingen van ontstekingsactiviteit kunnen zijn. We zoeken vooral naar aanknopingspunten om de achteruitgang te kunnen stoppen waardoor de toekomst er beter uit kan zien.’

Er zijn in Nederland naar schatting 2.500-3.500 mensen met PPMS. Om het onderzoek zo goed mogelijk uit te voeren, verzamelt het team zoveel mogelijk mensen met PPMS. De onderzoekers hopen dat 350 mensen met PPMS aan het onderzoek willen deelnemen. Zij starten met een aantal deelnemende centra; het Erasmus MC, Albert Schweitzer ziekenhuis, Maasstad ziekenhuis, Franciscus Gasthuis en Vlietland, IJsselland ziekenhuis, Rivas Zorggroep, van Weel Bethesda ziekenhuis en het Admiraal de Ruyter ziekenhuis. Uitbreiding van het aantal centra wordt beoogd wanneer blijkt dat bij de startende centra de logistiek inderdaad volgens plan verloopt.

‘Mensen met PPMS komen normaliter één keer per jaar op controle in het ziekenhuis. Wie deelneemt aan de studie kan tijdens deze jaarlijkse controle deelnemen aan het onderzoek. We bekijken MRI-scans. Daarnaast onderzoeken we het bloed, de ontlasting en hersenvocht. We trekken het onderzoek breder door ook vragenlijsten af te nemen, zodat we inzicht krijgen in andere zaken en klachten. Speelt bijvoorbeeld vermoeidheid een rol? Zijn er angsten of stemmingsklachten?’

Toekomst

Het onderzoek duurt zes jaar en bij goede resultaten wellicht langer. ‘We willen mensen met PPMS het liefst zo lang mogelijk volgen. Hoe meer data wij verzamelen, hoe meer we te weten komen over PPMS. Als we PPMS begrijpen, kunnen we hier op inspelen met betere behandelingen.’

Wil je meer ervaringsverhalen lezen?

Doneer dan minimaal 25 euro per jaar en ontvang vier keer per jaar ons kwartaalmagazine MS Leeft thuis.

Doneren