MS heb je samen
Désirée Zemel werkt sinds 2005 als neuroloog in het MS-centrum van het Albert Schweitzer Ziekenhuis. In deze column geeft zij een inkijkje in haar werk.
In onze spreekkamer gaat alle aandacht altijd uit naar de patiënt. Toch zie ik ook de partner regelmatig worstelen. MS heb je samen. Wanneer een patiënt veel klachten heeft, heeft dat een enorme impact op het leven van de partner. Daarom vind ik het zo mooi dat in ons ziekenhuis in 2018 een partnercollectief is opgezet.
Toen de partner van een van onze patiënten een vakantie wilde organiseren bleek het een enorm geregel om met een rolstoel op pad te gaan. Een aanduiding dat een accommodatie toegankelijk is voor minder validen, bleek lang niet altijd te kloppen. De kennis die hij opdeed, wilde hij graag delen met andere partners van patiënten. Samen met onze gepensioneerde secretaresse, zette hij het partnercollectief op. Een aantal keer per jaar organiseren zij bijeenkomsten. Daar delen partners kennis met elkaar. Hoe ga je bijvoorbeeld om met de cognitieve stoornis van je partner? Het is best lastig als er geen concentratie is en de ander vergeet wat je met elkaar hebt afgesproken. Vaak kampen partners ook met een schuldgevoel. En hoe ga je om met je vermoeide partner als je het zelf ook hartstikke druk hebt? Partners geven elkaar tips en kunnen hun hart hier luchten. Herkenning en erkenning werken enorm steunend. In het partnercollectief delen ze ook praktische kennis met elkaar. Bij welke instanties kun je bijvoorbeeld terecht? Ik bewonder vaak de moed van patiënten die regelmatig moeten inleveren op hun mobiliteit en cognitie. Maar ook voor de partners heb ik een grote bewondering. Het Vriendenfonds van ons ziekenhuis steunt het partnercollectief financieel. Daarnaast overlegt ons team regelmatig met het collectief. Het zou mooi zijn als er op veel meer plekken aandacht komt voor de mantelzorgers van patiënten met MS.
