Wat hebben we genoten van de jubileumeditie van ons wandel- en hardloopevenement MS Motion op 10 september. Duizend deelnemers liepen, ondanks de hitte, 5 of 10 km op en rond Vliegbasis Soesterberg. Samen haalden zij bijna 150.000 euro op voor onderzoek naar MS.

Behoud van werk bij MS verdient meer aandacht. Daarom organiseren wij de MS@Work Award, een verkiezing waarbij begripvolle werkgevers worden genomineerd door hun werknemer met MS. Maar liefst 32 werkgevers zijn genomineerd. Bekijk ze nu en breng jouw stem uit voor 10 september.

Het Nationaal MS Fonds presenteert de Nationale MS Dag: hét jaarlijkse evenement speciaal voor mensen met MS en hun naasten. Dit jaar is het de 25^e keer en het Nationaal MS Fonds bestaat 30 jaar! We maken er daarom een bijzondere editie van. Zien we jou zondag 29 oktober in ’s Hertogenbosch?

Het Can Do More programma, voor mensen met MS en partners van mensen met MS, is nu ook digitaal te volgen. Deelnemers krijgen in acht sessies tips en technieken voor het omgaan met de gevolgen van MS in hun leven. De digitale groepen starten op 11 en 12 oktober.

Onlangs kregen 22 donateurs de gelegenheid om zelf eens door de microscopen van MS-onderzoekers te kijken. Op uitnodiging van het Nationaal MS Fonds bezochten zij het MS Centrum Amsterdam van het Amsterdam UMC. Ze kregen een rondleiding in het laboratorium en een uitgebreide toelichting op het innovatieve MS-onderzoek dat dr. Luchicci en de andere onderzoekers hier uitvoeren. 

Je kunt nu je werkgever nomineren voor de MS@Work Award 2023. Blijven werken is niet vanzelfsprekend als je MS hebt. Toch is er vaak nog veel mogelijk. Heb jij een meedenkende werkgever die samen met jou zoekt naar oplossingen? Laten we hem of haar dan in het zonnetje zetten, en daarmee andere werkgevers laten zien wat mogelijk is.

De inschrijving is geopend voor ons online leefstijlprogramma Leef! met MS. Er start een groep op 9 oktober, en een op 6 november. Aanpassingen in leefstijl kunnen een positieve invloed hebben op je MS-klachten. Wil jij aan de slag en je fitter en minder vermoeid voelen?

Deze week van maandag 26 juni tot en met zaterdag 1 juli is het MS Collecteweek. 10.000 collectanten gaan gesteund door 600 coördinatoren in het hele land langs de deuren. Samen halen zij geld op voor onderzoek naar MS. Dat onderzoek is hard nodig. We weten nog steeds niet hoe MS ontstaat en hoe het kan worden genezen.

In onze Face it-campagne laten we de verschillende gezichten van MS zien. Vijf mensen met MS staan centraal, maar dit jaar hebben er nog veel meer mensen meegedaan. Zij namen zelf een korte video op om te vertellen over de invloed van MS op hun leven. Hun video’s delen wij, en deze mensen zelf, tijdens de MS Collecteweek op social media.

‘Maar je ziet er helemaal niet ziek uit’. Mensen met MS krijgen zoiets wel eens te horen. Soms is het goed bedoeld, soms komt het voort uit onwetendheid. Want er bestaan veel misverstanden over MS.

Ons jaarverslag 2022 staat online. In 2022 hebben we bijna 2,5 miljoen kunnen uitgeven aan belangrijk wetenschappelijk MS-onderzoek, programma’s voor mensen met MS en hun naasten en betrouwbare informatievoorziening over MS. Je vindt er alles over in het jaarverslag.

Ben jij bekend met MS? En vind je het leuk en interessant om betrokken te zijn bij de realisatie van MS.nl? Wij zijn op zoek naar enthousiaste mensen voor ons panel.

Vandaag gaat onze nieuwe campagne van start: ‘Face it. MS is zenuwslopend’. Met deze campagne willen we laten zien dat MS vele gezichten kent.

Op Wereld MS Dag, dinsdag 30 mei, was de uitzending van Tijd voor MAX volledig gewijd aan MS.

Veel mensen met MS durven de deur niet altijd uit omdat ze bang zijn voor een ongelukje door hun blaasproblemen. 

2023 is een bijzonder jaar voor het Nationaal MS Fonds. Op 28 oktober is het 30 jaar geleden dat het Nationaal MS Fonds, destijds MS Projekten genoemd, werd opgericht.

Blijven werken terwijl je multiple sclerose hebt, is niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Op zondag 10 september vindt de jubileumeditie van MS Motion plaats, want MS Motion bestaat 10 jaar!

