‘Als ik ’s morgens opsta, lijkt het vaak alsof ik door een tram overreden ben. Mijn benen voelen eigenlijk altijd als beton. Mijn vrouw heeft me nooit anders gekend. Zij kan zich niet voorstellen dat ik ooit gevoetbald heb en dat ik tot diep in de nacht in discotheken werkte.’

In 2010 is Ingmar op reis in Kameroen. Hij is dan 28. Als hij daar een berg beklimt en op de top aankomt, voelen zijn benen plotseling aan als gekookte spaghetti. Na een uur krijgt hij de controle over zijn benen terug, maar de schrik zit er goed in. Terug in Nederland krijgt hij na een MRI van de neuroloog te horen: ‘Je hebt MS’.

Ergens voelt het als een opluchting. ‘Ik had al een paar jaar allerlei onverklaarbare klachten. Het lukte me bijvoorbeeld maar niet om mijn rijbewijs te halen. Ik ben wel acht keer gezakt. Als ik op mijn werk teveel tegelijk moest doen, dan lukte dat niet. Twee jaar eerder had ik al eens een maand op bed gelegen met draaiduizelingen. Mijn spraak ging steeds meer achteruit. Als ik op normaal tempo sprak, kwam ik niet meer uit mijn woorden.  Zodra ik een drukke winkelstraat inliep, begon alles te draaien. Ik liep al bij de fysio en logopedie, maar niemand heeft de link gelegd.’

‘De diagnose MS betekende in ieder geval een verklaring, maar ik voelde ook dat mijn kaarten voor de toekomst opeens een stuk minder gunstig geschud waren. Ik heb die middag mijn verdriet weggedronken met flink wat biertjes, maar ik ben niet lang in zelfmedelijden blijven hangen.’ De volgende dag pakt Ingmar de telefoon om zijn vrienden in te lichten. Tegen allemaal zegt hij hetzelfde: ‘Ik heb MS. Het is vervelend en ik weet niet wat de toekomst gaat brengen, maar ik moet er gewoon mee dealen’.

Zoeken naar een passend medicijn

Ingmar leert na de diagnose in het revalidatiecentrum ‘opnieuw’ praten, krijgt fysiotherapie en ondersteuning van maatschappelijk werk. Het duurt, zoals vaker bij MS, een aantal jaar voor de artsen een passend medicijn vinden die de ontstekingsreactie van de zenuwen afremt. ‘Alle klachten die ik heb, zijn in die periode ontstaan. Sinds ik de juiste medicatie heb, is mijn toestand stabiel. Ik loop moeilijk en vervoer mezelf met een scootmobiel. Dankzij het medicijn Fampyra kan ik zo’n twintig minuten lopen met een wandelstok, maar ik val best vaak als ik moe ben  – of omdat er een stoeptegel losligt.’

‘Ik doe aan zelfkatheterisatie omdat mijn blaas zichzelf niet meer leegt. Mijn grootste schaamte en verdriet zit erin dat mijn darmen niet werken zoals het hoort. Door een routine in te bouwen kan ik ermee leven, maar het is verre van praktisch en bij vlagen traumatisch.’

Nog steeds een fijn leven

‘Mensen schrikken vaak als ze horen dat ik MS heb. Ze denken dat het een spierziekte is. Dat je er dood aan gaat. Dat is gelukkig niet zo. Ja, ik heb MS en daardoor flink wat klachten, maar ik heb nog steeds een fijn leven. Ik prijs me gelukkig met mijn vrouw, mijn dochtertje, mijn huis, mijn werk. Maar ik weet ook: ieder mens is anders, ieder MS geval is anders. En iedereen gaat er anders mee om. Ik heb het geluk dat ik de ruimte in mijn hoofd heb om positief te denken.’

‘Ik ben na mijn afkeuring gaan werken als ZZP’er en heb recht op een aanvullende uitkering op het moment dat ik te weinig omzet draai. Dat is een geruststellend idee. Ik werk zo’n vier dagen per week voor verschillende media en bedrijven. Een paar jaar terug ben ik samen met m’n zakenpartner Jos Voerman Vieux begonnen. Een heel leuk avontuur.’

Het vaderschap is een groot geluk in Ingmars leven. ‘Mijn vrouw en ik wilden heel graag kinderen en ik gunde het MS niet om ons die droom te ontnemen. Hanna is een prachtig, gezond en slim meisje. Ze laat ons meestal ook nog eens goed slapen, wat maakt dat ik het qua energie allemaal red. Ik wil er alles aan doen om de beste vader voor mijn dochter te zijn. Een dag in de week zijn we samen alleen thuis en is er geen ruimte voor werk. Ze houdt me zo bezig, dat ik iedere avond moe ben en gelijk in slaap val. Wakker liggen? Dat doe ik sinds haar komst niet meer. Ook niet over de toekomst.’