Vakantieweek de Egmonden is speciaal voor mensen die door hun MS niet meer op vakantie kunnen met hun naasten. Renée (31) meldde zich in 2023 aan en behoorde toen tot de gelukkigen die werden geselecteerd voor deze vakantieweek. Zij nam haar ouders Silvia en Edwin mee, als bedankje voor het feit dat ze altijd voor haar klaar staan. Ook Toos de hond mocht mee. Ze kijkt terug op een bijzondere week.

Rosa Westerbaan (20) is opgegroeid met een vader die leed aan MS. Haar jeugd is daardoor anders geweest dan bij andere kinderen. Rosa heeft zangtalent en kan haar gevoel goed uiten in muziek. Ze schreef een lied over de impact die het heeft als je vader of moeder ernstig ziek is: ‘Klein zijn.’ Een indrukwekkend nummer wat uiteindelijk zelfs leidde tot een tv-optreden van Rosa. 

Op woensdag 13 november om 20:30 uur op RTL5 staat de documentaireserie Five Days Inside in het teken van MS Expertisecentrum Nieuw Unicum. Presentator Eddy Zoëy dompelt zich onder in het leven met MS.

De subsidieronde voor wetenschappelijk onderzoek van het Nationaal MS Fonds is geopend. Vanaf nu kunnen onderzoekers voorstellen indienen voor nieuwe onderzoeken naar MS. In de zomer van 2025 wordt bekend welke onderzoeken financiering zullen krijgen van het Fonds. 

Studenten van de opleiding Ondernemer Retail aan het Da Vinci College in Dordrecht hebben samen maar liefst €1527,27 opgehaald voor het Nationaal MS Fonds.

Anderhalf jaar gelden kreeg Floor de diagnose MS. Op 10 november loopt ze samen met het Mega Special team dat uit 33 leden bestaat de Urban Walk in Utrecht om geld op te halen voor het Nationaal MS Fonds. Het doel? Een toekomst zonder multiple sclerose (MS). We spraken met Floor over haar motivatie en verwachtingen voor deze bijzondere dag.

MS en vermoeidheid, het hoort erbij? Lange tijd leek het een symptoom waar eigenlijk niets aan te doen was. Maar de laatste jaren zijn er nieuwe inzichten: vermoeidheid bij MS is wel te behandelen. Tijdens de Nationale MS Dag Online geeft Marieke de Gier hier uitleg over. 

Van 18 tot 20 september vond de 40e editie van het ECTRIMS congres plaats; de grootste bijeenkomst over MS ter wereld! Ongeveer 8500 onderzoekers, neurologen en andere mensen uit het MS-veld kwamen deze dagen samen om de nieuwste ontwikkelingen en bevindingen te bespreken. Ook onderzoeken die mogelijk worden gemaakt door onze donateurs werden hier gepresenteerd. 

Ilse Huijser is al jaren collectant tijdens de MS Collecteweek. Door haar MS zit ze in een scootmobiel wat ervoor zorgt dat ze niet meer alle deuren kan bereiken. Om toch te kunnen collecteren vroeg ze de bedrijfsleider van de plaatselijke Hoogvliet supermarkt of ze daar met haar bus mocht gaan staan. En met succes. In drie dagen tijd haalde ze ruim €1400 op.

Op zondag 13 april rent Stijn Weber de Marathon van Rotterdam om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Zijn motivatie is zijn vader, die gediagnosticeerd is met primair progressieve MS. Een vorm van MS waar nog maar weinig over bekend is.

De opbrengst van MS Motion, maar liefst €213.298,- gaat naar het SPIN-P onderzoek. Dit onderzoek richt zich op primair progressieve MS (PPMS). Dit is een vorm van MS waarbij iemand al vanaf het begin van de ziekte achteruitgaat. Niet in aanvallen (schubs), maar geleidelijk. Herstelperioden zijn er niet of nauwelijks. Van alle mensen met MS heeft ongeveer 10 tot 15 procent PPMS. Er is nog weinig bekend over deze vorm van MS, maar het SPIN-P team wil daar verandering in brengen.

Wow we hebben fantastisch nieuws. Alle startbewijzen voor MS Motion zijn vergeven. Nog nooit kwamen we met zo veel mensen tegelijkertijd in beweging tegen MS. Wij kijken er naar uit zondag 15 september iedereen te ontvangen op vliegbasis Soesterberg.

Als er iemand in je team Multiple Sclerose heeft, wil je daar zo goed mogelijk mee omgaan. Maar hoe doe je dat? Onderzoeker Elianne van Egmond heeft veel mensen met MS gesproken over hun werksituatie, in het kader van de MS@Work studie. Vanuit deze ervaring geeft zij advies.  

De afgelopen jaren is Coloplast zeer betrokken geweest bij projecten en activiteiten van het Nationaal MS Fonds. Deze duurzame relatie tussen het fonds en Coloplast wordt in 2024 verder uitgebouwd in de vorm van het hoofdsponsorschap van MS Motion.

Misschien heb je weleens gehoord van Leef! met MS. Een online programma waarbij je bezig gaat met voeding, ontspanning, beweging en slaap. Dit programma is speciaal ontwikkeld voor mensen met MS. Waarom zou je het niet proberen?  

