Standpunt stamceltransplantatie bij MS
Let op: de inhoud van deze pagina is niet meer actueel en wordt herzien. Lees het nieuwsbericht over stamceltherapie.
Het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research onderschrijven het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) dat 23 mei 2022 is herzien. De NVN stelt dat stamceltherapie (aHSCT) beschikbaar moet komen voor een specifieke groep mensen bij wie medicatie niet aanslaat. Het is zeer schrijnend dat in landen om ons heen de behandeling voor deze groep al jarenlang wordt aangeboden en vergoed, behalve in Nederland.
Stamceltherapie moet beschikbaar worden voor specifieke groep
Op basis van alle beschikbare gegevens zoals samengevat op de website van de NVN, is de beroepsvereniging van neurologen van mening dat stamceltherapie beschikbaar moet komen voor een specifieke groep mensen met MS: “Patiënten die ondanks de inzet van de op dit moment meest sterk werkende ziektemodulerende therapieën forse inflammatoire ziekteactiviteit blijft houden. De verwachting is dat het in het algemeen zal gaan om jonge patiënten met een korte ziekteduur en een lage uitgangs-EDSS. De indicatie voor deze therapie dient in multidisciplinair overleg, met afweging van alternatieven, gesteld te worden. In deze uitzonderlijke gevallen zou de behandeling plaats moeten vinden in gespecialiseerde centra. Ook zullen de effecten van de behandeling goed geregistreerd moeten worden. Als aan bovenstaande voldaan wordt, is de mening van de NVN dat deze behandeling ook vergoed moet worden.”
Stand van zaken vergoedingsaanvraag
Een vergoedingsaanvraag door neurologen bij het Zorginstituut Nederland, gevolgd door een zorgadviestraject bij Zorgverzekeraars Nederland door neurologen in samenwerking met de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN) zijn onlangs afgewezen. Er is wel toegezegd dat het Zorginstituut het opnieuw gaat beoordelen en verwacht wordt dat er voor het einde van dit jaar een definitieve uitspraak komt.
Stamceltherapie onderzoek (RAM-MS) is nodig
Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat de behandeling bij sommige vormen van MS nieuwe aanvallen kan voorkomen en achteruitgang kan remmen of zelfs stoppen. Er zijn echter methodologisch sterke studies (de zogenaamde “controlled randomized” studies) nodig die verder inzicht zullen bieden in de exacte plaatsbepaling van stamceltherapie bij MS. Dit betekent dat uit onderzoek moet blijken voor wie stamceltherapie een goed alternatief is voor bestaande behandelingen. Het onderzoek in het Amsterdam UMC (RAM-MS onderzoek) is een voorbeeld van dergelijk onderzoek dat nog nodig is.
Dit onderzoek is mogelijk met de steun van het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research. Op deze manier dragen we bij aan het bewijs dat noodzakelijk is om stamceltherapie in Nederland beschikbaar en vergoed te maken voor die groep mensen met MS voor wie dit de beste behandeloptie is.
