Nationale MS Dag 2021

Op zondag 7 november was de Nationale MS Dag 2021. Zowel online als fysiek konden bezoekers informatieve sessies volgen. Op deze pagina delen we alle sessies van dit mooie evenement. Over de komende weken voegen we steeds een sessie toe zodat je elke sessie op je gemak terug kunt kijken. Binnenkort delen we weer een nieuwe sessie.

Nationale MS Dag 2021 7 november

Blaasproblemen bij MS

dr. A.B. Alexander Stillebroer – uroloog Erasmus MC

Onderzoek wijst uit dat meer dan 70% van de mensen met MS te maken krijgt met blaasproblemen en iets meer dan de helft met darmproblemen. Het is een thema waar vaak nog een taboe op rust; mensen laten hun leven leiden door de gang naar het toilet. Terwijl je weer regie over je eigen leven kunt krijgen door het probleem aan te pakken en te zoeken naar een oplossing. Dat is dan ook het doel van sessie: de diverse problemen inzichtelijk maken en handvatten bieden op weg naar een oplossing.

Primair Progressieve MS: behandelen of niet?

Joost Smolders – neuroloog en hoofd MS centrum ErasMS

10 tot 15 procent van alle mensen met MS heeft primair progressieve MS (PPMS). Van oudsher is er altijd minder aandacht uitgegaan naar PPMS. Maar waar staan we nu? Spelen ontstekingen een rol, of niet? Is het starten met een behandeling een goed idee en hoe ziet die besluitvorming er dan uit? En hoe gaat het met het SPIN-P onderzoek, het eerste grote onderzoek in Nederland onder PPMS-patiënten? Dr. Joost Smolders geeft in deze sessie antwoorden op deze vragen.

MS en digitalisering in de zorg

Sonja Cloosterman – PhD & Pim van Oirschot – PhD Orikami
Maja Visser – initiatiefnemer en directeur Better Today
Kim Meijer – PhD – Medical Lead & Levie Hofstee – Founder Neurokeys

De zorg is continu in ontwikkeling en we staan voor grote uitdagingen om de zorg toekomstbestendig te maken. De inzet van doelmatige digitale zorg kan bijvoorbeeld bijdragen aan vroege opsporing van ziekteactiviteit, gepersonaliseerde zorg en zelfmanagement bij MS. Tijdens deze sessie komen verschillende onderzoekers en aanbieders van apps aan het woord over het effect van digitale zelfmonitoring op de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg bij MS.

MS en slaapproblemen

Prof. dr. Renger F. Witkamp – hoogleraar voeding en gezondheid Wageningen Universiteit
Drs. Bregje van Wetten – neuroloog/somnoloog Kempenhaeghe Centrum voor Slaapgeneeskunde

Rusteloze benen, niet kunnen slapen of juist overmatige slaapbehoefte. Zo’n 54 tot 75 procent van de mensen met MS kampt met één of meerdere slaapstoornissen. Vooral als de slaapproblemen langdurig zijn, kan dit zorgen voor vermindering van kwaliteit van leven. Drs. Bregje van Wetten legt uit wat slaapstoornissen zijn en vertelt wat je zelf kunt doen om een slaapstoornis te voorkomen en behandelen.

CBD-olie lijkt een positief effect te hebben op nachtrust, maar dit is tot nu toe nog niet goed wetenschappelijk onderzocht. Hoogleraar voeding en gezondheid Renger Witkamp vertelt over het onderzoek naar het effect van CBD-olie op slaapkwaliteit dat eind dit jaar start.

MS en pijn

Prof. dr. C. Paul van Wilgen – Transcare

Weefselpijn, neuropathische pijn of gemengde pijn. Met MS kan pijn een groot deel uitmaken van je dag. Prof. dr. C. Paul van Wilgen legt in deze sessie de veelzijdigheid van pijn bij MS uit en geeft tips. Hoe werkt pijn en wat kun je er tegen doen? Welke invloed heeft je gemoedstoestand op de pijn? Heeft je leefstijl nog invloed? Welke medicatie kan helpen? Je hoort er meer over tijdens deze sessie!

Nieuwe medicatie en behandelmethoden

Michel Bos – neuroloog St. Anna Ziekenhuis Geldrop

Benieuwd naar de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicatie en behandelmethoden bij MS? Neuroloog dr. Michel Bos geeft een update van de meest actuele ontwikkelingen. Veel van wat dr. Bos gaat vertellen is nog niet bekend. De informatie komt namelijk vers van de pers van het grootste congres wereldwijd op het gebied van MS: ECTRIMS.

MS en het effect op je naasten

Melloney Schenk en Irene van Bentem – psycholoog en geestelijk verzorger Stichting Nieuw Unicum

Mantelzorgers spelen een cruciale rol in de ondersteuning van mensen met MS. Uit onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau blijkt dat mantelzorgers zich vaak overbelast voelen. De karakteristieke kenmerken van MS, zoals het progressieve karakter, het grillige en onvoorspelbare verloop, de aanwezigheid van cognitieve problematiek en het feit dat het mensen treft in de bloei van hun leven, maken de mantelzorg voor mensen met MS uitzonderlijk zwaar. Tegelijkertijd kunnen mantelzorgers ook positieve ervaringen hebben. Zij halen er bv voldoening uit of merken dat de relatie zich verdiept. Maar gemakkelijk is mantelzorger zijn voor een naaste met MS eigenlijk nooit.

Melloney Schenk en Irene van Bentem vertellen over de impact van MS op naasten en geven een toelichting op de mantelzorgtraining van Stichting Nieuw Unicum.

MS en leefstijl: wat kun je zelf doen?

Brigit de Jong – neuroloog MS Centrum Amsterdam
Barbara Kerstens – programma directeur Voeding Leeft

Een gezonde leefstijl heeft mogelijk een gunstig effect op MS-klachten. Maar wat werkt het beste bij MS en hoe pak je dat aan? Het MS-leefstijlprogramma, een samenwerking van Voeding Leeft en het Nationaal MS Fonds, biedt intensieve begeleiding en handvatten om je leefstijl aan te passen. Het programma richt zich op voeding, slapen, bewegen en ontspannen.

Dr. Brigit de Jong onderzoekt met de LIMS-studie of het effect van het MS-leefstijlprogramma wetenschappelijk bewezen kan worden. Zij vertelt in deze sessie hoe dit onderzoek wordt uitgevoerd, wat er wordt gemeten en wat de onderzoekers hopen aan te tonen. Vervolgens geeft Barbara Kerstens handige tips waar je zelf mee aan de slag kunt gaan

De Nationale MS Dag 2021 wordt mede mogelijk gemaakt door: