HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MSMike (11) heeft MS én CCDP: ‘We durven niet aan de toekomst te denken’

Mike (11) heeft MS én CCDP: ‘We durven niet aan de toekomst te denken’

Tijdens het buitenspelen zakt de 9-jarige Mike door zijn benen. Het is het begin van een rits onderzoeken en ziekenhuisopnames. Uiteindelijk krijgt Mike in september 2019 te horen dat hij MS heeft. Hij blijft positief. Hoe het gaat? ‘Altijd goed’. Zijn moeder Judith: ‘We zijn nuchtere mensen en laten ons er niet snel onder krijgen.’

Op 9-jarige leeftijd krijgt Mike last van rare klachten. Hoofdpijn die elke dag erger wordt en onverklaarbare spierpijn in zijn benen. Zijn ouders begrijpen er niets van. Judith: ‘Mike werd gepest op school, dus wij dachten dat hij smoesjes bedacht om thuis te mogen blijven.’ Tijdens het buitenspelen zakt Mike plotseling door zijn benen. Judith: ‘Ik werd geroepen door mijn andere zoontje. Mike lag op de grond en voelde zijn benen niet meer. De glans in zijn gezicht was weg en zijn ogen lagen diep. Dat was schrikken! Ik was bang dat we hem weg konden dragen.’ Na dit incident gaat het balletje rollen. Mike en zijn ouders bezoeken de huisartsenpost, eerste hulp en de neuroloog. ‘Mike werd de hele dag onderzocht. Daaruit kwam slecht nieuws: een hersentumor.’

Nooit ziek

Hij wordt overgebracht naar Het Prinses Máxima Centrum. Nog meer onderzoeken worden gedaan. ‘Toen bleek het 100% geen hersentumor te zijn. Wat het wel was, dat wisten ze niet. Dat was echt verschrikkelijk. Je verwacht niet dat je kind ziek wordt. Zeker Mike niet. Hij was nooit ziek.’ In het Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt Mike verder onderzocht. ‘De erge hoofdpijn werd veroorzaakt door een enorme overdruk in zijn hersenen. Tijdens de lumbaalpunctie spoot het hersenvocht eruit. Mike had één wens voordat hij onder narcose ging: wakker worden zonder hoofdpijn’, zegt Judith. ‘En dat gebeurde gelukkig’, vult Mike aan.

Na meerdere onderzoeken komt de eerste diagnose: CIDP, wat staat voor chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie. Bij deze ziekte is de myelinelaag van de zenuwen in armen en benen beschadigd, waardoor signalen van en naar de hersenen niet goed doorkomen. Inmiddels heeft Mike de chronische variant: CCDP. Vorig jaar kwam daar nog een diagnose bij. Mike bleek óók MS te hebben. Judith: ‘De arts dacht aanvankelijk aan een ontsteking in de buis van Eustachius, maar op de scan waren littekens in de kleine hersenen te zien. MS dus. De combinatie van CCDP en MS is zeer uitzonderlijk.’

Impact

Gelukkig staat Mike niet zo stil bij wat hij heeft. Toch heeft hij al veel moeten opgeven. ‘Hij is snel moe, kan geen lange stukken meer lopen en schrijven gaat niet echt.’ Mike vult aan: ‘Ik zat op voetbal, maar dat gaat niet meer door mijn zwakke beenspieren. Op een normale fiets fietsen kan ik niet. Gelukkig heb ik een driewieler.’ Ook heeft Mike moeite met traplopen, waardoor er een zorgunit aan huis is geplaatst waar Mike slaapt en doucht. Hij heeft veel zorg nodig die Judith en haar man zonder twijfel geven. ‘Dat gaat automatisch. Het is je kind en daar heb je alles voor over.’

Met de toekomst is het gezin niet zo bezig. ‘Ik durf niet aan de toekomst te denken. Ik ben bang dat Mike verder achteruitgaat. Ons motto is: beter worden óf een medicijn óf blijven zoals het nu is. We leven vooral in het nu en genieten van de kleine dingen. Mike heeft twee dromen: weer kunnen voetballen en naar Disneyland Parijs. Daar gaan we voor, want als Mike lacht, zijn wij ook blij.’

Mike heeft twee dromen: weer kunnen voetballen en naar Disneyland Parijs. Daar gaan we voor, want als Mike lacht, zijn wij ook blij

Judtih, moeder van Mike

Kinderen met MS? Hoe zit dat?

Rinze Neuteboom is kinderneuroloog in het Kinder MS Centrum in Rotterdam. ‘In Nederland hebben circa 60 kinderen MS. Per jaar krijgen zo’n 10 kinderen de diagnose. De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt ligt rond 13-14 jaar. Kinderen met MS hebben vergelijkbare symptomen als volwassenen met MS. Wel zien we meer ontstekingen en relapses bij kinderen, maar die zijn met medicatie goed te behandelen. Helaas zorgen ontstekingen in een nog niet volledig ontwikkeld brein voor problemen. Zo kampen de kinderen met cognitieve, leer- en concentratieproblemen. En dat is lastig als je op school moet presteren. Daar ligt één van de taken van het Kinder MS Centrum. We begeleiden de kinderen en zorgen voor de juiste trajecten. Wat wel positief is: 10 jaar geleden zag ik veel kinderen met MS in een rolstoel. Doordat we de diagnose sneller stellen en eerder behandelen, is dat gelukkig veel minder.’

Fotografie: Billie-Jo Krul ©

Wil je meer ervaringsverhalen lezen?

Doneer dan minimaal 25 euro per jaar en ontvang vier keer per jaar ons kwartaalmagazine MS Leeft thuis.

Doneren