Nationaal MS Fonds, Sint Antonius Ziekenhuis en MS Centrum Amsterdam starten STAM-NL onderzoek

In de afgelopen jaren zijn meerdere mensen met MS vanuit Nederland naar het buitenland gegaan voor stamceltransplantatie. Het STAM-NL onderzoek wil in kaart gaan brengen om hoeveel mensen het gaat, hoe zij deze behandeling hebben ervaren, welk effect de behandeling heeft gehad en welke nazorg zij hebben gekregen.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door het MS centrum van het St. Antonius Ziekenhuis en MS Centrum Amsterdam met financiering van het Nationaal MS Fonds.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door het MS centrum van het St. Antonius Ziekenhuis en MS Centrum Amsterdam met financiering van het Nationaal MS Fonds.Sinds december 2022 is in Nederland stamceltransplantatie beschikbaar voor mensen met zeer actieve MS die aan strenge criteria voldoen. Meerdere mensen met MS zijn op eigen initiatief en kosten naar het buitenland gegaan voor stamceltransplantatie. Een aantal van hen is voor deze behandeling naar het buitenland gegaan voordat deze behandeling in Nederland beschikbaar was. Ook mensen die niet in aanmerking komen in Nederland gaan naar het buitenland. Het MS centrum van het St. Antonius Ziekenhuis en MS Centrum Amsterdam gaan met financiering van het Nationaal MS Fonds in kaart brengen hoe groot deze groep is, en hoe de behandeling en nazorg bij deze mensen is gegaan.

Weer in beeld

Dr. Erwin Hoogervorst van het Sint Antonius Ziekenhuis: “Als mensen met MS stamceltransplantatie ondergaan in het buitenland, raken ze regelmatig bij ons uit beeld om diverse redenen. Terwijl we juist graag willen weten hoe deze behandeling voor hen heeft uitgepakt en of ze goede nazorg krijgen. Wij starten daarom het STAM-NL onderzoek, waarin we in kaart brengen om hoeveel mensen het gaat, hoe hun ervaring met de stamceltransplantatie is geweest, welke bijwerkingen of complicaties zij gehad hebben en wat het effect van de behandeling is geweest. Ook leggen we vast welke vorm van MS deze mensen hadden en of ze nu wel de juiste (na)zorg krijgen.”

Medische gegevens én patiëntervaringen

Het onderzoeksteam zal informatie verzamelen vanaf het moment dat de diagnose werd gesteld tot nu, aan de hand van vragenlijsten en het medische dossier van de deelnemers. Zij combineren medische gegevens – zoals MRI-scans – met vragenlijsten die mensen met MS zelf invullen. Zo verzamelt het team betrouwbare en goed vergelijkbare data over gezondheid, ervaringen en nazorg. Dit is waardevolle informatie voor iedereen die overweegt de behandeling in het buitenland te ondergaan. Ook helpt het artsen en andere zorgverleners om beter te begrijpen welke zorgbehoefte mensen met MS hebben en of het huidige Nederlandse beleid daar voldoende op aansluit. Tot slot kan het onderzoek belangrijke informatie opleveren voor het maatschappelijke debat over vergoeding voor stamceltransplantatie in Nederland. Als dit onderzoek in de volgende fase zit, gaan de onderzoekers mensen benaderen voor deelname aan STAM-NL. Wie zich alvast wil aanmelden, kan mailen naar [email protected]. De onderzoekers zullen u dan benaderen zodra officiële deelname kan starten.

Ander onderzoek naar stamceltransplantatie

Naast het STAM-NL onderzoek loopt er een groot internationaal onderzoek (RAM-MS) waarin stamceltransplantatie wordt vergeleken met hoog effectieve MS-remmende medicijnen. De studie draagt bij aan het antwoord op de vraag of stamceltherapie een goede behandeloptie is bij mensen met MS in plaats van de huidige voor MS geregistreerde tweedelijns therapieën. MS Centrum Amsterdam werkt mee aan dit onderzoek met financiering van het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research.