Edo-Jan Meijer verzweeg jarenlang voor zijn collega’s dat hij MS heeft. ‘Ik was bang dat ik niet voor vol zou worden aangezien. Maar achteraf gezien heeft openheid voor mij meer voor- dan nadelen gehad.’

Door het groeiende aantal MS-patiënten in de praktijk van Fysiotherapie Boot & Broersen ontstond vorige zomer de actie ‘Fietsen tegen MS’. Ruim een jaar lang hebben zij zich organisatorisch, mentaal en fysiek voorbereid op dit zesdaagse fietsavontuur door Schotland en begin juni was het dan eindelijk zover! Het was het dubbel en dwars waard want er is een prachtig bedrag van maar liefst €85.569 bij elkaar gefietst voor het Nationaal MS Fonds. 

De webinar over MS & Leefstijl van het Nationaal MS Fonds op donderdagavond 4 juli was drukbezocht. Circa 250 mensen keken mee en stelden hun vragen. Experts Anne-Marie Ernst en Marijke Vink deelden hun tips over voeding en beweging bij MS.

Aanpassingen zoals flexibele werktijden, de mogelijkheid om thuis te werken of een aangepast takenpakket maken werken met MS eenvoudiger. Ook zijn er allerlei hulpmiddelen, zoals een verstelbaar bureau of een speciale bureaustoel. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt.

Eind april hebben 25 mensen met MS genoten van een bijzondere vakantie in Egmond aan Zee, samen met hun partner of gezin. Al deze koppels en gezinnen waren al heel lang niet meer op vakantie geweest, vanwege de complexe zorg of gebrek aan financiële middelen. Nu konden zij volop genieten en ontspannen in een mooie omgeving.

Dit jaar hebben MoveS, het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research, in gezamenlijkheid, een subsidieronde opengezet voor één MS Out-of-the-Box grant. Deze subsidie van €100.000 maakt onderzoek naar innovatieve ideeën, waarvoor nog weinig bewijs is, mogelijk. 

Het Nationaal MS Fonds en Soxs.co hebben de handen ineengeslagen voor een toekomst zonder MS. Ze ontwikkelde speciale MS Soxs die het Nationaal MS Fonds in kan zetten voor diverse doeleinden.

Tijdens het Pinksterweekend vond Klimmen tegen MS plaats, het evenement waarbij mensen de Mont Ventoux opgaan om geld op te halen voor MS-onderzoek. Een van de teams die hieraan meedoet, bestaat uit mensen die zelf MS hebben: Team Mentaal Sterk. Dit Team heeft het uiterste uit zichzelf gehaald tijdens een spannende editie van Klimmen tegen MS.

Van 27 mei t/m 1 juni gaan duizenden collectanten langs de deuren tijdens de MS Collecteweek. Het kan dus zijn dat er in deze week een collectant bij jou aan de deur staat. Dit doen zij om geld op te halen voor een toekomst zonder MS. Daarbij kunnen mensen naast contant geld ook doneren via een QR-code of de mobiele link. De giften zijn eenmalig en anoniem.

Multiple sclerose is een slopende en onvoorspelbare ziekte die mensen treft in de bloei van hun leven. Er bestaan medicijnen die de ziekte ​afremmen,​ maar een oplossing voor MS is er nog niet. Het Nationaal MS Fonds toont in haar nieuwe campagne de impact van deze ziekte op gezinnen en spreekt een ferme ambitie uit: MS. Het stopt bij ons. Het stopt bij jou.

Van 27 mei t/m 1 juni is de MS Collecteweek. De week waarin we alles op alles zetten om onze droom dichterbij te brengen: een toekomst zonder MS. Jij doet toch ook mee? Collecteer mee op de manier die bij jou past. 

Sommige mensen die MS hebben, vertellen hier open over op het werk. Anderen houden de diagnose liever voor zichzelf. Wat zijn de do’s en don’ts als het gaat om vertellen over MS op je werk?

Heb je multiple sclerose, dan kun je ook last hebben van problemen met kauwen en slikken, of darmproblemen. En de medicijnen die je gebruikt, hebben invloed op je lichaam. Dit is alles heeft effect op je eetgedrag. 

Op 1 mei lanceert het Nationaal MS Fonds de gids Werknemer&MS / Werkgever&MS, met uitleg en tips van experts over werken na de diagnose MS. Iedereen met vragen over ‘MS en werk’ kan deze gids aanvragen.

Niet gewoon moe, maar extreem moe. Dat is een klacht die veel mensen met MS ervaren. De vermoeidheid is vaak lastig uit te leggen aan anderen, en gaat ook minder snel over. Wat kun je doen tegen vermoeidheid bij MS?  

Iedereen die wil meedoen aan Leef! met MS kan zich vanaf nu inschrijven. Het leefstijlprogramma start op 12 september. Het programma is volledig online, met professionele begeleiding.

Elk jaar organiseert de Nissan Charity groep een land overstijgend evenement waarbij geld wordt ingezameld voor een goed doel.

Een unieke zeiltocht voor en door mensen met MS.

Verleg je grenzen en schrijf je in voor de Oceans Of Hope Challenge 2024, een zeiltocht georganiseerd door en voor mensen met multiple sclerose (MS). Uniek is dat je samen met de andere deelnemers de bemanning van het schip vormt. Daardoor kom je in je kracht te staan en vergroot je het vertrouwen in je eigen lichaam.

