MS@Work

Het onderzoek is uitgevoerd door de MS@Work onderzoeksgroep – een team van MS-neurologen, revalidatiespecialisten, arbo-professionals en neuropsychologen die voor verschillende Nederlandse universiteiten en ziekenhuizen werken – samen met 16 deelnemende MS-centra verspreid over Nederland. Zij volgden 300 mensen met MS en 100 mensen zonder MS over vier meetmomenten. Elk meetmoment bestond uit neurologisch-, neuropsychologisch en vragenlijstonderzoek. Dit team richtte zich op de rol van mentale factoren bij MS en werk. Dit zijn de “onzichtbare klachten” waar veel mensen met MS mee kampen, maar die soms minder goed herkend of behandeld worden. De totale MS@Work studie bestaat uit 17 internationale wetenschappelijke publicaties, 3 Nederlandstalige publicaties en 2 handreikingen over MS en werk. Hieronder vatten we de hoofdlijnen samen. 

Vermoeidheid en somberheid  

Team MS@Work onderzocht hoe productief mensen met MS zichzelf vinden op hun werk. Deze productiviteit verdelen zij in absentie en presenteïsme. Absentie is hoeveel uren mensen niet op hun werk zijn door MS. Presenteïsme is het aantal uren waarin mensen wél aan het werk zijn, maar door hun ziekte niet zo productief kunnen zijn als ze zouden willen. De onderzoekers keken naar de lichamelijke (fysiek functioneren, pijn, fysieke vermoeidheid) en de mentale voorspellers (somberheid, angst, coping, denkvermogen en mentale vermoeidheid) voor deze vormen van productiviteit. De uitkomst: 

• Meer mentale vermoeidheid en meer gevoelens van somberheid hingen samen met vaker afwezig zijn op het werk. 

• Meer lichamelijke en mentale vermoeidheid hingen samen met meer presenteïsme.    

In het verleden werd met name gekeken naar de rol van fysiek functioneren op het werk. Dit onderzoek laat zien dat het (ook) belangrijk is om te kijken naar iemands mentale welbevinden als we het hebben over productiviteit op het werk.   

Somberheid, angst en coping 

Vervolgens ging het team op zoek naar de mentale voorspellers van ervaren problemen op het werk. Zij keken naar gevoelens van somberheid, angstklachten en coping. Coping is de manier waarop je geneigd bent om te gaan met stressvolle situaties en tegenslag. De gebruikte vragenlijst maakt onderscheid tussen drie vormen van coping: vermijdingsgerichte, emotiegerichte en actieve coping. (Bij vermijdingsgerichte coping ga je het probleem uit de weg, bij emotiegerichte coping gooi je jouw spanning, frustratie en boosheid eruit en bij actieve coping ga je het probleem actief aanpakken en oplossen).
De resultaten: 

• Er was een relatie tussen meer werkproblemen en meer gevoelens van angst en somberheid.  

• Mensen met meer werkproblemen gebruikten vaker emotiegerichte en vermijdingsgerichte coping. 

• Er was een relatie tussen meer werkproblemen en minder goed fysiek functioneren.  

Dit onderzoek laat zien dat het (ook) belangrijk is om te kijken naar iemands mentale welbevinden als we het hebben over problemen op het werk.   

Cognitie (denkfuncties) 

In een volgende studie keken de onderzoekers naar de relatie tussen cognitie, werkstatus en negatieve werkervaringen. Cognitie kun je op verschillende manieren meten, bijvoorbeeld subjectief waarbij je mensen naar hun klachten vraagt (bijvoorbeeld door vragenlijsten). Je kunt ook cognitieve tests gebruiken. Dat noemen we objectief. In deze studie zijn beide vormen onderzocht én mentaal welbevinden (somberheid en angst) en vermoeidheid meegenomen. De resultaten:  

• Mensen met minder cognitieve klachten  waren vaker aan het werk dan mensen met meer cognitieve klachten.  

• Mensen met minder gevoelens van depressie waren vaker nog aan het werk. 

• Mensen met meer gevoelens van angst waren vaker nog aan het werk.  

• Er werden geen relaties gevonden met objectief cognitief functioneren. 

• Er kwamen er geen relaties naar voren met negatieve werkervaringen.  

Deze studie laat zien dat subjectieve klachten een grote rol spelen bij de keuze om aan het werk te blijven, ongeacht het objectieve cognitieve functioneren. 

Empathie 

Het team onderzocht ook of empathie in deelnemers met MS verschilt van mensen zonder MS, en of de mate van empathie samenhangt met het functioneren op het werk. Deelnemers vulden vragenlijsten in over empathie, hun mentale welbevinden (angst en somberheid), persoonlijkheid en hun werk.  

