Privacy statement

Het Nationaal MS Fonds verwerkt persoonsgegevens en andere data in overeenstemming met de geldende wetgeving. In dit privacy statement zijn de overwegingen hieromtrent vastgelegd.

Toepasselijkheid privacy statement

Dit privacy statement is van toepassing op de verwerking van de door donateurs, giftgevers, vrijwilligers, collectevrijwilligers, deelnemers aan activiteiten en (leefstijl)programma’s, abonnees op de nieuwsbrief en relaties verstrekte persoonlijke informatie (hierna: ‘Persoonsgegevens’), alsmede data verkregen vanuit bezoek aan en gebruik van de websites van het Nationaal MS Fonds (hierna “MS Fonds”).

Verwerking persoonsgegevens

Het Nationaal MS Fonds verwerkt voor verschillende doeleinden persoonsgegevens.

a) Donateurs en relatiebeheer
b) Programma’s en voorlichting
c) Onderzoek (samenwerkingen wetenschap en beleid)
d) Sollicitaties

Donateurs en relatiebeheer

Het Nationaal MS Fonds verzamelt persoonsgegevens bij het doneren (online, telefonisch en langs andere weg), het abonneren op de nieuwsbrief (jouw e-mailadres en toestemming voor de verzending), bij een bezoek aan evenementen en activiteiten van het Nationaal MS Fonds en als je je aanmeldt als vrijwilliger. Daarnaast verzamelen wij persoonsgegevens bij de aanvraag van informatiematerialen, het invullen van vragenlijsten en bij het aanmelden voor onderzoeken.

Het Nationaal MS Fonds verzamelt gegevens zoals (bedrijfs)naam, adres, telefoonnummer, e-mailadres, geboortedatum en bankgegevens, gegevens met betrekking tot transacties, donaties, deelname gegevens, of gegevens die relevant zijn indien je met ons in contact treedt of financieel bijdraagt aan onze doelstellingen als donateur, vrijwilliger, collectant, of deelnemer aan één van onze acties of evenementen. Indien je aan een evenement of activiteit deelneemt, kun je als deelnemer worden vastgelegd op foto en/of video. Ter plekke kun je bezwaar maken als je dit niet wilt.

In aanvulling op de persoonsgegevens die je zelf verstrekt aan het Nationaal MS Fonds, kunnen wij gegevens verzamelen, vastleggen en verwerken over jouw gebruik van onze website(s). Het gaat hierbij om gegevens over de door jou gebruikte apparatuur, zoals een unieke device ID, de versie van het besturingssysteem, en instellingen van het apparaat dat je gebruikt om het Nationaal MS Fonds te bezoeken, alsmede gegevens over het gebruik onze website, zoals het tijdstip waarop je ons bezoekt en de onderwerpen die je bekijkt. Ook bekijken we hoe goed onze nieuwsbrief gelezen wordt door het bijhouden van ‘opens en clicks’. Meer informatie over het opslaan van gebruiksinformatie via onze websites en cookies, vind je in ons cookiestatement.

Soms worden Persoonsgegevens door het Nationaal MS Fonds gevalideerd of gecombineerd met informatie afkomstig uit externe bronnen, zoals callcenters. Zo houden wij onze database up-to-date.

Wij verwerken deze gegevens voor de volgende doeleinden:

het tot stand brengen en uitvoeren van jouw donatie en/of donateurschap;

het verzenden van de nieuwsbrief;

het werven en registreren van vrijwilligers en collectanten;

het verzenden van MS-gerelateerde folders;

(direct) marketingdoeleinden;

het optimaliseren van de werking van de website;

het beantwoorden van vragen;

voor het faciliteren van informatie delen via social media (YouTube, Facebook, Instagram, LinkedIn);

het analyseren en verbeteren van onze dienstverlening;

personaliseren: we slaan je voorkeuren en interesses en antwoorden op en proberen de inhoud van de nieuwsbrief, de website en onze andere communicatiemiddelen aan te laten sluiten bij jouw interesses en voorkeuren.