Renger Witkamp (Wageningen Universiteit)  en Jop Mostert (Rijnstate Ziekenhuis) willen al jaren onderzoek doen naar het effect van medicinale cannabis (CBD-olie) op slaapkwaliteit bij mensen met MS. Nu de opzet eindelijk is goedgekeurd door de medisch-ethische toetsingscommissie, gaat het onderzoek van start.

Koen en Tobias zijn de vrienden van Alexander Heuvelman (27) die MS heeft. Met zijn drieën liepen ze de Nijmeegse Vierdaagse. Wat kun je doen als je vriend(in) MS heeft? Tobias en Koen geven 5 tips.  

Op zaterdag 6 januari vindt de 8e editie van Hard4MS plaats, een hard dance evenement waarbij geld wordt opgehaald voor het Nationaal MS Fonds. Het Nationaal MS Fonds sprak over het evenement met Jeroen Venema, Founder/CEO van Future of Hardstyle.

Op de Nationale MS Dag was een sfeervolle zaal speciaal gereserveerd voor MpowerS. Een eigen plek voor jonge mensen met MS. Hier hebben veel MpowerS deelnemers elkaar leren kennen tijdens de Luchtige Lunch. Met MS-deskundigen en ervaringsdeskundigen praatten zij over zaken als onzekerheid, werk en kinderwens. De belangrijkste adviezen en quotes zetten we voor je op een rij:

Een zestal prachtige stadswandelingen door heel Nederland, dat is de Urban Walk Series. Het afgelopen jaar was het Nationaal MS Fonds als goed doel verbonden aan deze wandeltochten. Alle deelnemers samen haalden voorlopig €57.744 op voor het goede doel.

Tijdens de Nationale MS Dag werden drie onderzoekteams verrast met een cheque van maar liefst € 814.486 voor MS-onderzoek. Deze cheque werd uitgereikt door drie organisaties die zich inzetten voor een betere toekomst voor mensen met multiple sclerose (MS).

De winnaar van de MS@Work Award 2023 is NTT Netherlands, een softwarebedrijf uit Barneveld. De vijfkoppige jury van deskundigen vindt dat NTT de Award het meest verdient. ‘Je ziet duidelijk dat de werkgever veel doet voor Gerwin en zijn inbreng waardeert.’ Een voorbeeld voor alle werkgevers.

Het Nationaal MS Fonds financiert drie nieuwe MS-onderzoeken. Dit zijn onderzoeken naar ruggenmergletsel bij MS, het verbeteren van de effectiviteit van cognitieve revalidatie en de rol van astrocyten in myelineherstel bij mensen met MS. In totaal financiert het Nationaal MS Fonds ruim 1,5 miljoen euro.   

Zekerheid over je baan. Collega’s die er voor je zijn. Dat is helaas niet vanzelfsprekend voor iedereen. Daarom organiseren wij de MS@Work Award, een verkiezing waarbij mensen met MS hun begripvolle werkgever nomineren. De drie finalisten doen hun verhaal. Wie gaat winnen?

Wat hebben we genoten van de jubileumeditie van ons wandel- en hardloopevenement MS Motion op 10 september. Duizend deelnemers liepen, ondanks de hitte, 5 of 10 km op en rond Vliegbasis Soesterberg. Samen haalden zij bijna 150.000 euro op voor onderzoek naar MS.

Behoud van werk bij MS verdient meer aandacht. Daarom organiseren wij de MS@Work Award, een verkiezing waarbij begripvolle werkgevers worden genomineerd door hun werknemer met MS. Maar liefst 32 werkgevers zijn genomineerd. Bekijk ze nu en breng jouw stem uit voor 10 september.

Het Nationaal MS Fonds presenteert de Nationale MS Dag: hét jaarlijkse evenement speciaal voor mensen met MS en hun naasten. Dit jaar is het de 25^e keer en het Nationaal MS Fonds bestaat 30 jaar! We maken er daarom een bijzondere editie van.

Inschrijving gesloten

Het Can Do More programma, voor mensen met MS en partners van mensen met MS, is nu ook digitaal te volgen. Deelnemers krijgen in acht sessies tips en technieken voor het omgaan met de gevolgen van MS in hun leven. De digitale groepen starten op 11 en 12 oktober.

Onlangs kregen 22 donateurs de gelegenheid om zelf eens door de microscopen van MS-onderzoekers te kijken. Op uitnodiging van het Nationaal MS Fonds bezochten zij het MS Centrum Amsterdam van het Amsterdam UMC. Ze kregen een rondleiding in het laboratorium en een uitgebreide toelichting op het innovatieve MS-onderzoek dat dr. Luchicci en de andere onderzoekers hier uitvoeren. 

Je kunt nu je werkgever nomineren voor de MS@Work Award 2023. Blijven werken is niet vanzelfsprekend als je MS hebt. Toch is er vaak nog veel mogelijk. Heb jij een meedenkende werkgever die samen met jou zoekt naar oplossingen? Laten we hem of haar dan in het zonnetje zetten, en daarmee andere werkgevers laten zien wat mogelijk is.

