Rianne strijdt voor een toiletpas voor iedereen met blaas- en darmklachten

Wie Rianne googelt, komt haar naam regelmatig tegen in artikelen over de toegankelijkheid van toiletten voor mensen met blaas- en darmproblemen. ‘Ik weet hoe het is om in je broek te plassen omdat er simpelweg geen openbaar toilet beschikbaar is. Dat overkomt mensen met MS veel vaker dan je denkt. Dat is vernederend.’

Na een vervelende ervaring plaatste Rianne een bericht op LinkedIn. De grote bijval die ze daarop kreeg van mensen die zich in haar verhaal herkenden, maakte dat Rianne vastbesloten was: dit moet anders. ‘De toiletpassen die al bestonden, moesten verbeterd worden, er moet meer naamsbekendheid komen en ik vond het onzin dat je hiervoor moest betalen.’ Samen met Coloplast ontwikkelde ze de (gratis) MS-toiletpas: een kaart met naam, foto, duidelijk verzoek en ondersteund door grote MS-organisaties, waaronder het Nationaal MS Fonds. ‘Het moest er professioneel uitzien, een beetje als een ID-kaart. Geen geprint A4’tje dat mensen niet serieus nemen.’

De respons was overweldigend: vijfduizend mensen vroegen de pas aan. Rianne wil nu doorpakken: er moet een landelijke pas komen, voor iedereen met medische nood, dus bijvoorbeeld ook voor mensen met de ziekte van Crohn, een overactieve blaas of het prikkelbare darmsyndroom. Haar lobby leidde tot Kamervragen. Ze zoekt verbinding met alle belangenorganisaties waarvan de achterban kampt met blaas en darmproblemen. ‘Ik heb geen politieke ervaring, maar ik kan wel mijn verhaal vertellen namens alle mensen die in hun broek plassen. Daar zeg je niet zomaar “nee” tegen.’ Het is een kwestie van lange adem voordat er daadwerkelijk één landelijke pas is, maar Rianne gaat ervoor, of het nu nog drie of vijftien jaar duurt.

Van volle agenda naar ziekenhuisbed

Voordat MS haar leven op zijn kop zette, stond Rianne constant ‘aan’. ‘Ik werkte 40 uur per week, sportte fanatiek, vooral volleybal, en mijn agenda was altijd gevuld met sociale dingen.’ De diagnose kwam als donderslag bij heldere hemel. ‘Na een stapavond voelde ik me dagenlang dronken. Allerlei gevoelsklachten volgden elkaar op. Na drie maanden kwam de diagnose. Dat ging achteraf gezien redelijk snel. Sommige mensen krijgen pas na jaren met klachten de diagnose.’

Kwartje viel niet

De eerste jaren na de diagnose bleef ze doorgaan. ‘Ik wilde bewijzen dat het bij mij allemaal wel meeviel. Ik bleef veel werken, sportte en deed alsof er weinig veranderd was.’ Maar na vier jaar kwam de eerste terugval. ‘Mijn rechterbeen deed ineens raar en ik liep anders. Die ‘schub’, zoals het bij MS heet, kwam precies tijdens een verhuizing. Ik leerde dat dat geen toeval was. Stress door levensveranderende gebeurtenissen kan een schub uitlokken.’ Riannes rechterbeen herstelde, maar ze merkte in haar re-integratietraject dat ze geen 40 uur meer kon werken. Uiteindelijk werd ze tegen alle hoop en verwachtingen in volledig afgekeurd. ‘Dat vond ik erger dan de diagnose zelf. Alsof je ineens wordt buitengesloten van de wereld waarin iedereen gewoon doorgaat. Van 30 uur per week werken, tekende ik twee maanden later voor ontslag. Dat ging allemaal online, omdat het in de coronatijd was.’ Wat Rianne het meest raakte, was het onbegrip. ‘Ik had meermalen met tranen in mijn ogen op mijn werk uitgelegd hoe zwaar het was om elke dag weer aanwezig te zijn, maar het kwartje viel niet. Pas toen ze werd afgekeurd, kwam het begrip bij haar leidinggevenden: hoe heb je dat al die tijd gedaan?

Wond in je hart

Rianne viel in een diep gat, maar bleef niet stilzitten. ‘Ik heb gesprekken gehad met een psycholoog en een rouw- en verliescoach. Die zei: jij hebt een wond in je hart. Je verliest namelijk niet eenmalig iets, zoals een dierbare, maar loopt telkens tegen nieuwe verliezen aan en moet steeds opnieuw dingen opgeven. “Chronische rouw” heet dat, ook wel “levend verlies” genoemd.’  Ze bleef zoeken naar manieren om van betekenis te zijn. Tweeënhalve maand nadat ze was afgekeurd, bood ze zich bij alle MS-organisaties aan als vrijwilliger. Inmiddels doet ze als freelancer weer kleine opdrachten. Ze blijft ze zich hardmaken voor het bespreekbaar maken van blaas- en darmproblemen, en op lokaal niveau focust ze zich op het verbeteren van het toiletbeleid. ‘Net als in bijna elke gemeente valt er in mijn woonplaats Breda nog een hoop te verbeteren.’

Reizen is vrijheid

Ondanks haar beperkingen reist ze veel. ‘Ik ben met Marina en nog een vriendin in 2015 naar Nicaragua geweest, en met mijn man Joeri naar Nieuw-Zeeland, Indonesië en Colombia. Afgelopen januari hebben we nog door Vietnam gereisd, met blaas- en darmproblemen die op dat moment op z’n ergst waren. Met een tas vol incontinentiemateriaal en katheters vertrokken we. De grootste uitdaging daar was dat er geen wc’s in bussen zijn. Dan drink ik een dag bijna niks zodat ik niet hoef te plassen.’ Er staat nog genoeg op Riannes bucketlist: Canada, Japan, Zuid-Amerika. ‘Zolang mijn lijf het toelaat, blijf ik de wereld ontdekken.’

Ook sport ze nog altijd twee keer per week met een MS-groep bij een fysiotherapeut en fietste zelfs de Mont Ventoux op tijdens Klimmen tegen MS . ‘Hoe sterker mijn benen, hoe langer ik mobiel blijf. Ik train daar bewust voor.’

Riannes ultieme droom is dat er een landelijke toiletpas komt. ‘Daar vecht ik voor, en dat gaat lukken. Linksom of rechtsom. Als ik daaraan heb bijgedragen, ben ik zó trots. Meer dan op welk werkproject dan ook.’