We lichten een aantal verwerkingen hieronder toe:

Telemarketing

Wanneer je daarvoor toestemming hebt gegeven, dan kunnen wij je e-mailadres of telefoonnummer gebruiken om je te informeren en/ of om je om steun te vragen. Indien je hier geen prijs op stelt kun je je vanuit elke e-mail of in elk telefoongesprek hiervoor afmelden. Uiteraard kun je je ook afmelden via de contactgegevens onder “jouw rechten”. Wij gebruiken de volgende nummers voor onze telemarketing: 06-39709481, 06-43920008, 010-2001213, 010-3180053, 010-3035227

E-mail

Wij versturen 1 à 2 keer per maand een digitale nieuwsbrief. Indien je je hebt aangemeld voor deze nieuwsbrief, dan bevat iedere nieuwsbrief een link waarmee je je kunt afmelden.

SMS

In het kader van evenementen of bepaalde programma’s kunnen wij per sms communiceren. Wij geven dit altijd van tevoren aan, evenals hoe je je hiervoor kunt afmelden. Ook kunnen we sms inzetten als wervingskanaal bijvoorbeeld voor specifieke campagnes.

Je kunt MSHELP sturen naar 5001 om meer informatie te ontvangen over het Nationaal MS Fonds. Wanneer je MSSTOP stuurt naar 5001 meld je je af voor het ontvangen van sms-berichten, en ontvang je geen sms-berichten meer van het Nationaal MS Fonds.

Je kunt je ook aanmelden per sms voor onze campagnes zoals ‘8-daagse missie tegen MS’. In dit geval sms je het woord MISSIE naar 5001. Wanneer je STOPMIS stuurt naar 5001 meld je je af of voor de specifieke campagne af en ontvang je geen sms-berichten meer over deze campagne.

Post

Donateurs en relaties sturen wij soms direct mailings (post) om zo te informeren over onze activiteiten en om steun te vragen. Bij het sturen van post naar (potentiële) donateurs controleren we het adresbestand vooraf op meldingen in het Postfilter en het Overledenenregister. Je kunt je afmelden voor onze post via de gegevens onder “Jouw rechten”.

In actie voor het MS Fonds

Je kunt ook zelf in actie komen tegen MS. Je kunt een eigen actie starten en kunnen jouw vrienden, familie en bekenden je sponsoren. Dat kan onder meer via de volgende kanalen: Sterk tegen MS, Fles voor MS, de uitvaartcollecte, Urban Walks, MS Motion, of door een digitale collectebus aan te maken.

Een sponsorloop, koekjes bakken en verkopen, een online donatiebox voor jouw feest of jubileum. Iedere actie, klein of groot, is van onschatbare waarde. Om deze crowd funding acties mogelijk te maken verwerken wij ook persoonsgegevens van actiestarters en sponsoren. We doen dit om de actiepagina aan te maken en te beheren en om de giften te verwerken. Als je een actie start houden we jou en – indien ze hiermee instemmen – degene die jou sponsoren op de hoogte over het verloop van de actie of we sturen ze mede namens jou een bedankje.

Sociale Media

Wij maken gebruik van de mogelijkheden die sociale media-platforms bieden om gericht te adverteren, zoals LinkedIn en Meta custom audiences. Op deze manier kunnen we bestaande supporters en potentieel geïnteresseerden op basis van interesseprofielen in- of uitsluiten van onze advertentiecampagnes en er bijvoorbeeld voor zorgen dat je op Meta geen advertenties meer te zien krijgt over campagnes die je al hebt gesteund. Dat is niet alleen fijn voor jou, maar zo kunnen wij ook ons budget voor advertenties slimmer besteden. We gebruiken de Facebook-pixel om de effectiviteit van onze advertenties te meten. Bij deze verwerking is er sprake van toestemming. Wil je niet dat we je e-mailadres en/of telefoonnummer gebruiken voor Aangepaste Doelgroepen in Meta? Stuur dan een e-mail naar  [email protected] of bel ons op (010) 591 98 39.

Stichting MS-Anders

Sinds 1 augustus 2020 zijn stichting MS-Anders en het Nationaal MS Fonds samen verder gegaan onder de naam Nationaal MS Fonds. Na het samengaan met stichting MS-Anders hebben wij – met inachtneming van de privacyregels – de persoonsgegevens van donateurs en relaties verwerkt in de administratie. Voor vragen over de krachtenbundeling van stichting MS-Anders en het Nationaal MS Fonds kun je contact met ons opnemen via onderstaande contactgegevens.