De inschrijving is geopend voor ons online leefstijlprogramma Leef! met MS. Er start een groep op 9 oktober, en een op 6 november. Aanpassingen in leefstijl kunnen een positieve invloed hebben op je MS-klachten. Wil jij aan de slag en je fitter en minder vermoeid voelen?

Deze week van maandag 26 juni tot en met zaterdag 1 juli is het MS Collecteweek. 10.000 collectanten gaan gesteund door 600 coördinatoren in het hele land langs de deuren. Samen halen zij geld op voor onderzoek naar MS. Dat onderzoek is hard nodig. We weten nog steeds niet hoe MS ontstaat en hoe het kan worden genezen.

In onze Face it-campagne laten we de verschillende gezichten van MS zien. Vijf mensen met MS staan centraal, maar dit jaar hebben er nog veel meer mensen meegedaan. Zij namen zelf een korte video op om te vertellen over de invloed van MS op hun leven. Hun video’s delen wij, en deze mensen zelf, tijdens de MS Collecteweek op social media.

Ons jaarverslag 2022 staat online. In 2022 hebben we bijna 2,5 miljoen kunnen uitgeven aan belangrijk wetenschappelijk MS-onderzoek, programma’s voor mensen met MS en hun naasten en betrouwbare informatievoorziening over MS. Je vindt er alles over in het jaarverslag.

Ben jij bekend met MS? En vind je het leuk en interessant om betrokken te zijn bij de realisatie van MS.nl? Wij zijn op zoek naar enthousiaste mensen voor ons panel.

Vandaag gaat onze nieuwe campagne van start: ‘Face it. MS is zenuwslopend’. Met deze campagne willen we laten zien dat MS vele gezichten kent.

Op Wereld MS Dag, dinsdag 30 mei, was de uitzending van Tijd voor MAX volledig gewijd aan MS.

Veel mensen met MS durven de deur niet altijd uit omdat ze bang zijn voor een ongelukje door hun blaasproblemen. 

Op 26 juni start de MS Collecteweek! Duizenden collectanten gaan de deuren langs, of collecteren digitaal en mobiel om samen zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar MS. Onderzoek dat hard nodig is, want een oplossing voor MS is er nog niet. Achter de schermen is het collecteteam druk bezig met de voorbereidingen. Maak kennis met Tamara, manager Collecte. Zij vertelt waarom zij zo graag voor de landelijke collecte werkt.

Op zondag 10 september vindt de jubileumeditie van MS Motion plaats, want MS Motion bestaat 10 jaar!

Onlangs hebben we een geweldig bedrag van € 15.000 in ontvangst mogen nemen van Ames Autobedrijf.

Het Nationaal MS Fonds en MS Vereniging Nederland bundelen de krachten en starten met de bouw van dé online omgeving voor mensen met MS, hun omgeving en zorgprofessionals.

Heb jij MS en kun je door medische en/of financiële omstandigheden niet makkelijk met je gezin en/of partner op vakantie? 

De Urban Walk Series steunt dit jaar het Nationaal MS Fonds. Samen maken we ons sterk voor een toekomst zonder MS.

Onlangs mocht het Nationaal MS Fonds een fantastisch bedrag in ontvangst nemen van bouwbedrijf Willy Naessens.

Belangrijk nieuws van Zorginstituut Nederland: stamceltransplantatie komt voor een specifieke groep mensen met MS in het basispakket.

Myrna en Stijn fietsen momenteel van de Noordkaap in Noorwegen naar Kaap de goede Hoop in Zuid-Afrika. Dit doen ze om donaties op te halen voor het Nationaal MS Fonds en aandacht te vragen voor MS. 

Vermoeidheid is klacht nummer één bij MS. Vrijwel iedereen met MS heeft er in enige mate last van. Wat kun je er zelf aan doen?

Tijdens de Nationale MS Dag maakte barman Victor bekend wat de MS Collecte dit jaar heeft opgeleverd: maar liefst €1.047.407,65! 

MS is een zenuwslopende ziekte die helaas nog steeds niet te genezen is. Het Nationaal MS Fonds is er voor mensen met MS. Daarom zijn we de MS Lichtbericht Actie gestart. 

Het zit erop. Zondag 6 november vond de Nationale MS Dag 2022 plaats. Hét evenement voor mensen met MS en hun naasten. Bekijk de terugblik en sessies en lees meer over de deelnemers.

OLVG uit Amsterdam is de winnaar van de MS@Work Award 2022. Op de Nationale MS Dag zondag 6 november jl. werd de Award feestelijk uitgereikt.

Van 26 t/m 28 oktober vond ECTRIMS 2022 plaats in de RAI in Amsterdam. ECTRIMS is het belangrijkste wetenschappelijke congres op het gebied van MS waar duizenden onderzoekers uit de hele wereld naartoe komen.

De drie finalisten die dit jaar strijden om de MS@Work Award zijn bekend! De finalisten zijn: OLVG in Amsterdam, Rijksvastgoedbedrijf in Den Haag en Van Broekhoven Fysiotherapie in Roosendaal.

Het Nationaal MS onderzoek is weer begonnen! Met een vragenlijst onder mensen met MS in Nederland wil Novartis meer inzicht krijgen in het verloop van MS. Heb je MS? Vul dan de vragenlijst in!

