Stijging in prevalentiecijfer 

Jarenlang was bekend dat er zeker 25.000 Nederlanders deze ziekte aan het zenuwstelsel hebben, maar het blijken er aanzienlijk meer te zijn. De nieuwe cijfers zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Multiple Sclerosis and Related Disorders en zijn gebaseerd op data uit 2018 & 2019. Het onderzoek, uitgevoerd door MS Centrum Amsterdam van het Amsterdam UMC, het onderzoeksinstituut Nivel en het Rijnstate ziekenhuis Arnhem, wijst uit dat er in Nederland gemiddeld 210 mensen met MS zijn per 100.000 inwoners. Dat is veel meer dan eerder werd aangenomen. Deze stijging in het zogenaamde ‘prevalentiecijfer’ wordt ook in andere Noord-Europese landen waargenomen.
 

Wat verklaart de hogere cijfers? 

De analyse geeft geen aanwijzingen van toename van het aantal nieuwe diagnoses per jaar in de afgelopen jaren. Wat verklaart de hogere schattingen van het aantal mensen met MS in Nederland dan wel? Ten eerste zijn in dit onderzoek de ziekenhuisdatabase en de huisartsendatabase beide geraadpleegd. Als je alleen uitgaat van de ziekenhuisdatabase, kun je geen volledige schatting maken van het aantal mensen met MS. Neurologen stellen de diagnose MS en geven dit door aan de huisarts. Maar mensen met een mildere vorm van MS of vergevorderde vorm van MS worden niet altijd door een neuroloog in het ziekenhuis behandeld, waardoor zij niet meer in de ziekenhuisregistraties voorkomen. Als je alleen naar ziekenhuisgegevens kijkt, lijkt het aantal MS-patiënten daarom lager dan in werkelijkheid het geval is.  

Andere factoren 

Wat daarnaast heeft bijgedragen aan de hogere schattingen zijn de verbeterde registratie en het eerder stellen van de diagnose MS door verbeterde diagnostische criteria. Ook de langere levensverwachting van mensen met MS draagt bij aan de hogere prevalentie. Mensen met MS blijven door verbeterde zorg bovendien langer thuis wonen en blijven in het systeem van de huisarts geregistreerd. 

MS in Nederland: de feiten  

• Meer vrouwen dan mannen: MS komt 2,6 keer vaker voor bij vrouwen.  

• Veel twintigers en dertigers: De diagnose wordt vaak gesteld tussen het 20e en 40e levensjaar. 

• Aantal nieuwe diagnoses blijft stabiel: Het aantal nieuwe MS-diagnoses (7,1 per 100.000 persoonsjaren) in Nederland blijft stabiel, wat in lijn is met trends in andere landen. 

Meer onderzoek en betere ondersteuning 

Dat er maar liefst 36.000 mensen in Nederland MS hebben, onderstreept de noodzaak van meer onderzoek naar deze zeer ingrijpende ziekte. Want hoewel er medicijnen bestaan die de ziekte kunnen remmen, is er nog geen oplossing voor MS. Omdat de diagnose vaak gesteld wordt bij vrouwen en mannen tussen de 20 en 40 jaar, heeft dit ook vaak impact op hun partner en gezin. Daarom richt het Nationaal MS Fonds zich ook op ondersteuning van mensen met MS en hun naasten. Samen zetten we ons in voor een toekomst zonder MS.  

Onderzoekers en methoden 

De studie werd geleid door dr. Brigit de Jong (MS Centrum Amsterdam) en dr. Jop Mostert (Rijnstate Ziekenhuis), en grotendeels uitgevoerd door drs. Cynthia Lemmens (Haaglanden Medisch Centrum en MS Centrum Amsterdam). Gegevens van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (Nivel) (huisartsendatabase), en de Vektis-database (ziekenhuisdatabase) werden gebruikt voor de analyse.