Tijdens de Nationale MS Dag maakte barman Victor bekend wat de MS Collecte dit jaar heeft opgeleverd: maar liefst €1.047.407,65! 

MS is een zenuwslopende ziekte die helaas nog steeds niet te genezen is. Het Nationaal MS Fonds is er voor mensen met MS. Daarom zijn we de MS Lichtbericht Actie gestart. 

OLVG uit Amsterdam is de winnaar van de [email protected] Award 2022. Op de Nationale MS Dag zondag 6 november jl. werd de Award feestelijk uitgereikt.

Van 26 t/m 28 oktober vond ECTRIMS 2022 plaats in de RAI in Amsterdam. ECTRIMS is het belangrijkste wetenschappelijke congres op het gebied van MS waar duizenden onderzoekers uit de hele wereld naartoe komen.

Het Nationaal MS Fonds ontwikkelt met PPEP4ALL een programma voor mensen met MS en hun partner en/of mantelzorger. Het is een zelfmanagementprogramma van 8 weken dat de kwaliteit van leven zowel voor de persoon met MS als de partner/mantelzorger verbetert.

Op 2 juli is het Nationale Autowasdag bij alle BOVAG wasstraten. Bij iedere autowasbeurt gaat er een donatie naar het Nationaal MS Fonds. Jij een schone auto, wij een stapje dichter bij een toekomst zonder MS. Win-win!

Maandag 6 juni hebben 800 deelnemers de weg van 21 km naar de top van de Mont Ventoux beklommen tijdens de 10e editie van Klimmen tegen MS. Ook dit jaar deed ons eigen team Mentaal Sterk weer mee.

Op Wereld MS Dag verzorgden het Nationaal MS Fonds en Omroep MAX samen een tv-uitzending die helemaal gewijd is aan multiple sclerose (MS). Tijdens de uitzending zaten bij Tijd voor MAX verschillende gasten aan tafel die te maken hebben met deze auto-immuunziekte. Een paar keer per jaar staat een goed doel centraal in de uitzending. Dit keer riep het Nationaal MS Fonds mensen op om donateur te worden.

Ons jaarverslag 2021 staat online. Het jaar 2021 was door de coronapandemie voor iedereen, ook voor het Nationaal MS Fonds, een jaar vol uitdagingen. Gelukkig ontstonden er ook kansen, die we volop aangrepen. Meer hierover en ook over de besteding van onze opbrengsten aan onze doelstellingen kun je lezen in het jaarverslag.

Mensen met MS die in november een uitnodiging voor een derde coronavaccinatie hebben gehad, moeten ook een boosterprik halen. Dat benadrukt het RIVM. De boosterprik zorgt ervoor dat de afweer nog een keer verhoogd wordt. Tussen de derde vaccinatie en de boosterprik moet minimaal drie maanden tijd zitten.

Een specifieke groep mensen met MS heeft baat bij het medicijn Ronapreve (casirivimab en imdevimab) na een COVID-19 infectie. Dit blijkt uit het advies van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), dat door MS-neurologen van het MS Centrum Amsterdam is overgenomen.

In de zomer van 2019 startten twee jonge neurologen (Dr. Eva Strijbis en Dr. Zoé van Kempen) aan een extra opleiding tot MS-experts. Het Nationaal MS Fonds gaf hiervoor een subsidie aan het MS Centrum Amsterdam voor twee jaar. Deze twee jaar zitten erop, maar de ambities van de twee neurologen reiken verder. Het Nationaal MS Fonds ondersteunt hen de komende twee jaar opnieuw, zodat zij verder kunnen groeien naar een toekomst van (inter)nationale experts op het gebied van MS.

De meeste gevaccineerde mensen zijn op dit moment voldoende beschermd tegen COVID-19. Dit blijkt uit voorlopig onderzoek. Voor een kleine groep mensen blijkt dit niet het geval te zijn, ondanks vaccinatie tegen dit virus. Het gaat om mensen die afweer-onderdrukkende medicatie gebruiken.

