Prof. dr. Leo Visser en arts-onderzoeker en neuroloog in opleiding Jeske van Pamelen onderzoeken deze acute neurologische klachten bij mensen met MS. Met de resultaten uit het RELAMS-onderzoek wordt hopelijk het onderscheid tussen een schub en pseudoschub duidelijk, waardoor de juiste aanpak gekozen kan worden.

Schub versus pseudoschub

Mensen met RRMS hebben veelal te maken met schubs, ook wel aanvallen, exacerbaties of relapses genoemd. Een schub is een plotselinge verslechtering, waarbij bekende neurologische klachten toenemen of nieuwe neurologische klachten ontstaan. Deze schubs worden afgewisseld door periodes van herstel, maar na verloop van tijd herstellen mensen met RRMS vaak niet meer volledig.

Soms lijken de klachten op een schub, maar blijkt hier na onderzoek door de neuroloog geen sprake van te zijn. Dezelfde klachten die optreden tijdens een schub kunnen ook optreden bij koorts of een infectie. Dit noemen we een pseudoschub. Ook kan een andere (neurologische) ziekte of kunnen psychische klachten (angst, depressie, stress) de klachten veroorzaken.

Omdat de begeleiding en behandeling van een schub en pseudoschub anders is, is het erg belangrijk de verschillende oorzaken van neurologische achteruitgang van elkaar te onderscheiden. Als het om een schub gaat, kan het zijn dat de medicatie aangepast moet worden. Bij een pseudoschub is dit niet noodzakelijk en kan de arts bijvoorbeeld antibiotica geven.

Neurofilament Light

Het is voor de arts niet altijd gemakkelijk het onderscheid te maken tussen deze verschillende oorzaken van neurologische achteruitgang. Aanvullend onderzoek, zoals bloed- of urineonderzoek of een MRI-scan, kan daar soms bij helpen. Ook de aanwezigheid van het stofje Neurofilament Light kan wijzen op nieuwe MS-activiteit. Dit is een stofje dat in het bloed aanwezig is bij ontsteking of schade aan de hersenen. Neurofilament Light is vaker aanwezig bij mensen met MS dan bij mensen zonder MS en vaker bij mensen met actieve MS dan bij mensen met een rustige MS. Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen wat de oorzaken zijn van neurologische achteruitgang, hoe vaak de verschillende oorzaken voorkomen en hoe het herstel van de neurologische achteruitgang verloopt. Daarnaast wordt ook onderzocht of Neurofilament Light ons in de toekomst kan helpen om de verschillende oorzaken van elkaar te onderscheiden.

Opzet van het onderzoek

Om antwoord te krijgen op deze vragen, volgden prof. dr. Visser en drs. van Pamelen patiënten met nieuwe klachten bij relapsing remitting MS vanaf start van de klachten (korter dan 14 dagen geleden) en na 6 en 12 weken. Patiënten beschreven:

• welke klachten ze hadden;
• of er potentiële uitlokkende factoren waren, zoals een blaasontsteking of stress;
• hoeveel impact de klachten hadden op hun functioneren.

De arts deed een neurologisch onderzoek en bepaalde hiermee een score op de Expanded Disability Status Scale (EDSS, een score van 0 tot 10 die de mate van beperkingen door MS weergeeft, met 0 geen beperkingen en 10 overlijden als gevolg van MS). Waar nodig werd aanvullend onderzoek gedaan met bloed- of urineonderzoek en een MRI-scan. Bij een deel van de patiënten werd bij start en na 12 weken bloed afgenomen om te zoeken naar zogenaamde biomarkers (Neurofilament Light/NfL en Glial Fibrillary Acidic Protein/GFAP) die mogelijk kunnen helpen bij het stellen van de diagnose. Uiteindelijk bepaalde de arts de diagnose. Of, als er onzekerheid bestond, werd gevraagd aan drie ervaren neurologen de diagnose te stellen.

Aan dit onderzoek deden zes ziekenhuizen mee, te weten: het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Albert Schweitzer Ziekenhuis, Jeroen Bosch Ziekenhuis, Maasstad Ziekenhuis, Rijnstate Ziekenhuis en Amsterdam UMC, locatie VUmc.

Te verwachten resultaten

Van 2020 tot en met 2022 zijn van in totaal 119 patiënten alle gegevens verzameld. Waarschijnlijk kunnen in het najaar van 2025 de resultaten hier gedeeld worden. Dan kunnen we zien:

• hoe vaak nieuwe neurologische klachten worden veroorzaakt door een schub.
• of er, afhankelijk van de oorzaak, verschillen zijn in ernst van de beperkingen en snelheid en mate van herstel.
• of biomarkers in bloed de arts kunnen helpen bij het vinden van de juiste oorzaak.

Dit zal één van de weinige onderzoeken zijn waarbij niet alleen gekeken is naar wat artsen vonden van de ernst en het herstel, maar waarbij ook de ervaring van patiënten is meegenomen.

Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Nationaal MS Fonds.