HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MSRonald Giphart: ‘Het overlijden van mijn moeder was heel liefdevol’

Ronald Giphart: ‘Het overlijden van mijn moeder was heel liefdevol’

Het is dit jaar 25 jaar geleden dat oud-politica Wijnie Jabaaij, moeder van schrijver Ronald Giphart, de strijd tegen MS verloor. Als eerbetoon schreef Giphart het boek ‘Wie waarlijk leeft’, een portret over zijn strijdvaardige moeder.

In het boek schrijft Giphart over MS als etalageziekte; stilstaan bij een etalage om te kijken, maar in werkelijkheid stilstaan om bij te komen van de inspanningen. Deze etalageziekte openbaarde zich halverwege de jaren ’80 bij Wijnie. Giphart: ‘In eerste instantie was niet meteen duidelijk dat het om MS ging. Dokters dachten aanvankelijk aan een hersentumor. Het bleek MS te zijn. Een zeer progressieve vorm zelfs. Ze liep moeizaam, had moeite met slikken en kreeg last van motorische klachten.’

Strijden voor MS-zorg

Wijnie denderde achteruit in haar gezondheid, waardoor zij al snel na het krijgen van de diagnose (1989) noodgedwongen haar ontslag moest indienen in de Tweede Kamer. Haar ontslag als politica betekende niet dat zij klaar was met strijden. ‘Ze verlegde haar blik naar MS-zorg. Er was in die tijd nog geen plek waar zowel de diagnose werd gesteld als de behandeling werd gedaan. Wijnie maakte zich hard voor een MS-centrum. Vanuit haar politieke achtergrond belde ze zelfs met politicus Dick Dolman om de MS-zorg aan te kaarten.’

Wijnie had steeds meer zorg nodig. Ronald en zijn zus Karin waren om het weekend bij hun moeder om haar te verzorgen. Eerst van zaterdagochtend tot zondagavond en later breidde dit uit van donderdagavond tot maandagochtend. Dit speelde zich af tussen mijn 27ste en 29ste levensjaren, mijn potentieel wildste jaren. Ik heb die wilde jaren moeten missen, maar ik beschouw het niet als verloren jaren. Ik vond het een gebaar van liefde om haar bij te staan in de strijd tegen MS.’

Euthanasie

In die strijd trok Wijnie meerdere keren een grens. Zo beschrijft Giphart dat zij in eerste instantie niet meer wilde leven als zij in een rolstoel terechtkwam. Toen het eenmaal zover was, verlegde zij die grens. ‘Als ze niet meer zelf kon eten, wilde ze euthanasie plegen. Daarna wilde ze niet meer leven als ze niet meer kon praten.’ Toen een schub haar verlamde tot boven haar mond, kondigde zij aan niet meer te willen leven. ‘Mijn moeder hield graag de controle en kon voor de schub nog verbaal aansturen. De schub snoerde haar de mond, dat was vreselijk voor haar.’

Met elkaar bereidden zij zich voor op Wijnie’s overlijden. ‘We hebben de weken tot haar overlijden gevuld met het voorlezen van liefdesbrieven en artikelen en het bekijken van foto’s. Na die weken was ze klaar om te sterven. Mijn zus en ik waren erbij. Het was heel liefdevol. Ik zie het als één van de hoogtepunten uit mijn leven.’

Hoe je met MS omgaat? Dat antwoordt heeft Giphart niet. ‘Ik kan hooguit vertellen hoe mijn moeder ermee omging. Ondanks haar MS kon mijn moeder nog steeds zaken in perspectief plaatsen, relativeren en raakte zij haar humor niet kwijt. Ze behield haar persoonlijkheid en bracht niet alles in verband met de ziekte. Ze was haar MS niet, maar was slechts een individu die toevallig MS had.’

Fotografie: Billie-Jo Krul ©

Wil je meer ervaringsverhalen lezen?

Doneer dan minimaal 25 euro per jaar en ontvang vier keer per jaar ons kwartaalmagazine MS Leeft thuis.

Doneren