Op zondag 18 september was het weer tijd voor MS Motion Utrecht, het wandel- en hardloopevenement van het Nationaal MS Fonds. Ondanks het natte weer, was het een dag vol gezelligheid, fantastische prestaties en emoties.

Heb je relapsing remitting MS en heb je de diagnose al een jaar of langer? Dan zijn onderzoekers mogelijk op zoek naar jou voor een onderzoek naar de effectiviteit van een zelfmonitoring app.

Het Nationaal MS Fonds biedt een programma aan voor mensen met MS en hun partner en/of mantelzorger: Can Do More. Ben jij een zorgprofessional die werkzaam is in het MS-veld? Dan kun jij als trainer onderdeel zijn van dit programma.

Op 2 juli is het Nationale Autowasdag bij alle BOVAG wasstraten. Bij iedere autowasbeurt gaat er een donatie naar het Nationaal MS Fonds. Jij een schone auto, wij een stapje dichter bij een toekomst zonder MS. Win-win!

Maandag 6 juni hebben 800 deelnemers de weg van 21 km naar de top van de Mont Ventoux beklommen tijdens de 10e editie van Klimmen tegen MS. Ook dit jaar deed ons eigen team Mentaal Sterk weer mee.

Op Wereld MS Dag verzorgden het Nationaal MS Fonds en Omroep MAX samen een tv-uitzending die helemaal gewijd is aan multiple sclerose (MS). Tijdens de uitzending zaten bij Tijd voor MAX verschillende gasten aan tafel die te maken hebben met deze auto-immuunziekte. Een paar keer per jaar staat een goed doel centraal in de uitzending. Dit keer riep het Nationaal MS Fonds mensen op om donateur te worden.

Ons jaarverslag 2021 staat online. Het jaar 2021 was door de coronapandemie voor iedereen, ook voor het Nationaal MS Fonds, een jaar vol uitdagingen. Gelukkig ontstonden er ook kansen, die we volop aangrepen.

Uit eerdere studies blijkt dat bepaalde kleine veranderingen in het DNA en het Epstein-Barr virus (EBV), de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer, een rol spelen bij het ontstaan van MS.

Het wordt de laatste jaren steeds duidelijker dat de darmflora, genetische factoren en omgevingsfactoren een belangrijke rol spelen bij ziekte en gezondheid, maar de invloed op het ontstaan en het verloop van MS is nog onvoldoende onderzocht. Daarom wordt daar in het Radboudumc in Nijmegen onderzoek naar gedaan.

Het Nationaal MS Fonds investeert de komende jaren 2,5 miljoen euro in onderzoeken naar de chronische ziekte multiple sclerose (MS). Er bestaan medicijnen die de ziekte kunnen remmen, maar een oplossing voor MS is er (nog) niet. Wetenschappelijk onderzoek is cruciaal om vooruitgang te boeken in de strijd tegen MS. Daarom investeert het Nationaal MS Fonds de komende jaren fors in MS-onderzoek, waarbij de focus ligt op het vinden van de oorzaak van MS en het verbeteren van de kwaliteit van leven met MS.

Acuut ontstane neurologische klachten bij MS komen vaak voor. Soms is sprake van een pseudoschub. In dat geval verergeren bekende klachten plotseling, maar verdwijnen binnen een paar uur tot een paar dagen weer. Edo-Jan werd in 2019 getroffen door een hevige pseudoschub. Hij wist niet wat hem overkwam en beleefde angstige uren. Onderzoeker en neuroloog Prof. dr. Leo Visser geeft op zijn verzoek uitleg.

Drie keer per jaar organiseren wij een avontuurlijk watersport weekend voor mensen met MS. Durf jij het aan om te gaan zeilen, kanoën, suppen, surfen en waterskiën? Ontmoet nieuwe mensen, verleg je grenzen en beleef een geweldig weekend. Nieuw dit jaar is het weekend specifiek voor jongeren tot en met 35 jaar. Ben je nieuwsgierig? Lees snel verder en wie weet ben jij er dit jaar bij!

Mensen met MS die in november een uitnodiging voor een derde coronavaccinatie hebben gehad, moeten ook een boosterprik halen. Dat benadrukt het RIVM. De boosterprik zorgt ervoor dat de afweer nog een keer verhoogd wordt. Tussen de derde vaccinatie en de boosterprik moet minimaal drie maanden tijd zitten.

Een unieke zeiltocht voor en door mensen met MS.

Verleg je grenzen en schrijf je in voor de Oceans Of Hope Challenge 2023, een zeiltocht georganiseerd door en voor mensen met multiple sclerose (MS). Uniek is dat je samen met de andere deelnemers de bemanning van het schip vormt. Daardoor kom je in je kracht te staan en vergroot je het vertrouwen in je eigen lichaam.

Een specifieke groep mensen met MS heeft baat bij het medicijn Ronapreve (casirivimab en imdevimab) na een COVID-19 infectie. Dit blijkt uit het advies van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), dat door MS-neurologen van het MS Centrum Amsterdam is overgenomen.

In de zomer van 2019 startten twee jonge neurologen (Dr. Eva Strijbis en Dr. Zoé van Kempen) aan een extra opleiding tot MS-experts. Het Nationaal MS Fonds gaf hiervoor een subsidie aan het MS Centrum Amsterdam voor twee jaar. Deze twee jaar zitten erop, maar de ambities van de twee neurologen reiken verder. Het Nationaal MS Fonds ondersteunt hen de komende twee jaar opnieuw, zodat zij verder kunnen groeien naar een toekomst van (inter)nationale experts op het gebied van MS.

