Het Nationaal MS onderzoek is weer begonnen! Met een vragenlijst onder mensen met MS in Nederland wil Novartis meer inzicht krijgen in het verloop van MS. Heb je MS? Vul dan de vragenlijst in!

Heb je relapsing remitting MS en heb je de diagnose al een jaar of langer? Dan zijn onderzoekers mogelijk op zoek naar jou voor een onderzoek naar de effectiviteit van een zelfmonitoring app.

Uit eerdere studies blijkt dat bepaalde kleine veranderingen in het DNA en het Epstein-Barr virus (EBV), de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer, een rol spelen bij het ontstaan van MS.

Het wordt de laatste jaren steeds duidelijker dat de darmflora, genetische factoren en omgevingsfactoren een belangrijke rol spelen bij ziekte en gezondheid, maar de invloed op het ontstaan en het verloop van MS is nog onvoldoende onderzocht. Daarom wordt daar in het Radboudumc in Nijmegen onderzoek naar gedaan.

Het Nationaal MS Fonds investeert de komende jaren 2,5 miljoen euro in onderzoeken naar de chronische ziekte multiple sclerose (MS). Er bestaan medicijnen die de ziekte kunnen remmen, maar een oplossing voor MS is er (nog) niet. Wetenschappelijk onderzoek is cruciaal om vooruitgang te boeken in de strijd tegen MS. Daarom investeert het Nationaal MS Fonds de komende jaren fors in MS-onderzoek, waarbij de focus ligt op het vinden van de oorzaak van MS en het verbeteren van de kwaliteit van leven met MS.

Ongeveer 10 tot 15 procent van alle mensen met MS heeft een primair progressieve beloopsvorm. Zij gaan geleidelijk achteruit en hebben weinig baat bij medicatie. Er is nog veel onbekend over primair progressieve MS (PPMS). In juni 2020 startte de SPIN-P studie, een onderzoek naar PPMS. Nationaal MS Fonds draagt financieel bij aan deze grote studie.

De inschrijving voor de groepen in 2021 verliep stormachtig; binnen een paar weken waren ze volgeboekt. Vanaf vandaag, 1 september, start een tweede inschrijvingsronde.

Stichting MoveS heeft een inspiratiebeurs van 1 miljoen euro beschikbaar gesteld voor het zogenaamde vrije onderzoek. Op 24 juni verraste MoveS vier grote (academische) onderzoekscentra MS centrum ErasMS, MS Centrum Noord Nederland, MS Centrum Amsterdam en De Nederlandse Hersenbank voor MS in Amsterdam.

Eén van onze speerpunten is bijdragen aan goede zorg voor mensen met MS. Daarom investeren we in een opleidingsprogramma voor een arts-onderzoeker neurologie in MS centrum ErasMS. Arts-assistent Cato Corsten krijgt met deze aanstelling de kans om zich te verdiepen in MS en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Het MS4 Research Institute is op zoek naar mensen met MS die ooit met het onderzoek naar de kwaliteit van leven zijn gestart. Samen met de universiteiten van Maastricht en Groningen begint het instituut aan de analyse van de studiegegevens. Deze gegevens van (ex)-deelnemers zijn belangrijk, omdat ze een beter inzicht geven in de lange termijn veranderingen in ervaren beperkingen en kwaliteit van leven bij MS.

Nationaal MS Fonds maakt dit jaar de e-health tool MS Zorg op Afstand financieel mogelijk. Deze tool is ontwikkeld door MS Expertisecentrum Nieuw Unicum en is bedoeld voor thuiswonende mensen met MS en mensen met MS die verblijven in een zorginstelling.

De inschrijving voor het nieuwe MS Leefstijlprogramma is gestart. Mensen op de wachtlijst kregen vorige week als eerste de kans zich in te schrijven. En dat hebben we geweten! De groep van 100 die in september start, zat binnen 24 uur vol. Voor dit jaar zijn alleen in oktober en november nog enkele plaatsen vrij. Schrijf je daarom vandaag nog in! Fijn als je dan meteen meedoet aan het LIMS onderzoek dat hieraan gekoppeld is, zo help je ook anderen voor de toekomst.

Het Nationaal MS Fonds lanceert samen met Voeding Leeft hét leefstijlprogramma voor mensen met de zenuwziekte multiple sclerose (MS): Leef! met MS. Er zijn aanwijzingen dat mensen met MS door hun leefstijl aan te passen een positieve invloed kunnen uitoefenen op hun MS-klachten. Het Nationaal MS Fonds investeert de komende twee jaar bijna € 700.000,- in het leefstijlprogramma en een grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar de effecten daarvan onder 900 mensen met MS, uitgevoerd door het Amsterdam UMC.

Wetenschappelijk onderzoek is cruciaal om vooruitgang te boeken in de strijd tegen MS. Om deze reden heeft het Nationaal MS Fonds besloten om een subsidieronde uit te zetten en daarmee nieuwe wetenschappelijke onderzoeken financieel mogelijk te maken.

Mensen met MS komen gemiddeld vier keer per jaar in het ziekenhuis voor controle: twee keer bij de neuroloog en twee keer bij de MS-verpleegkundige. Voor mensen met MS, die veelal kampen met vermoeidheid, zijn deze bezoeken belastend. Thuismonitoring zou de oplossing kunnen zijn. Dr. Esther Zeinstra is begin 2021 gestart met een onderzoek naar thuismonitoring en het effect ervan op de kwaliteit van leven van mensen met MS, de kwaliteit van de zorg en de autonomie van mensen met MS.

Het aantal mensen met MS in Nederland blijkt veel hoger te liggen dan gedacht. Niet 17.000 maar 25.000 Nederlanders hebben MS. Dit blijkt uit een groot internationaal onderzoek van MS International Federation (MSIF). Het nieuwe getal is opgenomen in de MS-Atlas, die binnenkort via Stichting MS Research in het Nederlands te lezen is.

Ook benieuwd hoe je jouw voedingspatroon kunt verbeteren? En welke invloed dit heeft op MS? Doe mee met nieuw onderzoek naar voeding en MS, in de Digitale Buddy. Met vragen over 16 verschillende thema’s, krijg jij persoonlijk inzichten in jouw eigen voedingspatroon. In een aanvullende feedbacksessie kun je aangeven hoe we de Eetscore nog beter kunnen toespitsen op MS.

Onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen hebben genetische varianten ontdekt die meer inzicht geven in het ontstaan van MS. En dat is goed nieuws. Want hiermee zijn we weer een stapje dichterbij de mogelijke genezing van MS gekomen. Hiervoor moeten we wel nog veel onderzoek doen. Elke financiële bijdrage aan vervolgonderzoek is hard nodig in onze strijd tegen MS.