Ga naar inhoud
MS en onzekerheid: de ontwikkeling van een tool
Mensen met MS hebben te maken met onzekerheid. Hoe gaat de ziekte zich bij mij ontwikkelen? Kan ik mijn werk blijven doen? Hoe zal ik voor mijn kinderen kunnen blijven zorgen? Voor sommigen is het starten met medicatie een manier om deze onzekerheid te bestrijden. Er is echter geen garantie dat de medicatie werkt, of dat bijwerkingen uit zullen blijven. Dit leidt opnieuw tot onzekerheid. Onderzoekers bekijken of een tool zou kunnen helpen bij onzekerheid.
In de spreekkamer lijkt vooral aandacht te zijn voor de rationele aspecten rondom de ziekte en behandeling. Is de ziekte stabiel, hoe kunnen bepaalde klachten geduid worden, welke medicatie-opties zijn er en wat zijn mogelijke bijwerkingen? Mensen met MS krijgen op zo’n moment veel informatie, moeten vragen stellen en een keuze maken over eventuele behandeling. Daarbij moeten ze medische termen onder de knie krijgen, zich meten aan de expertise van de zorgprofessional en hun voorkeuren kenbaar maken.
Aandacht voor menselijke aspecten
Er lijkt minder aandacht te zijn voor de menselijke aspecten van het moeten leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die hier mee samenhangt. Er is niet altijd ruimte voor de emoties, gevoelens en ervaringen van mensen met MS in de spreekkamer. Onzekerheden komen niet altijd aan de orde, terwijl ze wel relevant zijn, bijvoorbeeld bij de keuze voor medicatie. Onzekerheid wordt in de literatuur zelfs als een van de grootste uitdagingen van MS beschreven, terwijl niet onderzocht is hoe mensen met MS deze onzekerheid ervaren.
‘Uit onderzoek blijkt dat onzekerheid groot is, zeker vlak na de diagnose. Het is dan groter dan bijvoorbeeld vijf jaar later. In het begin komt er ontzettend veel op iemand af.’
Interviews en observaties
Er zijn 17 deelnemers via vier MS-centra in Nederland geworven. De onderzoekers volgden hen twee jaar lang, via zes meetmomenten. Deze momenten bestonden uit observaties tijdens afspraken in het ziekenhuis en interviews. In de interviews werd ingezoomd op hoe mensen met MS onzekerheid ervaren. De observaties in het ziekenhuis hielpen beter begrijpen wat er precies gebeurt in de spreekkamer. Wat vergroot of verkleint de onzekerheid en wat houdt het in stand? Hoe lang is de wachttijd voor een afspraak, hoeveel tijd heeft de neuroloog, welke informatie krijg je, heb je al je vragen kunnen stellen en hoe worden die beantwoord? Denk bijvoorbeeld aan het krijgen van de uitslag van een MRI-scan. Het geeft aan de ene kant duidelijkheid over hoe het ervoor staat, maar is aan de andere kant ook complex en moeilijk te begrijpen. Voor een zorgverlener is het ook zoeken welke informatie, verwachtingen of voorspellingen gegeven kunnen worden en wat behulpzaam kan zijn.
Duiding
De eerste stap was het duiden van de onzekerheid bij MS. Naast een literatuuronderzoek over onzekerheid, heeft de onderzoeker interviews afgenomen bij 17 mensen met relapsing-remitting MS. Zij bespraken hun ervaringen voor, tijdens en na de diagnose. De uitkomsten van de gesprekken werden vergeleken en gedeelde ervaringen samengevoegd. Dit leidde tot een duiding van onzekerheid in vier dimensies: Lichaam, Anderen, Levenspad en Gedachten.
Vier dimensies van onzekerheid, Eva van Reenen
‘Onzekerheid helemaal wegnemen is helaas niet mogelijk. Want 100% zekerheid bestaat niet, ook als je geen MS hebt. Ik hoop met mijn onderzoek de onzekerheid leefbaarder te maken.’
Update: eerste publicatie
Inmiddels hebben de onderzoekers de verzamelde gegevens geanalyseerd om tot een gestructureerde beschrijving van het fenomeen ‘onzekerheid’ te komen. De resultaten zijn gepubliceerd in een eerste wetenschappelijk artikel over de vier dimensies van onzekerheid bij MS. Er volgt een tweede artikel, waarin onzekerheid in de communicatie tussen dokter en patiënt meer wordt uitgelicht. Een derde artikel zal verder ingaan op de onzekerheid die speelt rondom medicatiekeuze. Ondertussen werken de onderzoekers aan een hulpmiddel, dat het onderwerp onzekerheid makkelijker bespreekbaar moet maken in de spreekkamer en beter hanteerbaar voor zowel de zorgprofessional als persoon met MS.
‘Als er beter in kaart gebracht kan worden wat ertoe bijdraagt dat iemand zich onzeker voelt en de zorgverlener is zich hier meer van bewust, is dit al een grote stap in de goede richting om onzekerheid bij mensen met MS meer weg te kunnen nemen.’
Het onderzoek
Eva van Reenen voert het onderzoek uit, begeleid door een team van onderzoekers van de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, onder leiding van Leo Visser, neuroloog en Bijzonder Hoogleraar Zorgethiek en Multiple Sclerose. Nationaal MS Fonds financiert €150.000 voor deze studie. Het onderzoek is gestart in oktober 2020.
Heb je vragen over dit onderzoek? Neem dan contact op met Eva van Reenen.
Lees ook het artikel over dit onderzoek in de MS Leeft.
Fotografie: Billie-Jo Krul ©