Om mensen met MS een hart onder de riem te steken én geld op te halen voor onderzoek naar MS, is het Nationaal MS Fonds de actie MS Lichtberichten gestart. We willen mensen met MS - die dagelijks geconfronteerd worden met beperkingen door MS - laten weten en zien dat ze er niet alleen voor staan.

Tijdens de Nationale MS Dag op 7 november is de Award uitgereikt aan Thermo Fisher Scientific uit Bleiswijk. Voor Jan van Uitert, die zijn baas Jan Willem Bos nomineerde, was de uitreiking een memorabel moment waarin zijn dankbaarheid werd omgezet in een Award voor zijn werkgever.

We zijn trots op al onze collectevrijwilligers, want ondanks de nodige 'corona-uitdagingen' is het hen gelukt om een prachtige opbrengst bijeen te brengen. We kunnen ruim 1 miljoen euro besteden aan onze doelstellingen. Heel veel dank hiervoor!

De meeste gevaccineerde mensen zijn op dit moment voldoende beschermd tegen COVID-19. Dit blijkt uit voorlopig onderzoek. Voor een kleine groep mensen blijkt dit niet het geval te zijn, ondanks vaccinatie tegen dit virus. Het gaat om mensen die afweer-onderdrukkende medicatie gebruiken.

Vanaf vandaag tot en met 20 september kun je gaan stemmen op één van de 32 genomineerde werkgevers die dit jaar kans maken op de MS@Work Award. Breng je stem uit via www.msworkawards.nl.

De inschrijving voor de groepen in 2021 verliep stormachtig; binnen een paar weken waren ze volgeboekt. Vanaf vandaag, 1 september, start een tweede inschrijvingsronde.

Van 28 juni t/m 3 juli 2021 vindt onze landelijke huis-aan-huiscollecte plaats. We verwachten dat er zo’n 10.000 collectanten langs de deuren gaan. Daarnaast zetten vele honderden zich in via de online collecte. De opbrengst van de collecte gebruikt het Nationaal MS Fonds voor betere behandelingen en een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS, nu en in de toekomst.

Stichting MoveS heeft een inspiratiebeurs van 1 miljoen euro beschikbaar gesteld voor het zogenaamde vrije onderzoek. Op 24 juni verraste MoveS vier grote (academische) onderzoekscentra MS centrum ErasMS, MS Centrum Noord Nederland, MS Centrum Amsterdam en De Nederlandse Hersenbank voor MS in Amsterdam.

Eén van onze speerpunten is bijdragen aan goede zorg voor mensen met MS. Daarom investeren we in een opleidingsprogramma voor een arts-onderzoeker neurologie in MS centrum ErasMS. Arts-assistent Cato Corsten krijgt met deze aanstelling de kans om zich te verdiepen in MS en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Onze collecteweek staat voor de deur. Van 28 juni tot en met 3 juli gaan duizenden collectevrijwilligers voor ons aan de slag. Ook dit jaar kan collecteren op 1,5 meter afstand goed en veilig. Dat is gebleken uit onze vorige collecteweek in november en de collectes van andere goede doelen.

Met de campagne wil het MS Fonds bewustwording vergroten voor de impact die MS heeft op (jonge) levens en voor de verschillende gezichten die MS heeft.

Het MS4 Research Institute is op zoek naar mensen met MS die ooit met het onderzoek naar de kwaliteit van leven zijn gestart. Samen met de universiteiten van Maastricht en Groningen begint het instituut aan de analyse van de studiegegevens. Deze gegevens van (ex)-deelnemers zijn belangrijk, omdat ze een beter inzicht geven in de lange termijn veranderingen in ervaren beperkingen en kwaliteit van leven bij MS.

Nationaal MS Fonds maakt dit jaar de e-health tool MS Zorg op Afstand financieel mogelijk. Deze tool is ontwikkeld door MS Expertisecentrum Nieuw Unicum en is bedoeld voor thuiswonende mensen met MS en mensen met MS die verblijven in een zorginstelling.

De inschrijving voor het nieuwe MS Leefstijlprogramma is gestart. Mensen op de wachtlijst kregen vorige week als eerste de kans zich in te schrijven. En dat hebben we geweten! De groep van 100 die in september start, zat binnen 24 uur vol. Voor dit jaar zijn alleen in oktober en november nog enkele plaatsen vrij. Schrijf je daarom vandaag nog in! Fijn als je dan meteen meedoet aan het LIMS onderzoek dat hieraan gekoppeld is, zo help je ook anderen voor de toekomst.

Ben je het thuiszitten ook zat? Heb je zin in een uitdagend weekend? Ga dan mee zeilen! We bieden geheel coronaproof meerdere zeilweekenden speciaal voor mensen met MS aan. Zeil jij met ons mee?

De behoefte aan specifieke informatie over vaccins en MS blijft groot. Dat bleek ook uit het vervolgwebinar Dokter Leo & Co – Vaccinaties & MS op 17 maart, georganiseerd door Better Today. De 230 deelnemers stelden live hun vragen aan neuroloog Leo Visser en arts-microbioloog Jean-Luc Murk. Veel vragen gingen over de afweging van individuele risico’s en de kans op MS gerelateerde bijwerkingen (zoals pseudoschubs).

