Ga naar inhoud
Maya: “Ik kan hem niet altijd geven wat ik wil geven.”
Maya is 35 en heeft MS. Ze werkt parttime, zorgt voor haar gezin en probeert zoveel mogelijk mee te doen. Maar alles draait om energie. Waar anderen spontaan leven, moet zij voortdurend keuzes maken. “Van de acht dingen die ik wil doen in een weekend, kan ik er twee kiezen.”
Moeder zijn met een energiebudget
Maya heeft een zoontje. Voor hem wil ze er altijd zijn – maar dat lukt niet vanzelf. “Hij zegt soms: ‘mama, moet je even liggen?’ Dat vind ik confronterend. Ik ben 35.”
Haar dagen zijn strak gepland. “Ik werk tot de middag, rust daarna en haal mijn zoontje dan pas op. Alles is afgestemd op energie.” Het contrast met anderen voelt groot. “Na een verjaardag gaan vriendinnen nog gezellig naar de speeltuin met hun kinderen. Ik lig dan op de bank om bij te komen.”
Ook leuke momenten vragen een prijs. “Een verjaardag is gezellig, maar geeft zoveel prikkels dat ik er een dag van moet bijkomen. Dus moet ik kiezen: ga ik daarheen, of speel ik met mijn zoon?” Die afwegingen doen pijn.
“Ik kan hem niet altijd geven wat ik wil geven.”
De impact op het gezin
MS beïnvloedt niet alleen Maya, maar haar hele gezin. “Mijn partner is vanaf het begin betrokken geweest. Hij ging mee naar de neuroloog en dacht na over de toekomst.” Samen maakten ze bewuste keuzes. De moeilijkste keuze was om niet meer kinderen te krijgen. “Als ik gezond was geweest, had ik graag twee of drie kinderen gehad. Dat we het bij één moeten laten, doet pijn.”
Ook de dagelijkse onzekerheid weegt zwaar: “Je weet nooit hoeveel energie je hebt. Kun je vandaag werken? Kun je een afspraak laten doorgaan? Dat speelt elke dag.”
Leven tussen willen en kunnen
Wat Maya het moeilijkst vindt, is de constante beperking. “Ik wil spontaan een terrasje pakken. Een hele dag het bos in. Gewoon ja zeggen tegen plannen. Maar dat kan niet. Ze vergelijkt zich soms met anderen. “Vriendinnen doen wat ze willen, wanneer ze willen. Daar ben ik soms jaloers op. Ik moet overal rekening mee houden, kan er niet op rekenen dat mijn lichaam meewerkt.”
“Het zit in alles”
Voor Maya is het duidelijk: MS gaat verder dan fysieke klachten. “MS sloopt meer dan je zenuwen. Het zit in alles. In je keuzes, je energie, je toekomst. En vooral in het gezinsleven. Het kost tijd en geduld om dat te accepteren. Niet alleen van mij, maar van ons allemaal.”
MS raakt niet alleen degene die de diagnose krijgt. Het raakt het hele gezin.