Het Nationaal MS Fonds zet zich in voor een beter leven voor mensen met MS nu en in de toekomst. 

Onlangs hebben we een geweldig bedrag van € 15.000 in ontvangst mogen nemen van Ames Autobedrijf.

Het Nationaal MS Fonds en MS Vereniging Nederland bundelen de krachten en starten met de bouw van dé online omgeving voor mensen met MS, hun omgeving en zorgprofessionals.

Heb jij MS en kun je door medische en/of financiële omstandigheden niet makkelijk het je gezin en/of partner op vakantie? 

De Urban Walk Series steunt dit jaar het Nationaal MS Fonds. Samen maken we ons sterk voor een toekomst zonder MS.

Eind 2023 komt het nieuwe MS.nl-platform online. De bouw van hiervan start in april 2023. En voor die bouw hebben we mensen nodig! Iets voor jou?

Onlangs mocht het Nationaal MS Fonds een fantastisch bedrag in ontvangst nemen van bouwbedrijf Willy Naessens.

Belangrijk nieuws van Zorginstituut Nederland: stamceltransplantatie komt voor een specifieke groep mensen met MS in het basispakket.

Myrna en Stijn fietsen momenteel van de Noordkaap in Noorwegen naar Kaap de goede Hoop in Zuid-Afrika. Dit doen ze om donaties op te halen voor het Nationaal MS Fonds en aandacht te vragen voor MS. 

Tijdens de Nationale MS Dag maakte barman Victor bekend wat de MS Collecte dit jaar heeft opgeleverd: maar liefst €1.047.407,65! 

MS is een zenuwslopende ziekte die helaas nog steeds niet te genezen is. Het Nationaal MS Fonds is er voor mensen met MS. Daarom zijn we de MS Lichtbericht Actie gestart. 

Het zit erop. Zondag 6 november vond de Nationale MS Dag 2022 plaats. Hét evenement voor mensen met MS en hun naasten. Bekijk de terugblik en sessies en lees meer over de deelnemers.

OLVG uit Amsterdam is de winnaar van de MS@Work Award 2022. Op de Nationale MS Dag zondag 6 november jl. werd de Award feestelijk uitgereikt.

Van 26 t/m 28 oktober vond ECTRIMS 2022 plaats in de RAI in Amsterdam. ECTRIMS is het belangrijkste wetenschappelijke congres op het gebied van MS waar duizenden onderzoekers uit de hele wereld naartoe komen.

Het Nationaal MS Fonds biedt een programma aan voor mensen met MS en hun partner en/of mantelzorger: Can Do More. Ben jij een zorgprofessional die werkzaam is in het MS-veld? Dan kun jij als trainer onderdeel zijn van dit programma.

Op 2 juli is het Nationale Autowasdag bij alle BOVAG wasstraten. Bij iedere autowasbeurt gaat er een donatie naar het Nationaal MS Fonds. Jij een schone auto, wij een stapje dichter bij een toekomst zonder MS. Win-win!

Maandag 6 juni hebben 800 deelnemers de weg van 21 km naar de top van de Mont Ventoux beklommen tijdens de 10e editie van Klimmen tegen MS. Ook dit jaar deed ons eigen team Mentaal Sterk weer mee.

Op Wereld MS Dag verzorgden het Nationaal MS Fonds en Omroep MAX samen een tv-uitzending die helemaal gewijd is aan multiple sclerose (MS). Tijdens de uitzending zaten bij Tijd voor MAX verschillende gasten aan tafel die te maken hebben met deze auto-immuunziekte. Een paar keer per jaar staat een goed doel centraal in de uitzending. Dit keer riep het Nationaal MS Fonds mensen op om donateur te worden.

Ons jaarverslag 2021 staat online. Het jaar 2021 was door de coronapandemie voor iedereen, ook voor het Nationaal MS Fonds, een jaar vol uitdagingen. Gelukkig ontstonden er ook kansen, die we volop aangrepen.

Mensen met MS die in november een uitnodiging voor een derde coronavaccinatie hebben gehad, moeten ook een boosterprik halen. Dat benadrukt het RIVM. De boosterprik zorgt ervoor dat de afweer nog een keer verhoogd wordt. Tussen de derde vaccinatie en de boosterprik moet minimaal drie maanden tijd zitten.

Een specifieke groep mensen met MS heeft baat bij het medicijn Ronapreve (casirivimab en imdevimab) na een COVID-19 infectie. Dit blijkt uit het advies van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), dat door MS-neurologen van het MS Centrum Amsterdam is overgenomen.

