Op haar fiets, op weg van werk naar huis, kreeg Manon een telefoontje van de Spoedeisende Hulp: waar ze bleef. Ze werd verwacht in het ziekenhuis. Met haar werktas nog in de hand en voor 90% blind aan haar rechteroog, werd ze opgenomen. Een paar dagen later kreeg ze de uitslag: MS. “Ik was net weer aan het opbloeien in mijn leven, verliefd, een nieuwe baan, een huis gekocht. En toen dit.”

Jelle (29) groeide op met een moeder die MS had. Toch ontbrak het hem en zijn broer aan niets, vertelt hij. “Ze regelde van alles voor ons. Mijn moeder zette zichzelf altijd op de tweede plaats.” Vorig jaar overleed ze, kort na haar 61^e verjaardag. Op Moederdag doet Jelle mee aan de Urban Walk in Delft, als eerbetoon aan haar. Samen met zijn vriendin en andere dierbaren vormt hij Team Janny.

Tot een jaar geleden moesten de ruim 36.000 mensen met MS in Nederland op verschillende website zoeken naar informatie over hun ziekte. MS.nl heeft dit veranderd. Rianne Wisgerhof blikt terug op een waardevol eerste jaar voor MS.nl.

In juni en september organiseren Nationaal MS Fonds en Sailwise de MS-Watersportweekenden. Dit zijn gezellige weekenden voor mensen met MS op de Loosdrechtse Plassen. Een kans om anderen met MS te leren kennen en te genieten op het water. Is dit iets voor jou? Kom erachter tijdens het online vragenuurtje!

Er is een vragenuurtje over de MS-Watersportweekenden op dinsdag 15 april om 19:30 uur.

Kees Bukman (67) is al 10 jaar collectant. We spreken Kees samen met zijn vrouw Marianne. Het leven met MS vraagt veel van hen beiden: lichamelijk én mentaal. Kees vertelt openhartig over hoe hij leerde leven met een partner met MS. Hij collecteert al jaren tijdens de MS Collecteweek en heeft tips voor andere collectanten.

Tamar (47) woont sinds twee jaar met haar dochter (21) en zoon (18) in een eengezinswoning in de Hoeksche Waard. Op zaterdag 20 april was in De Grote Tuinverbouwing (SBS6) te zien hoe haar tuin én haar woonkamer zijn aangepakt. ‘Ik twijfelde of ik hieraan mee moest doen, maar ik denk dat mijn verhaal bijdraagt aan de strijd tegen MS. Ik laat zien dat leven met deze ziekte niet altijd meevalt.’

Kevin Maijer (32) kreeg vijf jaar geleden de diagnose MS. Hij werkte op dat moment met blinden en slechtzienden in de gezondheidszorg en was net begonnen aan een vervolgopleiding. Inmiddels is hij volledig afgekeurd. Samen met zijn vrouw Jessica en hun twee kinderen Megan (6) en Quinn (4) heeft hij een nieuw evenwicht gevonden. En dankzij crossfit is hij fysiek en mentaal sterker dan artsen voor mogelijk hielden. 

Jamie (39) kreeg vier jaar geleden de diagnose MS, een ziekte die haar leven en dat van haar gezin volledig veranderde. Hoewel ze in het begin probeerde door te gaan alsof er niets aan de hand was, dwong haar lichaam haar uiteindelijk om grenzen te accepteren. Haar moeder is nu onmisbaar in het gezin, maar eigenlijk had Jamie voor háár willen zorgen.

Esmeralde (53) leeft al jaren met de ziekte MS, waardoor haar wereld steeds kleiner is geworden. Waar ze vroeger werkte en een sociaal leven had, is ze nu afhankelijk van haar man en dochter. Simpele dagelijkse handelingen, zoals douchen of boodschappen zorgen ervoor dat ze de rest van de dag niets meer kan. MS heeft dan ook een verwoestende impact op haar leven.

Als er een ziekte veel onzekerheid met zich meebrengt, is het wel MS. Maar waar hebben we het eigenlijk over, als het gaat om onzekerheid? Eva van Reenen (Universiteit voor Humanistiek) onderzocht dit aan de hand van de ervaringen van mensen met MS. Zij ontdekte dat onzekerheid bij MS te vatten is in vier dimensies. Inzicht in deze vier dimensies vormt de basis voor de ontwikkeling van een hulpmiddel. Het doel: de emotionele impact van MS bespreekbaar en beter hanteerbaar maken.

Annebel (30) is moeder van twee jonge zoontjes en kreeg in 2024 de diagnose MS. Een ziekte die haar leven volledig op zijn kop zette. Wat begon met onverklaarbare klachten, resulteerde in een lange zoektocht naar de juiste diagnose. toen Annebel met erge klachten in het ziekenhuis kwam te liggen besloot ze een TikTok veiling te organiseren waarmee ze geld inzamelde voor onderzoek naar deze zenuwslopende ziekte.