Rechtsgronden voor gegevensverwerking:

Toestemming: Je hebt toestemming gegeven (die eenvoudig kan worden ingetrokken), bijvoorbeeld voor het ontvangen van onze nieuwsbrief;

Overeenkomst: De verwerking is noodzakelijk voor de uitvoering van een contract waarbij je partij bent, bijvoorbeeld een schenkingsovereenkomst.

Wettelijke verplichting: De verwerking is noodzakelijk om te voldoen aan een wettelijke verplichting die op Verantwoordelijke rust; bijvoorbeeld belastingen of due diligenceonderzoeken naar de uiteindelijke begunstigde/UBO (ultimate beneficial owner) zoals vereist op grond van de Wet ter bestrijding van witwassen en financieren van terrorisme.

Gerechtvaardigd belang: De verwerking is noodzakelijk voor de behartiging van de gerechtvaardigde belangen van de het MS Fonds, bijvoorbeeld analyses van het gebruik van onze websites.

Als je anoniem wilt doneren heb je altijd de mogelijkheid om jouw gift rechtstreeks over te boeken op ons bankrekeningnummer NL 23 RABO 0336 2728 39 of NL 73 ABNA 0607 1907 28.

Programma’s en voorlichting

Het MS Fonds verwerkt persoonsgegevens in het kader van communicatie en voorlichting. In dit kader verwerken wij gegevens voor de volgende doeleinden:

Het verzorgen en promoten van patiëntenactiviteiten -en evenementen, het zgn. Can Do Behandelprogramma en de MS-Kinderkampen;

Deelname aan het Leef! met MS programma

Deelname aan evenementen en voorlichting

Het publiceren van ervaringsverhalen van MS patiënten en/ of familieleden en naasten;

Beschikbaar stellen van beeld- en fotomateriaal van geïnterviewden;

Beheren van media en persrelaties;

Het beantwoorden van vragen;

Webcare/– social media management;

We lichten een aantal verwerkingen hieronder toe:

Leef! met MS programma

Het Nationaal MS Fonds en Voeding Leeft hebben het MS Leefstijlprogramma, ‘Leef! met MS’ ontwikkeld.

Verantwoordelijke voor de verwerking van persoonsgegevens is de Stichting Voeding Leeft. Het privacy statement van Voeding Leeft voor Leef! met MS vind je hier.

Het Nationaal MS Fonds financiert de uitrol van het programma en is tevens betrokken bij de inhoudelijke ontwikkeling. Wij hebben inspraak op de uiteindelijke vorm en inhoud van het programma. Het programma is intellectueel eigendom van Voeding Leeft. Daarnaast zal het Nationaal MS Fonds zich inzetten voor de werving van deelnemers voor het programma via haar mediakanalen. Het Nationaal MS Fonds is verantwoordelijk voor de verwerking van de betaling van de eigen bijdrage aan het programma. Deze vindt plaats via een betaalmodule aan het einde van het inschrijfformulier. Voeding Leeft geeft de voor- en achternaam en het e-mailadres van degenen die zich inschrijven, door aan het Nationaal MS Fonds via een beveiligde verbinding. Voor deze doorgifte vragen wij toestemming aan de deelnemers.

Gezondheidsgegevens

Het Nationaal MS Fonds verzamelt gezondheidsgegevens wanneer je je aanmeldt voor een onderzoek, het Can Do Behandelprogramma, Leef! met MS, of onze patiëntenactiviteiten, of evenementen. Indien je in het kader hiervan aangeeft dat je MS-patiënt bent of als je andere medische informatie aan ons ter beschikking stelt, verwerken wij informatie over jouw gezondheid. Om die reden moet je toestemming geven voor het gebruik van deze gegevens als je het formulier verstuurt. Deze gegevens worden enkel en alleen voor het doeleinde van onderzoek, de behandeling of activiteit of evenement verwerkt. Ze worden verstrekt aan de bij het onderzoek betrokken Universiteiten, ziekenhuizen, zorgprofessionals en onderzoeksinstellingen. Deze instellingen zijn eveneens gebonden aan privacywetgeving en (beroeps)geheimhouding.