Het Nationaal MS Fonds lanceert samen met Voeding Leeft hét leefstijlprogramma voor mensen met de zenuwziekte multiple sclerose (MS): Leef! met MS. Er zijn aanwijzingen dat mensen met MS door hun leefstijl aan te passen een positieve invloed kunnen uitoefenen op hun MS-klachten. Het Nationaal MS Fonds investeert de komende twee jaar bijna € 700.000,- in het leefstijlprogramma en een grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar de effecten daarvan onder 900 mensen met MS, uitgevoerd door het Amsterdam UMC.

Mensen met MS komen gemiddeld vier keer per jaar in het ziekenhuis voor controle: twee keer bij de neuroloog en twee keer bij de MS-verpleegkundige. Voor mensen met MS, die veelal kampen met vermoeidheid, zijn deze bezoeken belastend. Thuismonitoring zou de oplossing kunnen zijn. Dr. Esther Zeinstra is begin 2021 gestart met een onderzoek naar thuismonitoring en het effect ervan op de kwaliteit van leven van mensen met MS, de kwaliteit van de zorg en de autonomie van mensen met MS.

Complimenten aan alle collectevrijwilligers van het Nationaal MS Fonds op deze Nationale Complimentendag! Ondanks de coronamaatregelen heeft de MS collecteweek van november 2020 een mooi bedrag opgeleverd. Maar liefst € 841.438,62 euro! Er werd minder huis-aan-huis gecollecteerd dan normaal maar wel veel meer online en mobiel gecollecteerd.

Eind januari organiseerde Better Today een webinar over Vaccineren & MS in de Digitale Buddy. Dit webinar was zo'n succes dat er een vervolg komt. Op 17 maart staat het vervolgwebinar gepland. Neuroloog Leo Visser en arts-microbioloog Jean-Luc Murk zitten tussen 19.30 en 20.30 uur klaar om alle vragen rondom vaccineren en MS te beantwoorden.

Onze collecteweek verhuist vanaf dit jaar naar de zomer! De collecteweek vindt plaats van 28 juni t/m 3 juli 2021. Dat betekent lange dagen en (hopelijk) mooi weer!

Komend jaar beklimt team Mentaal Sterk op 27 juni 2021 weer de Mont Ventoux tijdens ‘Klimmen tegen MS’. Nu al hebben we een mijlpaal bereikt. We hebben namelijk het hoogste aantal deelnemers sinds de oprichting van het team!

We zijn benieuwd naar jouw mening! Heb je MS, heeft een naaste MS of ben je een zorgprofessional, dan ben je misschien regelmatig op zoek naar informatie over MS. Wij zijn van plan om een digitaal platform te ontwikkelen om informatie over MS beschikbaar te stellen: www.ms.nl. Wil je hierover meedenken? Vul dan onderstaande vragenlijst in!

Remko Brilman heeft gisteren de MS@Work Award 2020 gewonnen. Hij ontving de award op de Nationale MS Dag uit handen van schrijver Ronald Giphart. De MS@Work Award is een initiatief van het Nationaal MS Fonds en werd voor de tweede keer uitgereikt.

Dinsdagavond 3 november hebben premier Rutte en minister De Jonge opnieuw in een persconferentie verteld waar we staan met betrekking tot het coronavirus. Er zijn nieuwe maatregelen aangekondigd die woensdagavond 4 november in zijn gegaan. Deze maatregelen treffen niet onze deur-tot-deur collecte. Deze mag gelukkig doorgaan, mits dit op een veilige en verantwoorde wijze en binnen de maatregelen van de overheid gebeurt.

De drie finalisten die dit jaar strijden om de MS@Work Award zijn bekend! De finalisten zijn: Wesselman Accountants in Helmond, Videobutler in Amsterdam en Stichting Wooncompas in Spijkenisse. Stemmen op jouw favoriet kan tot en met 8 november via de speciale MS@Work Awards website.

Afgelopen zondag (27 september) hebben we zowel de MS Motion Virtual Run als de fysieke editie in Utrecht gehad. Wat was het een succes!

In de ochtend startten we met wat wind (waar niet alle routebordjes even goed tegen konden) en een beetje regen, maar al vrij snel kwam zelfs het zonnetje door. En ondanks corona toch zo'n mooi deelnemersaantal en zo'n hoog bedrag ophalen voor onderzoek, ongekend! In totaal hadden we op het moment van het uitreiken van de cheque €76.787,- opgehaald! Een bedrag wat we in deze gekke tijd niet verwacht hadden. Inmiddels is het bedrag zelfs aangevuld tot €78.441,-

Het aantal mensen met MS in Nederland blijkt veel hoger te liggen dan gedacht. Niet 17.000 maar 25.000 Nederlanders hebben MS. Dit blijkt uit een groot internationaal onderzoek van MS International Federation (MSIF). Het nieuwe getal is opgenomen in de MS-Atlas, die binnenkort via Stichting MS Research in het Nederlands te lezen is.

