Priscilla werkt fulltime als leerkracht  in het speciaal onderwijs, met kinderen met autisme. ‘Ik sta voor groep 8,  een belangrijk jaar. We maken een eindfilm in plaats van een musical, want dat geeft de leerlingen meer rust.’ Ze doet haar werk met passie  en geduld. ‘Hoe uitdagender, hoe leuker,’ zegt ze lachend. Ook haar thuissituatie is altijd verweven geweest met zorg. ‘Mijn vader had MS vanaf zijn zeventiende. Ik heb hem nooit anders gekend dan in een rolstoel. Het zorgen voor iemand werd bij mijn zus en mij met de paplepel ingegoten.’ 

Grenzen verleggen  

MS is een slopende ziekte die bij Priscilla’s vader uiteindelijk bijna alles afnam. ‘Hij kwam de laatste zes jaar van zijn leven het huis niet meer uit. Alleen voor doktersafspraken. Hij lag bijna 24 uur per dag op bed. Alles viel uit bij hem, behalve zijn stem.’ Toch overheerst in haar herinneringen niet de zwaarte, maar haar vaders kracht. ‘Hij was altijd positief. Aanvankelijk zei hij: “Als ik niet meer kan eten, dan hoeft het voor mij niet meer.” Toch hebben we hem jarenlang gevoerd. Hij bleef leven, bleef kijken naar voetbal en Formule 1, bleef ons aanmoedigen om door te gaan. Hij kon niet naar verjaardagen, dus vierden we die bij hem thuis. Je past je leven aan. Je verlegt telkens de grens.’ 

Priscilla woonde een deel van haar jeugd in een Fokus Wonen Project, waar haar vader de laatste 21 jaar van zijn leven doorbracht. ‘Met name dankzij de onuitputtelijke en liefdevolle zorg van mijn moeder, de hulp van Fokus Wonen en Buurtzorg, heeft mijn vader tot zijn dood thuis kunnen wonen. Zelf hielp ik waar mogelijk.’ 

Iets nalaten met betekenis 

Priscilla besloot haar testament zorgvuldig op te stellen. ‘Ik heb geen partner of kinderen. Dus het leek mij een goed idee om na te denken over wat ik zou willen als ik er niet meer ben. Ik wil dat mijn erfenis verdeeld wordt over de mensen en doelen waar ik om geef. Het Nationaal MS Fonds stond bovenaan dat lijstje.’ Dat besluit komt niet alleen voort uit Priscilla’s persoonlijke ervaring, maar ook uit de wens om iets bij te dragen. ‘Mijn vader had laten onderzoeken of hij MS genetisch kon doorgeven. Dat was gelukkig niet zo. Maar ik weet wél wat voor impact het heeft. En dan wil je dat er onderzoek gedaan blijft worden. Zodat het voor anderen ooit anders kan zijn.’ 

‘Ik hoop dat mijn verhaal anderen aanzet om ook na te denken over wat ze achterlaten. Een testament opstellen voelt als een ver-van-je-bedshow, maar het geeft rust als het goed geregeld is. En het is mooi als je iets kunt nalaten dat betekenis heeft.’  

Haar vader blijft haar voorbeeld. ‘Zijn boodschap was altijd: ga leven. Heb plezier. Maak er iets moois van. Dat probeer ik ook. En hopelijk kan mijn nalatenschap anderen helpen om dat ook te doen, zelfs als ik er zelf niet meer ben.’  

Vraag de brochure over nalaten aan

In onze brochure vindt u alles over nalaten aan Nationaal MS Fonds. U leest wat wij met uw gift kunnen doen voor mensen met MS, handige tips voor het opstellen van een testament, verhalen van mensen met MS én verhalen van andere (potentiële) nalaters en wat hun overwegingen zijn geweest om het Nationaal MS Fonds op te nemen in hun testament.