De resultaten: 

• De onderzoekers vonden geen verschil in empathie tussen mensen met en zonder MS. 

• Bij alle deelnemers (met en zonder MS) vonden zij een samenhang tussen een hogere mate van empathie en minder symptomen van depressie, meer vriendelijkheid en beter functioneren op het werk.   

Dit onderzoek laat zien dat het goed is om verder te kijken naar de samenhang tussen sociale cognitie (empathie is hier een onderdeel van) en functioneren op het werk. 

Persoonlijkheid 

Het MS@Work team onderzocht ook de invloed van persoonlijkheid op het werk dat iemand doet. Deelnemers vulden vragenlijsten in over persoonlijkheid, hun mentale welbevinden en hun werk.  

• Ze vonden geen relatie tussen iemands persoonlijkheid en functioneren op het werk.  

• Er werden wel relaties gevonden tussen beter functioneren op het werk en minder vermoeidheid en minder gevoelens van depressie en angst.  

Er werd ook onderzocht of persoonlijkheid werkstatus kon voorspellen over een periode van 3 jaar. Ook hier vonden de onderzoekers geen relatie tussen persoonlijkheid en werk. In een later onderzoek onder mensen met een recente MS diagnose (maximaal één jaar) vonden we wel dat persoonlijkheid, en dan met name een hogere mate van consciëntieusheid (nauwgezetheid en ordelijkheid) samenhangt met meer werkuren na een jaar. Dit gold ook voor gezonde personen. Dit laat zien dat het goed is om al vroeg na de diagnose persoonlijkheid in kaart te brengen omdat sommige persoonlijkheidstrekken het functioneren op het werk kunnen bevorderen. 

Invloed werkgever 

Tot slot volgde het team 170 werkende mensen met MS over een periode van drie jaar. Ze onderzochten meerdere mentale factoren én de invloed van de werkgever. Bij deze mensen keken ze naar de werkstatus aan het einde van deze drie jaar. Dit werd opgedeeld in stabiel of achteruitgegaan (gestopt met werken of minder uren gaan werken). Verder hebben mensen elk jaar een vragenlijst ingevuld over mentale factoren en hun werkplek. Het resultaat:  

• Een achteruitgang in werkstatus hangt samen met meer somberheid, cognitieve klachten, vermoeidheid en minder support van de werkgever. 

Deze studie toont dus niet alleen het belang van mentale factoren, maar laat ook zien dat een werkgever het verschil kan maken.    

Eindresultaat onderzoek 

Alle resultaten samen laten zien dat mentale factoren belangrijke voorspellers zijn van hoe mensen met MS het doen op hun werk. Met name voorspellers als vermoeidheid, somberheid, angst, persoonlijkheid, coping en cognitie verdienen dus net zoveel aandacht als iemands fysieke gezondheid. Het is van belang om deze factoren in kaart te brengen en hier op tijd aandacht aan te besteden met behulp van (preventieve) werkgerichte interventies.    

Om werkproblemen in kaart te brengen bij mensen met MS,  heeft het MS@Work onderzoek een meetinstrument opgeleverd: de Nederlandse versie van de Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire (MSWDQ-23). Daarnaast hebben de resultaten uit het onderzoek bijgedragen aan twee praktische hulpmiddelen:  

• Handreikingen MS en werk  

• Gids Werknemer&MS / Werkgever&MS 

 Het MS@Work onderzoek is eind 2024 afgerond.    

Publicaties

van der Hiele, K., van Gorp, M. A., van Lieshout, I., Jongen, P. J., Heerings, M.A.P., Middelkoop H.A.M. & Visser, L.H. (2016). Factoren van invloed op arbeidsprestatie bij patiënten met multiple sclerose. Tijdschrift voor Neurologie & Neurochirurgie, 1 (117).

Alfrink, F., van Bakel, V., Bijleveld–Coene, T., Bol, Y., van Gorp, D., Hallie, G., …Wisgerhof-van Dijk, R. (2017, October 25). Handreikingen MS en werk. Fit for work. Retrieved from https://www.fitforworknederland.nl/

van der Hiele, K., van Egmond, E., van Gorp, D.A.M. (2020). Werken met multiple sclerose. Quintesse, 1, 14-20. https://www.quintesse-online.nl/tijdschrift/editie/artikel/t/werken-met-multiple-sclerose.

Van Egmond, van der Hiele, van Gorp. Werkproductiviteit bij mensen met MS: de relatie met fysieke en psychische gezondheid (2022). Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde.

Fotografie: Marjolein Annegarn ©