In de nieuwe EO-serie Driedubbel Gezond staat gezondheid in de breedste zin van het woord centraal: fysiek, mentaal en sociaal. Presentatoren Jesse Brandsen, Bert van Leeuwen en Anne-Mar Zwart gaan op zoek naar wat gezondheid écht betekent en hoe mensen, ondanks verschillende uitdagingen, kunnen werken aan een beter leven. Op 14 maart is er een special over MS.

Sinds Karolien in mei 2023 een rechtszijdige verlamming door MS kreeg, is haar leven drastisch veranderd. Ze zoekt balans in een onvoorspelbaar bestaan, mist haar oude zelf en ervaart veel overprikkeling. Structuur en beweging helpen haar, maar afscheid nemen van de toekomst die ze voor ogen had, blijft moeilijk.

Evelien heeft MS. Haar drie kinderen gaan al jaren mee op MS-Kinderkamp. Hoe ervaart zij deze weekenden als ouder?

"Het maakt ze sterker in wie ze zijn"

Brigit de Jong, MS Centrum Amsterdam, presenteerde op het internationale MS-congres ECTRIMS resultaten van een studie naar de effecten van het leefstijlprogramma ‘Leef! met MS’ bij 579 deelnemers. Deze studie, het LIMS-onderzoek, is in 2021 begonnen en nadert nu het eindstadium waarin de laatste metingen worden gedaan. De Jong presenteerde de voorlopige resultaten. Hierin is te zien dat het leefstijlprogramma diverse effecten heeft.

Hanne (34) leeft met MS, een diagnose die haar leven ingrijpend veranderde. Ondanks uitdagingen zoals vermoeidheid en fysieke beperkingen, vindt ze kracht in haar gezin.  Met openheid en veerkracht wil Hanne anderen inspireren en laten zien dat geluk mogelijk is, zelfs met MS. Zij deed haar verhaal in de uitzending van De Grote Tuinverbouwing.

Robin (19) kreeg op haar 16e de diagnose MS waardoor haar leven volledig veranderde. De ziekte brengt onvoorspelbare klachten zoals vermoeidheid, pijn en dubbelzien. Dit beperkt haar in haar dagelijkse activiteiten. Ze moest haar sport en sociale leven opgeven. Met zware medicatie wordt de ziekte nu geremd, maar haar toekomst blijft onzeker. Robin deed haar verhaal in de uitzending van De Grote Tuinverbouwing.

Vakantieweek de Egmonden is speciaal voor mensen die door hun MS niet meer op vakantie kunnen met hun naasten. Renée (31) meldde zich in 2023 aan en behoorde toen tot de gelukkigen die werden geselecteerd voor deze vakantieweek. Zij nam haar ouders Silvia en Edwin mee, als bedankje voor het feit dat ze altijd voor haar klaar staan. Ook Toos de hond mocht mee. Ze kijkt terug op een bijzondere week.

Rosa Westerbaan (20) is opgegroeid met een vader die leed aan MS. Haar jeugd is daardoor anders geweest dan bij andere kinderen. Rosa heeft zangtalent en kan haar gevoel goed uiten in muziek. Ze schreef een lied over de impact die het heeft als je vader of moeder ernstig ziek is: ‘Klein zijn.’ Een indrukwekkend nummer wat uiteindelijk zelfs leidde tot een tv-optreden van Rosa. 

De subsidieronde voor wetenschappelijk onderzoek van het Nationaal MS Fonds is geopend. Vanaf nu kunnen onderzoekers voorstellen indienen voor nieuwe onderzoeken naar MS. In de zomer van 2025 wordt bekend welke onderzoeken financiering zullen krijgen van het Fonds. 

Anderhalf jaar gelden kreeg Floor de diagnose MS. Op 10 november loopt ze samen met het Mega Special team dat uit 33 leden bestaat de Urban Walk in Utrecht om geld op te halen voor het Nationaal MS Fonds. Het doel? Een toekomst zonder multiple sclerose (MS). We spraken met Floor over haar motivatie en verwachtingen voor deze bijzondere dag.

MS en vermoeidheid, het hoort erbij? Lange tijd leek het een symptoom waar eigenlijk niets aan te doen was. Maar de laatste jaren zijn er nieuwe inzichten: vermoeidheid bij MS is wel te behandelen. Tijdens de Nationale MS Dag Online geeft Marieke de Gier hier uitleg over. 

Niels en Jesse renden samen 50 kilometer tijdens de run van Winschoten om geld in te zamelen voor het Nationaal MS Fonds. Helaas ervaren de twee neven in hun directe naaste omgeving welke impact een ziekte als MS maar ook ALS en SMA kan hebben. Om die reden besloten ze om hun sportiviteit in te zetten voor een toekomst zonder deze ziektes.