De behoefte aan specifieke informatie over vaccins en MS blijft groot. Dat bleek ook uit het vervolgwebinar Dokter Leo & Co – Vaccinaties & MS op 17 maart, georganiseerd door Better Today. De 230 deelnemers stelden live hun vragen aan neuroloog Leo Visser en arts-microbioloog Jean-Luc Murk. Veel vragen gingen over de afweging van individuele risico’s en de kans op MS gerelateerde bijwerkingen (zoals pseudoschubs).

Eind januari organiseerde Better Today een webinar over Vaccineren & MS in de Digitale Buddy. Dit webinar was zo'n succes dat er een vervolg komt. Op 17 maart staat het vervolgwebinar gepland. Neuroloog Leo Visser en arts-microbioloog Jean-Luc Murk zitten tussen 19.30 en 20.30 uur klaar om alle vragen rondom vaccineren en MS te beantwoorden.

We zijn benieuwd naar jouw mening! Heb je MS, heeft een naaste MS of ben je een zorgprofessional, dan ben je misschien regelmatig op zoek naar informatie over MS. Wij zijn van plan om een digitaal platform te ontwikkelen om informatie over MS beschikbaar te stellen: www.ms.nl. Wil je hierover meedenken? Vul dan onderstaande vragenlijst in!

Victor Abeln, barman in het televisieprogramma First Dates, is de nieuwe ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Zijn vriendin kreeg begin 2019 de diagnose MS. Sindsdien gaan zij samen de strijd aan tegen de ziekte. ‘Als ik kan helpen door als MS-ambassadeur aandacht te vragen voor het Nationaal MS Fonds en bijvoorbeeld te helpen bij MS Motion dan doe ik dat graag.’

Afgelopen week is Professor Rogier Hintzen, neuroloog en onderzoeker, op 56-jarige leeftijd overleden. Rogier was directeur en oprichter van ErasMS, het MS-centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Met het overlijden van Rogier verliest het MS-veld een boegbeeld en inspirator voor velen.

Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar heeft woensdag 17 april het Vlinderkeurmerk gekregen voor het bieden van kwalitatief hoogwaardige zorg aan mensen met MS. Tijdens een drukbezocht mini-symposium overhandigde Rianne Wisgerhof, directeur-bestuurder bij het Nationaal MS Fonds, het keurmerk aan Floor Haak, lid Raad van Bestuur van het ziekenhuis.

Op donderdag 24 en vrijdag 25 januari werd voor de 13de keer de MS-MasterclasS georganiseerd door het MS Centrum Amsterdam. De MasterclasS is bedoeld voor neurologen en neurologen in opleiding. De kleinschaligheid en praktische aanpak garanderen dat de opgedane kennis na afloop goed toe te passen is in de dagelijkse praktijk. Dit jaar werd de masterclass voor het eerst mogelijk gemaakt door het Nationaal MS Fonds.

De afgelopen maanden hebben betrokken partijen (MS Vereniging Nederland, Nationaal MS Fonds, MS Research, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Biogen) zich ingespannen om vergoeding van Fampyra (fampridine) alsnog mogelijk te maken. Helaas heeft dit niet tot een oplossing geleid, waardoor het medicijn per 1 januari 2019 voor eigen rekening van patiënten komt. De lijstprijs per 1 januari bedraagt daarbij €127,90 voor een vierweekse verpakking van 56 tabletten. Betrokken partijen blijven echter zoeken naar een oplossing. MS Vereniging Nederland heeft, ondersteund door de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen, een laatste schriftelijk verzoek tot heroverweging ingediend bij het Zorginstituut Nederland.

Rianne Wisgerhof – Van Dijk (36) start per 1 december 2018 als directeur-bestuurder van het Nationaal MS Fonds. Zij volgt Anneke van der Zande op, die na 25 jaar besloten heeft terug te treden. “Ik droom over een wereld zonder MS. Totdat het zover is, bieden wij mensen met MS handvatten voor een beter leven.”