Met de [email protected] studie proberen we in kaart te brengen welke factoren een rol spelen bij het wel of niet behouden van werk en functioneren op het werk bij mensen met relapsing remitting MS. Uit onderzoek blijkt namelijk dat twee derde van de mensen met MS niet aan het werk blijft in de jaren na de diagnose. Met de uitkomsten van de [email protected] studie hopen we dat meer mensen met MS kunnen blijven werken na de diagnose. Het hebben van werk zorgt namelijk niet alleen voor een inkomen, maar het is ook een onderdeel van wie je bent.

Het onderzoek is uitgevoerd door de [email protected] onderzoeksgroep en 16 deelnemende MS-centra verspreid over Nederland. We volgden de deelnemers over vier meetmomenten (verspreid over drie jaar). Een meetmoment bestaat uit neurologisch-, neuropsychologisch en vragenlijstonderzoek.
De dataverzameling is gestart in maart 2014 en is in maart 2020 afgerond. Momenteel maken de onderzoekers de database compleet en schrijven ze de laatste wetenschappelijke artikelen. Het Nationaal MS Fonds is al sinds het begin nauw betrokken bij de [email protected] studie. In 2019 heeft de [email protected] groep een subsidie ontvangen van € 117.982,- voor de verlenging van de studie tot en met december 2021, zodat de dataverzameling goed afgerond kan worden en het verloop over de tijd onderzocht kan worden.
Handreikingen MS en werk
In samenwerking met Fit for Work zijn de handreikingen MS en werk opgesteld. De vraag ‘Hoe kunnen mensen met MS zo goed en zo lang mogelijk aan het werk blijven?’ staat hierin centraal. De handreikingen bieden een overzicht van beschikbare informatie en advies voor werknemers, werkgevers en zorgverleners.
Publicaties [email protected]
Hieronder vind je alle publicaties over de [email protected] studie. Vind je het lastig om te lezen, maar ben je wel benieuwd? Bekijk dan de Nederlandse samenvatting van publicaties over de [email protected] studie.
- van der Hiele, K., Middelkoop, H.A., Ruimschotel, R.P., Kamminga, N.G.A., Visser, L.H. (2014). A pilot study on factors involved with work participation in the early stages of Multiple Sclerosis. PLoS ONE; 9(8): e105673.
- van der Hiele, K., van Gorp, D., Ruimschotel, R., Kamminga, N., Visser, L., Middelkoop, H. (2015). Work participation and executive abilities in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis. PLoS ONE; 10(6): e0129228.
- van der Hiele, K., van Gorp, D. A., Heerings, M. A., van Lieshout, I., Jongen, P. J., Reneman, M. F., . . . Group, M. S. W. S. (2015). The [email protected] study: a 3-year prospective observational study on factors involved with work participation in patients with relapsing-remitting Multiple Sclerosis. BMC Neurology, 15 (134). doi:10.1186/s12883-015-0375-4.
- van der Hiele, K., van Gorp, D. A., Heerings, M. A., van Lieshout, I., Jongen, P. J., Reneman, M. F., . . . Visser, L.H. (2016). Factoren van invloed op arbeidsprestatie bij patiënten met multiple sclerose. Tijdschrift voor Neurologie & Neurochirurgie, 1 (117).
- van der Hiele, K., van Gorp, D., Benedict, R., Jongen, P. J., Arnoldus, E., Beenakker, E., . . . Visser, L. H. (2016). Coping strategies in relation to negative work events and accommodations in employed multiple sclerosis patients. Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical, 2, 2055217316680638. doi:10.1177/2055217316680638.
- van der Meide, H., van Gorp, D. van der Hiele, K., & Visser, L. (2017). “Always looking for a new balance”: toward an understanding of what it takes to continue working while being diagnosed with relapsing-remitting multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 1-8. doi:10.1080/09638288.2017.1342278.
- van Gorp, D. A., van der Klink, J., Abma, F., Heerings, M. A., van Lieshout, I., Jongen, P. J., . . . Van der Hiele, K. The capability set for work – correlates of sustainable employability in workers with Multiple Sclerosis (2018). Health and Quality of Life Outcomes, 16(1), 113. DOI: 10.1186/s12955-018-0942.
- van Gorp, D.A., van der Hiele, K., Middelkoop, H.A.M. & Visser, L.H. (2019). The relation between cognitive functioning and work outcomes in patients with Multiple Sclerosis: a systematic literature review. Current Research in Neurology and Neurosurgery, 2(1), 011-029.
- van der Hiele, K., van Gorp, D. A., Heerings, M.A., Jongen, P. J., van der Klink, J.J.L., … Visser, L.H. (2019). Caregiver strain among life partners of individuals with relapsing-remitting multiple sclerosis. Multiple Sclerosis and Related Disorders, 31:5-11. doi: 10.1016/j.msard.2019.03.005.
- van Gorp, D.A.M., van der Hiele, K., Heerings, M.A.P., Jongen, P.J., van der Klink, J.J.L., … Middelkoop, H.A.M. (2019). Cognitive functioning and employment status in relapsing remitting multiple sclerosis: a 2-year longitudinal study. Neurological Sciences, 1-10. doi: 10.1007/s10072-019-03999-w.
- van Egmond, E.E.A., van Gorp, D.A., Jongen, P. J., Reneman, M.F., van der Klink, J.J.L., … van der Hiele, K. (2019). A Dutch validation study of the Multiple Sclerosis Work Difficulties Questionnaire in relapsing remitting multiple sclerosis. Disability and rehabilitation, doi: 10.1080/09638288.2019.1686072.
- Van de Hiele, K., van Egmond, E.E.A., Jongen, P.J., van der Klink, J.J.L., Beenakker, E.A.C., … Visser, L.H. (2020). Empathy in multiple sclerosis––Correlates with cognitive, psychological and occupational functioning. Multiple Sclerosis and related disorders, 41, 1-8.
Fotografie: Marjolein Annegarn ©