HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MSMark heeft MS: ‘Ik ben méér dan Mark met MS’

2004: In dit jaar kreeg Mark Helversteijn-Smit te horen dat hij MS had en dacht 5 jaar geleden door zijn haperende linkerarm dat hij het kappersvak vaarwel moest zeggen. Hij gaf niet op en leerde zichzelf met één hand knippen. Ter inspiratie plaatste hij eind april 2019 een demonstratievideo online, die inmiddels bijna 50.000 keer bekeken is. ‘Ik geef nooit op en laat de MS niet winnen. Je kan veel meer dan je denkt.’

Mark Helversteijn-Smit, de 43-jarige Leidenaar, kreeg op 28-jarige leeftijd te horen dat hij MS heeft. De lichamelijke klachten begonnen met een klapvoet, waardoor hij zijn voet niet goed op kon tillen. ‘In eerste instantie dacht ik aan een sportblessure, dus ging ik naar een fysiotherapeut. Ik kreeg oefeningen, maar die hielpen niet. De klachten bleven bestaan.’ Mark ging van fysiotherapeut naar podoloog en osteopaat om vervolgens weer bij een nieuwe fysiotherapeut uit te komen. Eén fysiotherapeut vermoedde MS en stuurde Mark naar de huisarts. ‘Ik kreeg een MRI-scan en daar waren duidelijk plekken in de hersenen te zien. Uiteindelijk werd de diagnose primair progressieve MS gesteld. De fysiotherapeut bleek het dus bij het rechte eind te hebben.’

Mensen geven snel op, terwijl je met de juiste mindset en oefening veel meer kunt

Mark Helversteijn-Smit

Diagnose kwam als klap

In eerste instantie kwam de diagnose als klap. ‘Ik was nog geen 30 jaar en kreeg te horen dat ik binnen 5 jaar in een rolstoel zou belanden. We zijn inmiddels 15 jaar verder en ik loop nog steeds. Weliswaar met spalk en stok, maar lopen kan ik nog.’ Mark heeft wel last van cognitieve klachten. Hij is sneller vermoeid en heeft last van geheugenverlies. ‘Ik kan namen slecht onthouden, ben soms dingen kwijt of vergeet veel. Dat frustreert soms nog meer dan mijn slepende been.’

Eénarmige kapper

Sinds 5 jaar is Mark de fijne motoriek in zijn linkerarm kwijt. ‘Kijk’, zegt Mark terwijl hij met zijn linkerhand iets van de tafel probeert te pakken. ‘Het lukt gewoon niet, mijn arm schiet alle kanten op. Artsen dachten dat het een psychische oorzaak zou hebben, dus ik heb EMDR en hypnotherapie gehad. Mijn arm bleef raar doen. De artsen staan voor een raadsel. MS kan een oorzaak zijn.’

De problemen met zijn linkerarm hadden ook invloed op Mark zijn werkzaamheden als kapper bij Kinki Kappers in Alphen aan den Rijn, waar hij ook eigenaar is. ‘Met je linkerhand pak je altijd een pluk haar, waar je vervolgens met rechts een stuk vanaf knipt. Dit lukte niet meer. Ik ben meerdere keren in huilen uitgebarsten waar klanten bij waren. Het was gênant. Ook de klanten vonden het erg. Sommigen huilden met mij mee.’

Mark besloot het kappersvak naast zich neer te leggen en als een soort gastheer klanten te ontvangen. Maar al snel miste hij het creatieve. Hij stuitte op YouTube op een video van een man die met één hand kon knippen. Hij beet zich erin vast en leerde het zichzelf ook aan. ‘Ik oefende veel op vrienden en collega’s. Tegenwoordig kan ik alle kapsels knippen. Kort, lang of lagen. Klanten blijven terugkomen. Je bent altijd tot meer in staat dan je denkt.’

Mindset en sport

Die mindset is van grote invloed op het leven van Mark. Hij heeft veel baat bij het boek Mindlift van Kasper van der Meulen. ‘Mensen geven snel op, terwijl je met de juiste mindset en oefening veel meer kunt. Ik geloof er heilig in dat mijn positieve mindset ervoor zorgt dat ik langzamer achteruitga.’

Ook heeft de doorzetter veel steun aan zijn partner Ab en hond Tessel. ‘Ab en ik zijn al 21 jaar samen. Toen ik de diagnose kreeg, zei hij: ‘Al kom je in een rolstoel, ik duw je de hele wereld over’. Hij helpt mij nog altijd mijn grenzen op te zoeken. Ik heb zo’n persoon naast mij nodig.’ Hond Tessel houdt zijn baasje letterlijk én figuurlijk op de been. Mark twijfelde eerst of het nemen van een hond de juiste keuze was. ‘Want was als ik slechter zou gaan lopen? Nu zie ik het anders en blijf ik juist lopen dankzij Tessel. Als ik haar niet had gehad, was ik nog sneller achteruitgegaan.’

Door zijn situatie heeft Mark in de afgelopen jaren veel geleerd. ‘Ik stelde me vroeger voor als: ‘ik ben Mark en ik heb MS’, maar ik ben méér dan mijn MS. Mijn ziekte mag niet op de voorgrond staan.’ Die switch in zijn mindset zorgde ervoor dat Mark steeds fanatieker ging sporten. ‘Na de diagnose dacht ik het nooit meer te kunnen, maar nu sport ik 6 dagen in de week. Ik krijg er energie van, het is goed voor me. Ik doe waar ik blij van word en dat is het belangrijkste.’

Wil je meer ervaringsverhalen lezen?

Doneer dan minimaal 25 euro per jaar en ontvang vier keer per jaar ons kwartaalmagazine MS leeft thuis.

Doneren