Kom vanuit je voordeur in beweging voor MS! Wandel, ren of rol op zondag 27 september je eigen route in je eigen buurt met de MS Motion Virtual Run.

Heb jij MS? En heb jij een baan? Ben jij jouw werkgever dankbaar en wil je hem of haar graag in het zonnetje zetten? Geef jouw werkgever dan NU op voor de MS@Work Awards 2020!

Ook benieuwd hoe je jouw voedingspatroon kunt verbeteren? En welke invloed dit heeft op MS? Doe mee met nieuw onderzoek naar voeding en MS, in de Digitale Buddy. Met vragen over 16 verschillende thema’s, krijg jij persoonlijk inzichten in jouw eigen voedingspatroon. In een aanvullende feedbacksessie kun je aangeven hoe we de Eetscore nog beter kunnen toespitsen op MS.

Op 19 april zou officieel MS Motion Zwolle plaatsvinden, maar door het coronavirus hebben we dit helaas moeten verplaatsen. Om toch met elkaar in beweging te blijven, organiseren we deze dag de MS Motion Challenge!

Victor Abeln, barman in het televisieprogramma First Dates, is de nieuwe ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Zijn vriendin kreeg begin 2019 de diagnose MS. Sindsdien gaan zij samen de strijd aan tegen de ziekte. ‘Als ik kan helpen door als MS-ambassadeur aandacht te vragen voor het Nationaal MS Fonds en bijvoorbeeld te helpen bij MS Motion dan doe ik dat graag.’

Heb jij MS en wil je jouw grenzen verleggen? Doe dan mee aan één van onze activiteiten op het water. Kanoën, surfen, zeilen en waterskiën, niets is te gek.

Onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen hebben genetische varianten ontdekt die meer inzicht geven in het ontstaan van MS. En dat is goed nieuws. Want hiermee zijn we weer een stapje dichterbij de mogelijke genezing van MS gekomen. Hiervoor moeten we wel nog veel onderzoek doen. Elke financiële bijdrage aan vervolgonderzoek is hard nodig in onze strijd tegen MS.

De MS@Work Awards zijn bestemd voor werkgevers die het voor hun werknemer met MS mogelijk maken hun werk te behouden. De uitreiking van de Awards vindt plaats op Nationale MS Dag op zondag 17 november as.

Afgelopen week is Professor Rogier Hintzen, neuroloog en onderzoeker, op 56-jarige leeftijd overleden. Rogier was directeur en oprichter van ErasMS, het MS-centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Met het overlijden van Rogier verliest het MS-veld een boegbeeld en inspirator voor velen.

Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar heeft woensdag 17 april het Vlinderkeurmerk gekregen voor het bieden van kwalitatief hoogwaardige zorg aan mensen met MS. Tijdens een drukbezocht mini-symposium overhandigde Rianne Wisgerhof, directeur-bestuurder bij het Nationaal MS Fonds, het keurmerk aan Floor Haak, lid Raad van Bestuur van het ziekenhuis.

Op donderdag 24 en vrijdag 25 januari werd voor de 13de keer de MS-MasterclasS georganiseerd door het MS Centrum Amsterdam. De MasterclasS is bedoeld voor neurologen en neurologen in opleiding. De kleinschaligheid en praktische aanpak garanderen dat de opgedane kennis na afloop goed toe te passen is in de dagelijkse praktijk. Dit jaar werd de masterclass voor het eerst mogelijk gemaakt door het Nationaal MS Fonds.

De afgelopen maanden hebben betrokken partijen (MS Vereniging Nederland, Nationaal MS Fonds, MS Research, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Biogen) zich ingespannen om vergoeding van Fampyra (fampridine) alsnog mogelijk te maken. Helaas heeft dit niet tot een oplossing geleid, waardoor het medicijn per 1 januari 2019 voor eigen rekening van patiënten komt. De lijstprijs per 1 januari bedraagt daarbij €127,90 voor een vierweekse verpakking van 56 tabletten. Betrokken partijen blijven echter zoeken naar een oplossing. MS Vereniging Nederland heeft, ondersteund door de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen, een laatste schriftelijk verzoek tot heroverweging ingediend bij het Zorginstituut Nederland.

De eerste MS Motion van 2019 is een feit! MS Motion Zwolle vond gisteren, op zondag 14 april plaats. We blikken terug op een geweldige eerste editie van 2019, met volop zon, muziek, sportieve prestaties en een mooie opbrengst: € 46.454!

Rianne Wisgerhof – Van Dijk (36) start per 1 december 2018 als directeur-bestuurder van het Nationaal MS Fonds. Zij volgt Anneke van der Zande op, die na 25 jaar besloten heeft terug te treden. “Ik droom over een wereld zonder MS. Totdat het zover is, bieden wij mensen met MS handvatten voor een beter leven.”

Op 10 juni wordt het evenement Klimmen tegen MS georganiseerd door MoveS. Samen met MoveS vormt het Nationaal MS Fonds het team ‘Mentaal Sterk’ en we zoeken nog deelnemers!

De opbrengst van de MS collecte is bekend! Ruim 13.000 collectanten gingen in de derde week van november 2019 de deuren langs om geld in te zamelen. Samen met de digitale collectebussen heeft dit geleid tot een prachtige opbrengst! Ben je benieuwd naar het bedrag? Bekijk dan onderstaande video!