Misschien heb je weleens gehoord van Leef! met MS. Een online programma waarbij je bezig gaat met voeding, ontspanning, beweging en slaap. Dit programma is speciaal ontwikkeld voor mensen met MS. Waarom zou je het niet proberen?  

De webinar over MS & Leefstijl van het Nationaal MS Fonds op donderdagavond 4 juli was drukbezocht. Circa 250 mensen keken mee en stelden hun vragen. Experts Anne-Marie Ernst en Marijke Vink deelden hun tips over voeding en beweging bij MS.

Aanpassingen zoals flexibele werktijden, de mogelijkheid om thuis te werken of een aangepast takenpakket maken werken met MS eenvoudiger. Ook zijn er allerlei hulpmiddelen, zoals een verstelbaar bureau of een speciale bureaustoel. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt.

Er is steeds meer aandacht voor leefstijl, zeker bij mensen met MS. Want er zijn aanwijzingen dat het veranderen van je leefstijl een gunstig effect kan hebben op je MS-klachten. Miranda Helmers volgde daarom het programma Leef! Met MS van Nationaal MS Fonds en Voeding Leeft. ‘Ik heb ervaren, en ik ervaar nog steeds, dat door goed te eten, goed voor jezelf te zorgen en te ontspannen en te sporten, dat je lichaam in balans komt.’ 

Eind april hebben 25 mensen met MS genoten van een bijzondere vakantie in Egmond aan Zee, samen met hun partner of gezin. Al deze koppels en gezinnen waren al heel lang niet meer op vakantie geweest, vanwege de complexe zorg of gebrek aan financiële middelen. Nu konden zij volop genieten en ontspannen in een mooie omgeving.

Tijdens het Pinksterweekend vond Klimmen tegen MS plaats, het evenement waarbij mensen de Mont Ventoux opgaan om geld op te halen voor MS-onderzoek. Een van de teams die hieraan meedoet, bestaat uit mensen die zelf MS hebben: Team Mentaal Sterk. Dit Team heeft het uiterste uit zichzelf gehaald tijdens een spannende editie van Klimmen tegen MS.

In Nederland hebben zo’n 25.000 mensen Multiple Sclerose (MS). Het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. Iedere dag krijgt iemand in Nederland de diagnose. 

In Nederland hebben zo’n 25.000 mensen Multiple Sclerose (MS). Het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. Iedere dag krijgt iemand in Nederland de diagnose. 

Vijf jaar geleden kreeg Jasper Stokman op 48 jarige leeftijd de diagnose PPMS. Hij dreigde langzaam van een fanatieke hardloper te veranderen in een bankzitter met steeds stijvere en pijnlijkere benen. Maar hardlopen deed hem altijd goed, dus waarom ook niet met PPMS? Hij besloot de marathon van Leiden te rennen en tegelijkertijd geld op te halen voor het Nationaal MS Fonds. En met succes.

Sommige mensen die MS hebben, vertellen hier open over op het werk. Anderen houden de diagnose liever voor zichzelf. Wat zijn de do’s en don’ts als het gaat om vertellen over MS op je werk?

Heb je multiple sclerose, dan kun je ook last hebben van problemen met kauwen en slikken, of darmproblemen. En de medicijnen die je gebruikt, hebben invloed op je lichaam. Dit is alles heeft effect op je eetgedrag. 

“Ik wil dat mensen die in dezelfde situatie zitten, weten dat er nog een mooie toekomst haalbaar is.” Jeremy kon het maar moeilijk bevatten dat hij in 2021 werd gediagnosticeerd met MS. Hij zag zijn toekomst waarvan hij droomde wegvallen. Toch ging hij niet bij de pakken neerzitten en startte hij zijn eigen kledingmerk CeréBro.

Niet gewoon moe, maar extreem moe. Dat is een klacht die veel mensen met MS ervaren. De vermoeidheid is vaak lastig uit te leggen aan anderen, en gaat ook minder snel over. Wat kun je doen tegen vermoeidheid bij MS?  

Iedereen die wil meedoen aan Leef! met MS kan zich vanaf nu inschrijven. Het leefstijlprogramma start op 12 september. Het programma is volledig online, met professionele begeleiding.

Jeremy werd in 2021 gediagnosticeerd met MS. Nadat hij zijn toekomstplannen in eerste instantie zag verdwijnen, zette hij al snel de knop om en startte hij zijn eigen kledingmerk. Zo ontstond CeréBro, waarvan hij 10% van de omzet aan het Nationaal MS Fonds doneert.

Een unieke zeiltocht voor en door mensen met MS.