In de zomer van 2019 startten twee jonge neurologen (Dr. Eva Strijbis en Dr. Zoé van Kempen) aan een extra opleiding tot MS-experts. Het Nationaal MS Fonds gaf hiervoor een subsidie aan het MS Centrum Amsterdam voor twee jaar. Deze twee jaar zitten erop, maar de ambities van de twee neurologen reiken verder. Het Nationaal MS Fonds ondersteunt hen de komende twee jaar opnieuw, zodat zij verder kunnen groeien naar een toekomst van (inter)nationale experts op het gebied van MS.

De meeste gevaccineerde mensen zijn op dit moment voldoende beschermd tegen COVID-19. Dit blijkt uit voorlopig onderzoek. Voor een kleine groep mensen blijkt dit niet het geval te zijn, ondanks vaccinatie tegen dit virus. Het gaat om mensen die afweer-onderdrukkende medicatie gebruiken.

De behoefte aan specifieke informatie over vaccins en MS blijft groot. Dat bleek ook uit het vervolgwebinar Dokter Leo & Co – Vaccinaties & MS op 17 maart, georganiseerd door Better Today. De 230 deelnemers stelden live hun vragen aan neuroloog Leo Visser en arts-microbioloog Jean-Luc Murk. Veel vragen gingen over de afweging van individuele risico’s en de kans op MS gerelateerde bijwerkingen (zoals pseudoschubs).

Eind januari organiseerde Better Today een webinar over Vaccineren & MS in de Digitale Buddy. Dit webinar was zo'n succes dat er een vervolg komt. Op 17 maart staat het vervolgwebinar gepland. Neuroloog Leo Visser en arts-microbioloog Jean-Luc Murk zitten tussen 19.30 en 20.30 uur klaar om alle vragen rondom vaccineren en MS te beantwoorden.

We zijn benieuwd naar jouw mening! Heb je MS, heeft een naaste MS of ben je een zorgprofessional, dan ben je misschien regelmatig op zoek naar informatie over MS. Wij zijn van plan om een digitaal platform te ontwikkelen om informatie over MS beschikbaar te stellen: www.ms.nl. Wil je hierover meedenken? Vul dan onderstaande vragenlijst in!

Victor Abeln, barman in het televisieprogramma First Dates, is de nieuwe ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Zijn vriendin kreeg begin 2019 de diagnose MS. Sindsdien gaan zij samen de strijd aan tegen de ziekte. ‘Als ik kan helpen door als MS-ambassadeur aandacht te vragen voor het Nationaal MS Fonds en bijvoorbeeld te helpen bij MS Motion dan doe ik dat graag.’

Afgelopen week is Professor Rogier Hintzen, neuroloog en onderzoeker, op 56-jarige leeftijd overleden. Rogier was directeur en oprichter van ErasMS, het MS-centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Met het overlijden van Rogier verliest het MS-veld een boegbeeld en inspirator voor velen.

Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar heeft woensdag 17 april het Vlinderkeurmerk gekregen voor het bieden van kwalitatief hoogwaardige zorg aan mensen met MS. Tijdens een drukbezocht mini-symposium overhandigde Rianne Wisgerhof, directeur-bestuurder bij het Nationaal MS Fonds, het keurmerk aan Floor Haak, lid Raad van Bestuur van het ziekenhuis.

Op donderdag 24 en vrijdag 25 januari werd voor de 13de keer de MS-MasterclasS georganiseerd door het MS Centrum Amsterdam. De MasterclasS is bedoeld voor neurologen en neurologen in opleiding. De kleinschaligheid en praktische aanpak garanderen dat de opgedane kennis na afloop goed toe te passen is in de dagelijkse praktijk. Dit jaar werd de masterclass voor het eerst mogelijk gemaakt door het Nationaal MS Fonds.

De afgelopen maanden hebben betrokken partijen (MS Vereniging Nederland, Nationaal MS Fonds, MS Research, de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Biogen) zich ingespannen om vergoeding van Fampyra (fampridine) alsnog mogelijk te maken. Helaas heeft dit niet tot een oplossing geleid, waardoor het medicijn per 1 januari 2019 voor eigen rekening van patiënten komt. De lijstprijs per 1 januari bedraagt daarbij €127,90 voor een vierweekse verpakking van 56 tabletten. Betrokken partijen blijven echter zoeken naar een oplossing. MS Vereniging Nederland heeft, ondersteund door de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen, een laatste schriftelijk verzoek tot heroverweging ingediend bij het Zorginstituut Nederland.

Rianne Wisgerhof – Van Dijk (36) start per 1 december 2018 als directeur-bestuurder van het Nationaal MS Fonds. Zij volgt Anneke van der Zande op, die na 25 jaar besloten heeft terug te treden. “Ik droom over een wereld zonder MS. Totdat het zover is, bieden wij mensen met MS handvatten voor een beter leven.”