Zussen met MS: Henrike en Hanneke hebben allebei MS

Diagnose MS

Kerst 2015. Henrike merkte dat een van haar ogen uitviel. ‘Ik wilde mijn ogen opmaken tijdens Kerst, maar dat lukte niet goed. Ik heb er ongeveer een uur over gedaan. Het was een drukke periode, want ik werkte als juf en bij de Albert Heijn. Ik dacht dat mijn oogprobleem door alle drukte veroorzaakt werd en dat het wel over zou gaan.’ De klachten bleven en na een MRI-scan volgde een maand later de diagnose MS. Dat was een klap. ‘Die maanden erna was ik van streek, niet alleen door de diagnose, maar ook door het remmende medicijn Tecfidera. Dit medicijn moet je langzaam opbouwen. Bij mij gebeurde dit niet, waardoor ik dagen op bed lag met darm- en maagklachten. Ik was er psychisch en lichamelijk ziek van.’

Milde vorm

Tot overmaat van ramp kreeg haar zus Hanneke rond Pasen 2016 pijn achter haar oog. Ze zag delen niet meer en belde de huisarts. Omdat Henrike MS heeft, vermoedde Hanneke dat zij ook MS zou hebben. ‘Er werden een aantal onderzoeken gedaan en al snel konden alle vinkjes gezet worden. Ook ik heb MS.’ Opnieuw schrikken voor de zussen en hun omgeving. Gelukkig ging het snel de goede kant om met Hanneke. ‘Mijn oog genas snel en ik had verder weinig klachten. Ik heb een mildere vorm dan Henrike, dus ik heb ook nu weinig te klagen. Als mijn zus geen MS had gehad, had ik misschien nooit geweten dat ik de ziekte ook heb.’

Beide zussen gingen anders met hun diagnose om. Hanneke: ‘We leidden totaal andere levens. Op het moment van de diagnose was ik 28 en had ik een huis, man en kind. Ik dacht: als dit het is, dan heb ik al een heleboel. Henrike was pas 23, had net verkering en woonde in een flatje. Ze houdt van gezelligheid en kan impulsief en uitbundig zijn. Ik zorg vaker voor balans en discipline in mijn leven. Henrike beaamt dit. ‘Ik liep vroeger met een biertje in mijn hand voorop. Ik houd van feest en gezelligheid; bij mij hangen permanent slingers in de kamer. Door mijn MS moet ik veel laten, daar heb ik de meeste moeite mee gehad.’

Verschillende aanvallen

Het leven van Henrike veranderde drastisch door de MS, onder andere door twee heftige aanvallen. Een jaar na de diagnose viel de linkerhelft van Henrike’s lichaam uit. ‘Ik was op mijn werk en kon het wisselgeld niet meer teruggeven.’ Ze belandde in het ziekenhuis, waar onderzoek werd gedaan. Uiteindelijk mocht ze naar huis, waar ze kon herstellen van deze aanval. ‘Ik lag van april tot september in een bed in de woonkamer. Lopen kon ik alleen met rolstoel of rollator. Dat waren hele lange dagen.’

Leven drastisch aanpassen

In augustus 2017 volgde opnieuw een aanval, dit keer in haar rechterhand. ‘Het was een gevecht met mijzelf. Ik moest Henrike 2.0 uitvinden, waarbij ik mijn leven drastisch moest aanpassen’. Hanneke vond het lastig om haar zus te zien strijden. ‘Het was schrikken, want waar stopte het? Ik was bang dat als het zo zou doorgaan Henrike voor haar 30ste in een rolstoel zou zitten.’