Verleg je grenzen en schrijf je in voor de Oceans Of Hope Challenge 2024, een zeiltocht georganiseerd door en voor mensen met multiple sclerose (MS). Uniek is dat je samen met de andere deelnemers de bemanning van het schip vormt. Daardoor kom je in je kracht te staan en vergroot je het vertrouwen in je eigen lichaam.

Je kunt nu je werkgever nomineren voor de MS@Work Award 2023. Blijven werken is niet vanzelfsprekend als je MS hebt. Toch is er vaak nog veel mogelijk. Heb jij een meedenkende werkgever die samen met jou zoekt naar oplossingen? Laten we hem of haar dan in het zonnetje zetten, en daarmee andere werkgevers laten zien wat mogelijk is.

Leven met MS brengt onzekerheid en spanningen met zich mee.  Steef Velders volgde het Can Do More programma van het Nationaal MS Fonds en is enthousiast. ‘Het leert je wat jij kan doen om weer grip op je leven te krijgen’.

Blijven werken terwijl je multiple sclerose hebt, is niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Vermoeidheid is klacht nummer één bij MS. Vrijwel iedereen met MS heeft er in enige mate last van. Wat kun je er zelf aan doen?

OLVG uit Amsterdam is de winnaar van de MS@Work Award 2022. Op de Nationale MS Dag zondag 6 november jl. werd de Award feestelijk uitgereikt.

De drie finalisten die dit jaar strijden om de MS@Work Award zijn bekend! De finalisten zijn: OLVG in Amsterdam, Rijksvastgoedbedrijf in Den Haag en Van Broekhoven Fysiotherapie in Roosendaal.

Een unieke zeiltocht voor en door mensen met MS.

Verleg je grenzen en schrijf je in voor de Oceans Of Hope Challenge 2023, een zeiltocht georganiseerd door en voor mensen met multiple sclerose (MS). Uniek is dat je samen met de andere deelnemers de bemanning van het schip vormt. Daardoor kom je in je kracht te staan en vergroot je het vertrouwen in je eigen lichaam.

De inschrijving voor de groepen in 2021 verliep stormachtig; binnen een paar weken waren ze volgeboekt. Vanaf vandaag, 1 september, start een tweede inschrijvingsronde.

De inschrijving voor het nieuwe MS Leefstijlprogramma is gestart. Mensen op de wachtlijst kregen vorige week als eerste de kans zich in te schrijven. En dat hebben we geweten! De groep van 100 die in september start, zat binnen 24 uur vol. Voor dit jaar zijn alleen in oktober en november nog enkele plaatsen vrij. Schrijf je daarom vandaag nog in! Fijn als je dan meteen meedoet aan het LIMS onderzoek dat hieraan gekoppeld is, zo help je ook anderen voor de toekomst.

Ben je het thuiszitten ook zat? Heb je zin in een uitdagend weekend? Ga dan mee zeilen! We bieden geheel coronaproof meerdere zeilweekenden speciaal voor mensen met MS aan. Zeil jij met ons mee?

Het Nationaal MS Fonds lanceert samen met Voeding Leeft hét leefstijlprogramma voor mensen met de zenuwziekte multiple sclerose (MS): Leef! met MS. Er zijn aanwijzingen dat mensen met MS door hun leefstijl aan te passen een positieve invloed kunnen uitoefenen op hun MS-klachten. Het Nationaal MS Fonds investeert de komende twee jaar bijna € 700.000,- in het leefstijlprogramma en een grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar de effecten daarvan onder 900 mensen met MS, uitgevoerd door het Amsterdam UMC.

De drie finalisten die dit jaar strijden om de MS@Work Award zijn bekend! De finalisten zijn: Wesselman Accountants in Helmond, Videobutler in Amsterdam en Stichting Wooncompas in Spijkenisse. Stemmen op jouw favoriet kan tot en met 8 november via de speciale MS@Work Awards website.

Heb jij MS? En heb jij een baan? Ben jij jouw werkgever dankbaar en wil je hem of haar graag in het zonnetje zetten? Geef jouw werkgever dan NU op voor de MS@Work Awards 2020!

Ook benieuwd hoe je jouw voedingspatroon kunt verbeteren? En welke invloed dit heeft op MS? Doe mee met nieuw onderzoek naar voeding en MS, in de Digitale Buddy. Met vragen over 16 verschillende thema’s, krijg jij persoonlijk inzichten in jouw eigen voedingspatroon. In een aanvullende feedbacksessie kun je aangeven hoe we de Eetscore nog beter kunnen toespitsen op MS.

Heb jij MS en wil je jouw grenzen verleggen? Doe dan mee aan één van onze activiteiten op het water. Kanoën, surfen, zeilen en waterskiën, niets is te gek.

De MS@Work Awards zijn bestemd voor werkgevers die het voor hun werknemer met MS mogelijk maken hun werk te behouden. De uitreiking van de Awards vindt plaats op Nationale MS Dag op zondag 17 november as.