Deelname aan evenementen en voorlichtingen

Wanneer je je aanmeld voor een evenement, voorlichting of bijeenkomst verzamelen wij contactgegevens zoals (bedrijfs)naam, adres, woonplaats, telefoonnummer, e-mailadres, geslacht. Als het een betaald evenement is vragen we ook financiële gegevens. We kunnen ook kijken of je eerder hebt deelgenomen. Als dit in het kader van het evenement nodig is, kunnen we ook vragen naar dieetwensen, bepaalde mobiliteitsvoorzieningen of specifieke interesses. We gebruiken je gegevens om de registratie door te voeren. We leggen jouw gegevens vast voor:

Registratie van deelname

Het verstrekken van toegang tot het event

Het communiceren over of toesturen van informatie in het kader van de deelname, denk aan links of toegangsbewijzen, dieetwensen of vragen of verzoeken ten aanzien van mobiliteit

Audiovisueel materiaal

Het MS Fonds gaat altijd zorgvuldig om met foto’s en ander audiovisueelmateriaal. Foto’s en beeldmateriaal worden gemaakt tijdens (regionale) evenementen, trainingen, workshops en acties om de gebeurtenis vast te leggen en om sfeerimpressies te geven op onze website en/of sociale media. Zodra de nieuwswaarde van het beeldmateriaal is verdwenen, blijft slechts (een deel van) de foto’s intern gearchiveerd bewaard voor historische doeleinden.

Aanwezigen, bezoekers/deelnemers worden vooraf zo goed mogelijk geïnformeerd over eventuele beeldopnamen. Daarnaast worden aanwezigen hier – voor zover mogelijk – op gewezen tijdens het evenement op de locatie. Staat u herkenbaar op beeld, maar stelt u dit niet op prijs? Laat het ons weten, dan wordt het beeldmateriaal op uw verzoek uiteraard verwijderd.

Ten aanzien van foto’s die worden ingezet voor reclamedoeleinden, maakt het MS Fonds gebruik van een zogenaamde figurantenovereenkomst (quitclaim). Dat wil zeggen dat toestemming is verkregen voor het maken van de foto’s en de publicatie daarvan op de website of andere marketinguitingen.

Rechtsgronden voor gegevensverwerking:

Toestemming: de Betrokkene heeft ondubbelzinnige toestemming gegeven (die even gemakkelijk door de Betrokkene kan worden ingetrokken), bijvoorbeeld voor het gebruik van zijn foto in promotiemateriaal;

Overeenkomst: De verwerking is noodzakelijk voor de uitvoering van een overeenkomst waarbij de Betrokkene partij is, bijvoorbeeld deelname aan een programma.

Gerechtvaardigd belang: De verwerking is noodzakelijk voor de behartiging van de gerechtvaardigde belangen van de Verwerkingsverantwoordelijke, bijvoorbeeld branding en promotie van de organisatie en/of projecten.

Onderzoek

Het Nationaal MS Fonds financiert, coördineert en monitort wetenschappelijk onderzoek en beheert subsidies en fondsen. In dit kader worden persoonsgegevens van onderzoekers verwerkt. Voor meer informatie hierover zie onze privacyverklaring wetenschappelijk onderzoek.

Werving en selectie

Wanneer je in aanmerking wilt komen voor een betaalde of vrijwillige functie bij het MS Fonds vragen we jouw gegevens. Het MS Fonds gaat zorgvuldig om met de (persoons)gegevens van al haar sollicitanten tijdens werving- en selectieprocedures en gebruikt deze alleen om de geschiktheid van de kandidaten te kunnen beoordelen. Als je niet wordt geselecteerd verwijderen we jouw gegevens.

Bewaartermijnen

Wij bewaren persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk voor de doeleinden waarvoor ze verzameld zijn. Hierbij houden wij ons aan de termijnen die gesteld zijn in specifieke wetgeving, zoals de bewaarplicht vanuit de Belastingdienst en wetgeving uit het Arbeidsrecht voor werknemers.
Voor sollicitanten geldt dat wij het CV en de sollicitatiebrief bewaren tot 4 weken na de het einde van de sollicitatieprocedure of wanneer daar toestemming voor is gegeven door de sollicitant, 1 jaar. Voor het gebruik van gegevens voor marketingdoeleinden houden wij ons aan de specifieke wetgeving op het gebied van telemarketing, e-mail marketing en direct mail.

