Het verhaal van Esther
In 2005 gaat Esther Rozemeijer (nu 54) naar de neuroloog met een slapende hand. Nog geen maand later raakt ze tijdelijk verlamd. MS richt steeds meer zenuwschade aan en zet het leven van de positieve, actieve Esther volledig op zijn kop. ‘Alle dagelijkse dingen kosten extra moeite en energie. Dat zie je aan de buitenkant niet’.
Esther is een stralende, positieve vrouw. Aan de buitenkant is niet te zien hoe MS haar leven bepaalt. Dat ze haast een dagtaak heeft aan haar ziekte. Iedere ochtend opnieuw is ze ruim een uur bezig met het spoelen van haar darmen. Een handeling die ervoor zorgt dat ze de dag door kan komen zonder ontlasting te verliezen. Aankleden, een boodschapje doen, iets regelen kost veel tijd en moeite.
Waar Esther altijd alles op de fiets deed, zit ze vanwege evenwichtsproblemen en spasmen nu in een scootmobiel. Lange wandelingen maken, kan ze al heel lang niet meer. En dan zijn er nog de vermoeidheid, prikkelgevoeligheid, vergeetachtigheid en moeite met dingen onthouden en verbanden leggen.
Dit alles maakt dat Esther negen jaar geleden wordt afgekeurd. ‘Dat vond ik heel ingrijpend. Ik werkte met heel veel plezier op een advocatenkantoor en in een kledingwinkel. Mijn eigen geld verdienen vond ik belangrijk.’
‘Dat ik werd afgekeurd, gaf me het gevoel dat ik niks meer betekende voor de maatschappij. Ik mis de sociale contacten met mijn collega’s en in gesprekken gaat het vaak over werk. Daar kan ik niet meer over meepraten.’
Twee jaar geleden moet ze ook haar geliefde huis verlaten, omdat het met alle trappetjes niet meer lukt om er te blijven wonen. Op vakantie gaan doet ze nog steeds graag, maar rondreizen lukt niet meer. Al was het maar omdat Esther door haar blaas- en darmproblemen altijd in de buurt van een toilet moet zijn.
Beangstigend
Het begon zo onschuldig, met tintelingen in één hand. In eerste instantie kan de neuroloog er niet veel van kan maken, maar in de maand die volgt gaat Esther hard achteruit. ‘Ik raakte verlamd en was volledig incontinent. Het was enorm beangstigend. Ik had geen idee wat er met me aan de hand was.’
Na een lumbaalpunctie en een MRI, krijgt Esther de diagnose MS. Tijd om de impact door te laten dringen, is er niet. ‘In de maanden die volgden kreeg ik de ene MS-aanval na de andere. Na de tweede schub kon ik geen stap meer zetten zonder dat mijn blaas leegliep. Een paar maanden later kreeg ik zo’n zware aanval dat ik weken verlamd op bed heb gelegen met draaiduizelingen. Ik kon niks, want zodra ik bewoog draaide alles om me heen. Het was afschuwelijk.’
‘Tussen de aanvallen door herstelden de klachten zich gedeeltelijk weer. Dan ging ik ook weer naar mijn werk. Ik wilde liever niet aan de MS-medicatie, maar met een streng eliminatiedieet probeerde ik zoveel mogelijk triggers uit te sluiten. Tot het moment dat ik zo’n zware schub kreeg waardoor ik niks meer kon. Dat was het moment dat ik toch met medicatie ben begonnen.’
Veel om dankbaar voor te zijn
‘Hoe rot het ook is, ik ben gelukkig een positief mens. Ik heb een hoop dingen in mijn leven om dankbaar voor te zijn. Ik woon met veel plezier in een mooi gelijkvloers huis met mijn man en onze katten. Mijn man is er altijd voor me. Koken, boodschappen doen en schoonmaken komen grotendeels op hem neer. Natuurlijk voel ik me wel eens schuldig als ik bijvoorbeeld op het laatste moment toch te moe ben om mee te gaan naar een feestje. Gelukkig gaat hij dan wel en doet hij ook zijn eigen dingen, zoals op vakantie gaan met vrienden. We hebben ook lieve buren en kennissen die helpen waar nodig. Dat is fijn.’
‘Vanaf het moment dat ik ziek werd, ben ik altijd op zoek naar wat mij kan helpen. Ik had gehoopt op stamceltransplantatie, maar daar kom ik door de vorm van MS die ik heb niet voor in aanmerking. Een aantal jaar geleden zou ik wisselen van medicatie, naar het enige middel dat misschien nog iets zou kunnen doen. Toen werd er borstkanker bij mij geconstateerd en mocht ik er niet mee starten. Dat was een grote teleurstelling. Inmiddels ben ik uitbehandeld voor wat betreft MS. Er is geen medicatie meer die mijn ziekteproces kan remmen.’
Langzaam achteruit
‘Ik krijg geen zware aanvallen meer, maar ik merk dat ik langzaamaan steeds verder achteruit ga. Ik word eerder moe als ik een klein stukje wandel met mijn stok, ik val sneller. Ik weet dat het niet beter zal worden, maar ik doe alles wat in mijn vermogen ligt om goed voor mezelf te zorgen. Ik eet zo gezond mogelijk, train thuis op mijn hometrainer en loopband en ga naar de fysio.’
‘Iedere winter gaan we een paar weken naar Gambia. Ik kan niet goed tegen de kou en in het heerlijke klimaat van West-Afrika verbeteren mijn klachten. Alles gaat makkelijker. Ik geniet ontzettend van die vakanties. Ze zorgen ervoor dat ik er thuis weer tegenaan kan.’