Jouw rechten

We gebruiken jouw gegevens om je zo goed mogelijk te kunnen helpen en/of om je schriftelijk, per e-mail of telefonisch te informeren over onze activiteiten. Je kunt altijd en zonder kosten inzicht krijgen in jouw gegevens die door het Nationaal MS Fonds worden verwerkt en deze gegevens desgewenst aanpassen of laten verwijderen. Indien je dit wenst kun je eveneens jouw contact-, adres- en bankgegevens van ons in een machineleesbaar formaat krijgen, bijvoorbeeld omdat je deze wil doorgeven aan een andere instantie. Ook kun je bezwaar maken tegen het ontvangen van gerichte informatie over onze dienstverlening die we jou per e-mail, telefoon, post en/of SMS toesturen. Dit kun je melden aan het Nationaal MS Fonds, door een e-mail of een brief te sturen naar [email protected] of Nationaal MS Fonds, Industrieweg 130C, 3044 AT Rotterdam.

Je mag ons ook vragen om jouw gegevens uit onze database te wissen. Het kan voorkomen dat wij hier niet altijd gehoor aan mogen geven. Als je bijvoorbeeld donateur van ons bent geweest, vereist de Belastingdienst dat wij overeenkomsten 7 jaar bewaren. Ook als je vraagt of wij jou niet meer willen benaderen voor wervings- of voorlichtingsdoeleinden, moeten we jouw naam onthouden om je van onze toekomstige campagnes te kunnen uitsluiten. Als we geen gehoor geven aan jouw verzoek, verneem je van ons uiteraard de reden.

Op elk moment kan een gegeven toestemming aan het MS Fonds voor een bepaalde verwerking ingetrokken worden. De wijze van intrekken van toestemming per kanaal staat hierboven beschreven.

Het is mogelijk dat een persoon meerdere keren in onze systemen voorkomt, bijvoorbeeld omdat je je hebt ingeschreven met meer e-mailadressen. Geef daarom zoveel mogelijk specifieke informatie, dan kunnen wij zo goed mogelijk aan je verzoek tegemoet komen.

Hoe beveiligt het Nationaal MS Fonds gegevens?

Voor de bescherming van jouw persoonsgegevens heeft het Nationaal MS Fonds fysieke, technische en organisatorische maatregelen getroffen. Het Nationaal MS Fonds maakt gebruik van een beveiligde server die uitsluitend toegankelijk is voor personen die daartoe bevoegd zijn. Eventuele gegevens die je op onze online formulieren invult, worden encrypted verzonden. Het Nationaal MS Fonds schakelt bij de uitvoering van haar dienstverlening derden in. Voor zover deze derden bij het uitvoeren van hun diensten Persoonsgegevens verwerken, doen zij dit in hoedanigheid van verwerker. Al onze verwerkers worden verplicht om jouw Persoonsgegevens te beschermen. Met al onze verwerkers sluiten wij overeenkomsten waarin wij dit expliciet opnemen. Persoonsgegevens worden verwerkt binnen de Europese Unie (EU) of er zijn passende waarborgen van toepassing (Adequaatheidsbesluit, Standard Contractual of Binding Corporate Rules) wanneer er sprake is van een doorgifte van gegevens buiten de EU.

Vragen of een klacht?

Heb je vragen of opmerkingen over de privacy verklaring van het Nationaal MS Fonds, of heb je een klaht voer onze verwerking van persoonsgegevens, laat het ons weten . Onze contactgegevens zijn: Nationaal MS Fonds, Industrieweg 130C, 3044 AT Rotterdam of neem via [email protected] of (010) 591 98 39 contact met ons op. Je hebt ook altijd het recht om een klacht in te dienen bij de Nederlandse privacy toezichthouder de Autoriteit Persoonsgegevens.

Wijzigingen privacy statement

Het Nationaal MS Fonds behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen aan dit privacy statement. Het Nationaal MS Fonds adviseert jou regelmatig het privacy statement te bekijken om te zien of er veranderingen zijn doorgevoerd.

Laatst gewijzigd: maart 2025